#curetogether

What Patients Say Works for Bipolar Disorder

I find the infographic and article below absolutely fascinating.  There are only a handful of drugs that fall in the “surprisingly effective” range.  In fact, of the Top 10 most effective treatments (listed below), only one is a prescription medication.  This surprises me only because we hear all the time how bipolar patients need to stay on their meds.  That kind of emphasis makes it seem like…

Which Conditions Are Connected?

Do you suffer from asthma as well as allergies? Is your insomnia coupled with chronic pain? It turns out that two (or more) is company when it comes to diseases and symptoms. But which conditions are most strongly connected to each other?

Launched in 2008, CureTogether began simply as a way to help people who live with chronic pain fight depression and connect with a community. Starting with three conditions, the startup quickly expanded its scope and today has over 25,000 members, who have shared over four million data points on 576 medical conditions. While the terms of the deal were not disclosed, CureTogether’s founders Daniel Reda and Alexandra Carmichael will be joining the team, along with, presumably, the startups user base. For 23andMe, the acquisition adds a whole heap of new community resources that will improve users’ ability to share information, talk about symptoms, and compare treatment efficacies as they track their health.

It's great to see a Canadian / Vancouver connection to the Health 2.0 space. I got an email from local CureTogether angel / advisor Geoffrey Smigelsky, sharing the good news. It's clearly big news, being covered on TechCrunch in the link above. Here's what Geoffrey had to say:

"It's a great Canadian story. They were a lean company, only two people, and they made a difference. I was thrilled to be invited to invest."

Geoffrey recently presented at the Quantified Self Vancouver meetup. When I asked him what he's working on now, he said: "Working on? Oh, lots and lots, mainly genetics, syn bio, some nano, you know, the little stuff :)"

Dette er et nettsted der en legger til sine data om sykdom. På forsiden har de fem punkter for hvorfor nettstedet er bra.

1. Du vil lære fra personer med samme tilstanden, 2. Du vil ikke se reklame eller annet som trekker tiden din 3. Vi jobber hardt for å hjelpe deg å få bedre helse. 4. Det er anonymt, trygt og sikkert 5. Og det er gratis. Med en gang en har lagt til e-mail og passord starter en å legge inn sykdommer. Merker fort at dette blir vanskelig å forstå for alt er på engelsk og bare tekst. Jeg må oversette de fleste ordene, for dette er ikke noe vanlig engelsk en lærer i skolen. Og det viser seg at de ikke spør om hva kjønn jeg er og får sykdommer som også tilhører kvinner. Jeg har for eksempel ikke "female genital organs" derfor sjeldent "PMS". I tillegg er det ikke alle disse søkeordene jeg har lyst å søke på i Google, men siden de ikke oppgir hva det er, så må jeg nesten. For eksempel "Anal Fissures". Jeg forstår hvor det er på kroppen, men vil jeg søke i Google etter det? Når en har lagt til ting en vet en har, så ser en også hvor mange andre som har dette. CureTogether har begynt å bli en stor base allerede med 22,406 medlemmer, 2.3 million data punkter. Dette er jo litt betryggende å vite. I tillegg er alle anonyme. Ingen brukernavn eller lignende (du kan legge dette til senere, hvis du ønsker). Det eneste er at det er 549 tilstander. Det er ganske mange tilstander å måtte karre seg igjennom. Du kan heller ikke komme med forslag, for alt er klart og ferdig til bruk. På spørreundersøkelsene har de lagt til, ja/nei spørsmål om jeg har "hatt dette?" og i hvilken grad, fra mild til sterk. Først er det om symptomer, så om behandlinger jeg har hatt og hva jeg tror er grunnen til at jeg har sykdommen. Når en har gjort disse skjemaene kommer en til andre punkter som andre brukere sliter med, som er relatert til hva en valgte å undersøke. Det virker som om du må virkelig ha sykdommen godt dokumentert på forhånd for å delta. Det er viktig å holde ærligheten, men merker fort jeg ikke har noen store problemer. Det er nok mest for de som sliter mye. En blir også ganske fort lei det å hake av punkter. For grafikken er en vits. Dette er en altfor kjedelig oppgave, og kunne gjort annerledes. Det er ingenting punkter som ekskluderer andre punkter, så de blir bare stående der å irritere. Grafikken er også veldig "statlig", kjedelig og grønn. Ellers kan du sette opp personlig informasjon. Land, postkode, alder, kjønn, vekt og høyde. En kan velge mellom cm og inches, kg og lbs. En er ganske så anonym. Du kan også gjøre daglig tracking. Den har et standard oppsett med tracking av vekt, kalori inntak, søvn og trening, derfor ingenting revolusjonerende punkter som de mener du bør gjøre. En kan lage egne trackingpunkter. Først legger en til hva det skal heter og hvor mange punkter. Et eksempel: Søvn og hvor mange timer som er målet. Dette er noe DayTum mangler. Selv om jeg har valgt at jeg er mann nå, så får jeg fremdeles spørsmål om "kvinne-ting", som "Childbirth". Jeg får liksom ikke vite hva jeg kan gjøre med mine problemer. Bare hvor mye andre også har dette, og om jeg på en måte har prøvd det allerede. Jeg føler at det mangler noe visuelt her også. Motivasjon! De har en kategori som heter labtests der en legger til alt mulig rart. Dette er punkter jeg ikke forstår noe av, men det ser ut til å være blodkjemien, metabolisme, og så videre. Det er så mange punker du kan skrive inn data på at det vil ta en evighet å fylle ut. Jeg vet ikke helt hva de vil heller med dataen. Er det positivt eller negativ at de går opp eller ned. Det er ikke godt å si. Hva tar jeg med meg videre:

CureTogheter er et nettsted der en skal finne forskjellige teknikker for å behandle din sykdom. I tillegg komme i kontakt med andre anonyme brukere av nettstedet.

Her får en servert utrolig mange skjemaer, det er ingen ende på hvor mange. Hvis en må fylle ut mye viktig informasjon (som dette er) burde disse vært mer oversiktlig satt opp. Det blir for mange valg å ta.

Det hadde også vært greit å ha litt mer info om hva de forskjellige tingene som en fyller ut er. Dette er på avansert engelsk, og jeg kan ikke tenke meg at noen vet alt om alt innholdet. Det blir det samme problemet som med «Patients like me», men her er det enda mindre informasjon om hvorfor en fyller ut skjemaene og i tilegg til et vanskelig språk.

Noe jeg liker godt er at en hele tiden vet hvor mange andre som har valgt samme tilstand som deg, eller fylt ut det samme skjemaene. Dette får en også se andre steder på websiden. Det blir en form for motivasjon, siden en ikke er alene om å fylle ut skjemaene.

Det er også muligheter for sporing på siden (Litt om sporing, s 11), men dette påvirker ikke det andre innholdet på siden. Det blir mest for din egen del, men hva skal en med masse data og lite visualisering, uten dypere forstår for dataen? En ting de har gjort riktig med sporingen er å ha en med terskel som gir mulighet til å setter et mål for deg selv. Dette kan være greit når det gjelder for eksempel vekt. En legger inn ideal BMIen og det blir målet.

En egen del av profilen din på CureTogether er laboratoriums tester. Her skal en kunne se hvordan informasjonen din forandrer seg over tid. Det er ekstreme mengder punkter som kan fylles ut. Når du ser en endring sier de ingen ting om det er positive eller negative resultater. Og her ligger det nok noe av problemet med websiden. Den er nok laget av leger og er for leger. Det blir for mye innhold, som en ikke vet hva en skal med. Etter en halv time ble jeg lei og irritert. For å bruke siden må være sykelig opptatt av å legge til informasjon, for å få noe igjen fra siden.

«Curetogether» er ikke lagd for alle (!) og jeg er glad dette er en analyse. Du får oversikt over sykdommer og kan ha kontakt med andre, men hva skal jeg med resultatet til slutt? Ja, forbedre seg, men ut fra siden jeg vet ikke hvordan. For å bruke siden virker det som om jeg allerede er ferdig med problemene, eller vet såpass mye om dem at jeg egentlig ikke trenger websiden.