#criptheory

Il a aussi été pensé comme un outil pratique qu'on a envie de garder pas loin, avec des espaces de prises de notes et des illustrations pour accompagner sa lecture 🌱.

"Toujours mal quelque part" est disponible en pré-commande à prix libre. Il suffit de m'envoyer un message privé en précisant ce qu’on veut payer, son mail & selon le mode d'envoi : une adresse. Ce soutient financier servira en premier lieu à imprimer et diffuser ce zine. Plus largement, il contribue à l’existence de mon travail et j’en suis très reconnaissant·e. Comme d’hab, une version en ligne est est disponible en fin d'article.

À titre indicatif ✉️ Pour la poste française, le coût d'envoi est à partir de 2,90€ selon le volume, (1€ pour le reste de l'Europe).

Le zine fait une quarantaine de pages, imprimé sur papier bouffant, intégralement en couleur.

Toutes les références à la fin et bien plus sont répertoriées dans ce post.

Lien de téléchargement :

En page par page.

En cahier à imprimer et relier.

◽ Ça implique aussi de ne pas culpabiliser les personnes parce qu’on doit s’adapter à leurs besoins, par exemple en pointant à quel point c’est contraignant pour nous. Respecter ses proches handi·es n’est pas une faveur, ça devrait être normal.

◽ L’être humain en face de vous vit avec ses douleurs depuis assez longtemps pour avoir essayé un nombre incalculable de pistes thérapeutiques. Alors sauf quand c’est demandé, on arrête avec les conseils santé décalés, que vous serez probablement la centième personne à rabâcher.

◽ On gère son sentiment d’impuissance avec soi-même. Des fois, on va voir ses potes souffrir à en pleurer et on pourra rien faire à part les laisser tranquille. C’est normal de vouloir aider dans ces moments, chercher des solutions, mais on revient au point précédent. Le risque c’est juste que la personne qui en bave se sente en plus coupable de ne pas réussir à aller mieux par elle-même.

◽ « Prend soin de toi », « n’hésite pas si t’as besoin » sont des phrases assez faciles à prononcer, mais assez peu efficaces. Le plus simple, surtout en période de crise, c’est de proposer des trucs concrets : « je passe vers chez toi, t’as besoin de courses ? », « je peux faire ta vaisselle pendant que je suis là », « cette tâche a l’air de te prendre beaucoup de temps, est-ce que tu voudrais de la relève ? ».

◽ Les discours sur le dépassement de soi, ça conduit beaucoup de personnes à se mettre en danger, à abîmer leur santé avec la croyance que le mental peut tout. Ça ne viendrait pas à l’esprit d’encourager un·e pote avec une jambe cassée à faire de la randonnée. Ce n’est pas parce que la peine ne se voit pas qu’elle est moins handicapante.

◽ La douleur (et les capacités physiques en général) ne sont pas des données fixes, parfois un truc est possible, comme monter des escaliers, d’autre fois non. Être douloureux·se chronique c’est un constant calcul entre les choses à faire et l’énergie disponible. Seule la personne dont le corps va en subir les conséquences après-coup peut décider si elle veut « faire un effort ».

◽ Si on sait que l’activité qu’on s’apprête à faire exige beaucoup d’énergie pour l’autre, on qu’on a un doute, c’est bien de prévoir des plans B. Quand Machin a ultra envie d’aller à la plage, mais que c’est pas possible, peut-être qu’on peut se programmer une soirée film à la place, au lieu de juste annuler. C’est aussi une façon de montrer à ses proches qu’on les apprécie et soutient dans tous leurs états, pas uniquement quand iels sont « capables ».

Tu te rappelles comment, en 2019, on a survécu ? Comment tu as appris que tu avais un cancer, et comment tu as cru que tu allais mourir, soit du cancer, soit de la négligence du chirurgien sur la table d’opération ?

Tu te souviens comment, en 2018, c’était l’année où un groupe de personnes handicapées avait construit un réseau de distribution de masques pendant les incendies de forêt en Californie, distribuant près de 80’000 masques en un mois ? Tu te souviens de la première fois où tu as entendu les termes « pic de pollution de l’air à grande échelle », et comment ce n’était pas la dernière ? Tu te souviens de la première fois où tu as vu une section « justice handie » à la bibliothèque municipale, avec les visages d’Audre Lorde et de Leroy Moore côte à côte sur l’étagère créée par Dustin Gibson ? Tu te souviens quand la loi sur les revenus annuels garantis est passée, et quand le revenu minimum a été augmenté et quand les personnes sous protection sociale avons enfin pu garder nos revenus ? Tu te souviens des réparations obtenues après les abus médicaux ? Tu te souviens du jour où le dernier centre d’internement de force pour jeunes autistes a fermé, et où on s’est retrouvées pour des cérémonies de deuil et de célébration ? Tu te souviens du jour où on a commencé à faire des réserves de masques, d’eau et d’essence avant d’emménager dans la ferme, tenue par des crip racisées, où nous vivons maintenant ? Tu te souviens quand nous avons construit notre premier monument aux mort·es pour célébrer celleux que nous avions perdu‧es, Carrie Ann Lucas, Steve, et toustes les autres ?

Au printemps 2019, Alice Wong du Disability Visibility Project [projet de visibilité handie] m’a demandé d’écrire une suite à mon article de 2017, « Cripper l’apocalypse : rêves indociles pour une justice handie » pour son anthologie Disability Visibility. J’ai dit oui. Et puis, j’ai eu du mal à l’écrire. Il est difficile de rêver quand on est terrifié·e, et c’est et c’était des temps terrifiants. La répétition incessante des traumatismes des trois dernières années, des horreurs du trumpisme qui sont souvent pires que ce que l’on pouvait imaginer, et qui ne cessent de s’empiler les unes sur les autres, m’ont mis·e, moi et tant d’autres de mes proches, dans une sorte d’état perpétuel d’immobilité du type « chevreuil pris dans les phares d’une voiture ». Des camps de concentration aux durcissements des conditions d’accès à la nationalité, de l’ascension de Brett Kavanaugh à la Cour suprême à l’interdiction d’entrée aux ressortisssant·es de pays musulmans, aux feux de forêt dans tous les coins du monde et à la glace qui fond aux deux pôles : on dirait qu’il est plus facile d’apprendre à lire le monde dans un livre que d’essayer de répondre à ses urgences en temps réel.

L’année dernière, au cours de la tournée pour mon livre Care Work: Dreaming Disability Justice [le travail de prendre soin : rêver la justice handie], je me suis souvent retrouvé·e à porter (à l’occasion des conversations publiques et sur les campus) le T-shirt conçu par la militante queer handie Latinx Annie Elainey Segarra où il est écrit que LE FUTUR EST ACCESSIBLE. Je fais ce truc régulièrement pendant mes interventions, où je demande au public de fermer les yeux un instant, de plonger au dedans, et d’imaginer le futur. En tant que personnes actives dans le mouvement pour la justice handie, nous savons que l’accès n’est que le premier pas sur la voie d’un futur handi libéré : c’est la rampe qui nous permet d’accéder à la porte où le futur pourra être façonné, mais ce n’est pas le futur comme tel. Mais quand je demande : « okay, à quoi êtes-vous arrivé·es ? », on entend le son des grillons. Tout le monde reste bloqué. Au mieux, iels arrivent à imaginer un futur où iels ne mourront pas dans des camps de concentration.

Mais en tant que personnes handies, nous savons que l’un des plus beaux dons que nous recevons, ce sont nos rêves Fols, malades, handis et Sourds, ces rêves que nous rêvons au-delà de ce que nous sommes autorisé·es à rêver. Et non, je ne parle pas de la « pornographie inspirationnelle », cet imaginaire validiste des rêves handis qui voudrait que « nous ne laissions pas le handicap nous arrêter », qui s’imagine que nous voulons marcher, voir ou être « normales » à tout prix. Être une super-estropiée ou une inspiration, mais jamais un être humain.

Je parle des petites, énormes façons quotidiennes dont nous rêvons de révolutions crips, de la façon que j’ai de me regarder dans le miroir, cheveux en désordre et mon vieux jogging et mes douleurs le cinquième jour d’une poussée majeure, et de dire : vous savez quoi, je ne vais pas me détester aujourd’hui. Et nos rêves de révolutions crips sont aussi dans nos manières de créer des refuges pour handicapées, des réseaux de parrainage pour handicapées, des façons d’aimer, de se battre et de s’organiser pour les handicapées que même les valides les plus talentueux·ses ne pourraient imaginer en un million d’années.

Et malgré toutes les manières dont nous sommes en enfer, nous sommes toujours en train de rêver. Alors que je vais à trois réunions du réseau de soutien par semaine pour des amies confrontées au cancer, à une chirurgie rénale et à des besoins continus en matière de handicap psy. Au moment où je prends, enfin, une profonde inspiration et demande l’aide dont j’ai le plus besoin à mes amies, et que je suis capable de le faire grâce au travail collectif effectué pour rendre l’acceptation de ce soutien sûr et possible. Alors que je commence à devenir l’artiste handicapéE d’âge moyen que j’avais peur de devenir, alors que j’arrête de prendre autant l’avion et que j’apprends à écrire et à parler et à partager mon travail sans voyager dans le Nebraska ou le Maine, dans une communauté d’autres écrivain‧es et artistes handicapé‧es qui ont trouvé une manière crip de produire et de vivre d’excellentes vies d’artistes handicapé·es.

Nous rêvons de brillantes réponses handies à la violence du changement climatique. Mask Oakland distribue 80 000 masques gratuits lors de l’urgence aérienne à grande échelle des incendies de forêt de l’automne 2018 en Californie. #PowerToBreathe, un réseau de douze organisations de justice pour les personnes handicapées, s’unit lors de l’incendie de Kincade de 2019 pour créer un réseau de « centres de survie » accessibles avec des générateurs et des purificateurs d’air pour et par les personnes handicapées qui s’organisent pour survivre aux coupures de courant potentiellement mortelles de de la compagnie électrique PG&E. Nous créons un espace culturel public de justice pour les personnes handicapées racisées, alors que Dustin Gibson, activiste noir basé à Pittsburgh, construit une collection dédiée à la justice handie dans une bibliothèque de quartier.

Quand UnitedHealthcare assassine la militante et avocate handiqueer latinx fèm grosse Carrie Ann Lucas en refusant de lui rembourser un antibiotique à 2000$, nos peurs, nos deuils et nos rages conduisent le Health Justice Commons à établir la toute première ligne d’assistance téléphonique contre les abus médicaux. Les travailleureuses du sexe handicapé·es, les migrant·es handicapé·es, les prisonnier·s handicapé‧es, les personnes handicapées qui sont en invalidité ou utilisent Medicaid se sont auto-organisé·es pour survivre face à Trump – et sont la raison pour laquelle Medicaid et l’ACA ont tenu bon tandis la règle de la « charge publique » de Trump n’a pas été adoptée1.

De nouveaux collectifs de justice handie se multiplient partout, du Disability Justice Network of Ontario à Detroit Disability Power et à Fat Rose. Mon adelphe, læ militant·e queer coréen·ne Stacey Milbern, a acheté et rendu accessible sa maison à East Oakland – le Disability Justice Culture Club – avec les 30’000$ qu’elle reçoit, tous les mois, en petits montant de vingt dollars envoyés des quatre coins de la planète par la communauté handie. Et deux cent personnes handies, grosses et vieilles brandissent des pancartes qui disent irremplaçable et #PersonneN’estJetable aux manifestations de Crips and Fatties Close the Camps [Les estropié·es et les gros·ses ferment les camps] en face des bureaux de la police aux frontière de San Francisco – un aperçu d’un mois de manifestations quotidiennes en août 2019 contre les camps de concentration formés par les services d’immigration aux ordres de Trump, manifestations menées par des personnes grosses et handicapées qui créent des liens entre d’un côté, nos expériences de l’enfermement dans les institutions psy, les maisons de retraites et les hospices, et de l’autre celles des immigrant·es (y compris les immigrant·es handicapé·es) qui sont enfermé·es.

J’écris tout cela pour me rappeler et pour nous rappeler. Même et surtout quand nous sommes terrifiées au point d’être immobilisées, nous continuons à rêver collectivement des futurs de justice handie et à les rendre possibles.

Se souvenir du passé pour rêver le futur : nous nous sommes toujours trouvé·es les un·es les autres

« Tu connais, toi, ce genre de personne handicapée qui veut juste être là pour les autres personnes handicapées, qui ne demande aucune reconnaissance, qui veut juste faire ce qu’il faut ? », me dit mon ami Lenny au téléphone. Bien sûr, je connais. Je ne lui dis pas, mais il a justement toujours été ce genre de personne pour moi.

À l’époque à Toronto, nous étions les deux seules maisons avec des rampes d’accès faites-mains du quartier. Avec le triomphe de la gentrification dans les quartiers ouest de Toronto, nous vivions au milieu de gens pauvres et de maisons aux porches à moitié déglingués. Des années avant le mouvement pour la justice handie qu’on connaît aujourd’hui, sa maison était un lieu où les gens pauvres, les personnes multiraciales, queer et handicapées, pouvaient venir traîner, se soutenir, faire de plans et rire ensemble. Pendant des années, il tenait des « dîners du vendredi soir » où n’importe qui pouvait venir manger. Il me disait toujours à quel point il était important pour lui de centrer le travail sur les estropié·es les moins populaires : celleux qui tiraient la gueule, qui étaient en colère, les « difficiles », les tellement cinglé·es que même les autres Fols s’éloignaient en disant que c’était « vraiment trop ». Parce que le validisme nous tue en nous isolant les unes des autres, il voulait que les gens qui ont le moins de communauté puissent se sentir quelque part à la maison.

Quelques semaines avant cet appel, je donnais un atelier sur les « réseaux de soin (care webs) » dans un centre communautaire local tenu par des personnes queer et trans racisées : comment créer des réseaux d’entraide en tant que personnes handicapées, comment bien recevoir et comment bien offrir du soin. La première moitié de l’atelier s’était bien passée ; j’avais beaucoup parlé du travail de soin non-payé que de nombreuses personnes réalisent, de la difficulté qu’il y a à demander du soin quand on est une personne racisée malade et handicapée en raison de toutes les fois où l’on est forcé de faire ce travail gratuitement, et où l’on est puni·es pour en avoir besoin. Toutes ces manières qui ne cessent de nous rappeler que les bonnes filles, et mêmes les enfants queer, sont celles qui restent pour aider. Toutes ces peurs d’être un fardeau.

Mais les choses se sont corsées quand j’ai commencé à demander : « Ok, maintenant, pensez à un besoin que vous avez, et prenez un temps pour réfléchir à ce qu’il faudrait pour que ce besoin soit bien satisfait ! » Les gens ont répété plusieurs fois : « Pardon, est-ce que tu pourrais réexpliquer la question ? » La température dans la salle est descendue de dix degrés. En bonne facilitatrice, j’ai dit : « Hé, je commence à remarquer une tension, est-ce que quelqu’un veut en parler ? » Et c’était bien le cas. Iels m’en voulaient parce qu’iels avaient l’impression que je leur racontais des contes de fée à propos d’une chose qui ne leur arriverait jamais : recevoir de l’attention. Certain·es d’entre elleux dirent qu’iels n’y croyaient pas : les personnes ne recevraient jamais l’attention appropriée. Quand je leur ai demandé de penser à une chose dont iels avaient besoin et sous quelles conditions ce besoin pourrait recevoir le soin adéquat, une personne a répondu, dégoûtée, « Je comprends pas pourquoi je devrais m’embêter à lister ce dont j’ai besoin – y a pas moyen que je reçoive quoi que ce soit sans qu’on abuse de moi. »

Face à ce cercle de gens tristes, traumatisés et en colère, j’ai ressenti beaucoup de choses. Je me sentais salement triste. Je me sentais stupide. Du genre, comment avais-je pu ne pas me rappeler, en préparant l’atelier, que tant de personnes handicapées et malades n’avaient jamais reçue de soin sans être traitées comme de la merde ? Et une partie de moi aussi était incrédule, frustrée et énervée. À l’intérieur, je me disais : Allez, personne ne t’a jamais donné de cigarette quand tu faisais la queue au bureau des bons alimentaires, personne ne t’a jamais apporté de plats à emporter quand tu étais malade ? Si moi j’ai déjà donné à plus pauvre que moi, vous aussi, non, arrêtez l’embrouille !

Mais je comprends. Au cours des quinze dernières années, depuis que l’expression « justice handie » [disability justice] a été inventée par un petit groupe de personnes handicapées intersectionnelles et radicales, nous avons fait tellement de choses : nous nous sommes retrouvé‧es et nous avons changé le monde. Nous avons fait en sorte qu’il y ait un mouvement des personnes handicapées qui ne soit ni blanc, ni masculin, ni cis. Un mouvement handi où l’on a enfin pu commencer à parler non seulement des meurtres policiers de personnes handicapées noires et racisées, mais aussi des olympiades de la désirabilité validiste qui s’imposent à la communauté queer trans racisée. Nous avons créé des communautés handies et des manières profondes de prospérer. Alors évidemment, je peux l’imaginer ! J’ai eu tellement d’exemples de réseaux de soins handis, imparfaits et beaux. J’ai une décennie de discussions archivées et animées de Sick and Disabled Queers (SDQ) sur mon ordinateur, des souvenirs des moments où nous avons collecté des fonds pour offrir à mon ami Dorian une camionnette accessible en fauteuil roulant que nous voulions également être un accès communautaire à du transport à la demande ou quand les gens envoient des pilules à de parfaits inconnus qui en manquaient. Le tout passant sous le radar valide, le tout sans financement extérieur, intégralement payé par nous. Et bien plus que les collectes de fonds et les collectifs de soins : la façon dont nous avons passé du temps ensemble sans essayer de nous « réparer » ; et comment nous sommes allé‧es rendre visite à des amis dans des maisons de retraite, et comment nous avons joué à des jeux de société, créant des amitiés et des socialisations communautaires où le handicap était au centre. On s’est mutuellement sauvé la vie. Et pourtant, si vous n’étiez pas là au bon moment en 2013 sur SDQ, ce monde-là vous est peut-être invisible, parce que vous n’avez pas pu nous retrouver.

En tant que personnes handicapées, nous sommes à la fois hyper visibles et invisibles. Simultanément dévisagé·es et invisibilisé‧es, notre travail et nos vies sont effacées. Je pense qu’une partie de notre plus grand pouvoir réside dans ce qu’un ami appelle « l’obscurité révolutionnaire ». Nous nous organisons d’une manière inconnue des personnes valides, pour passer sous leur radar. On ne rejoint pas le mouvement pour la justice handie en payant une cotisation à une organisation nationale de justice handie. La justice handie existe partout où deux personnes handicapées se rencontrent à une table de cuisine, sur des bouillottes dans leur lit, discutant de nos amours. N’importe qui peut faire partie de la justice handie s’iel s’organise à partir de ses propres cuillères, de son propre corps et de son esprit, et de sa propre perception des besoins de sa communauté.

Les fondations commencent à comprendre que la « justice handie » est le nouveau truc sexy à financer. Même si l’argent pourrait bien nous être utile, on sait ce que ça fait habituellement aux mouvements. Nous savons que le complexe industriel de la charité a une longue et riche histoire histoire d’investir dans des mouvements puis de les déstabiliser et de les déradicaliser. Dressant les groupes les uns contre les autres, donnant souvent de l’argent aux plus blancs et à celleux qui ont la peau la moins foncée, à ceux qui ont le plus de diplômes et payent leurs impôts. L’argent est tellement compliqué, et pas compliqué du tout, mais tentant. Nous nous creusons la tête en essayant de comprendre comment et quel type prendre. Je ne pense pas qu’il y ait une seule bonne réponse, ni que l’argent soit même le plus risqué pour nous – mais la tension que nous pourrions ressentir à mesure que le Justice handie grandit et que les gens qui ne sont pas nous pensent qu’il est important de s’éloigner d’un mouvement bancal entièrement horizontal d’anonymes où n’importe qui peut avoir une idée, n’importe qui peut diriger, ce que nous avons été, vers un endroit où seuls les estropié·es avec les diplômes et les mots qui ont un sens pour celleux pouvoir sont adoubées comme des stars.

Je crois fermement, comme j’y croyais dans mes années de jeunesse à étudier les techniques de guérilla radicale, que notre pouvoir est plus fort lorsque nous employons une diversité de tactiques selon nos propres conditions – des tactiques qui nous renforcent, qui frappent là où l’ennemi est faible ou faillible. Nous faisons de notre mieux lorsque nous nous battons pour gagner selon nos propres conditions de personnes handies. Pas de compromis. Créez quelque chose de handi et de merveilleux.

Quand j’ai peur de tout perdre, je me rappelle qu’avant même de disposer d’un nom pour nous dire, nous arrivions déjà à nous trouver les un·es les autres. Dans la maison de Lenny, sur les porches de nos maisons avec leurs rampes d’accès bricolées. Et dans les maisons de retraite, dans les prisons, dans les hôpitaux psy, et oui, dans les camps. Je sais que aussi terribles que puissent être les circonstances, nous continuerons à nous trouver les un·es les autres. Nous l’avons toujours fait. Nous nous retrouverons, que nous soyons exalté·es comme le dernier parfum à la mode ou ciblé·es pour être éliminé·es, ou les deux.

Propagations indociles

Je parle depuis le début de l’indocilité des rêves handis, alors voici quelques rêves handis pour les temps qui viennent :

À mesure que grandissent nos réseaux, les personnes qui les composent, les collectifs et les groupes culturels dans lesquels ils s’organisent, pouvons-nous imaginer des formes de communication entre nous ? Pouvons-nous développer des principes pour nos actions et nos solidarités là où le complexe industriel caritatif et les systèmes de pouvoir essayent de nous mettre en compétition ? Pouvons-nous nous préparer à affronter les luttes de pouvoir et les dégâts qui, inévitablement, en résultent ?

Les personnes handies radicales – en particulier les personnes handies noires, autochtones, racisées, queer et trans – vont continuer à écrire, à créer, à faire de l’art. Quelles structures voulons-nous créer pour construire les unes avec les autres ?

Les réseaux sociaux nous ont donné un outil important pour nous connecter les unes aux autres et en finir avec l’isolation des dernières décennies, mais Facebook, Instagram et la plupart des réseaux sociaux étouffent et censurent secrètement nos paroles au point d’empêcher un certain nombre d’entre nous de publier leurs idées, ou de voir leurs idées relayées. Et si nous créions nos propres réseaux sociaux de communication ?

La vieille garde des luttes pour les droits handis est en colère contre les militant·es pour la justice handie parce que nous avons réussi à convaincre davantage de genxtes à se dire handicapées, parce que nous ne sommes pas racistes et parce que nous ne concentrons pas seulement sur le travail de réforme. Nous nous dédions à la construction de maisons, à la construction d’un million de petits groupes plus bizarres les uns que les autres et d’actions et de projets et de hashtag sur Instagram et de médias et d’histoires et de partages de rampe d’accès et de boîtes à outil prêtes à l’emploi pour des bibliothèques et de projets d’habitats partagés et de pratiques de sexe collectives. Alors que se passerait-il si nous prenions la direction de Centres pour la vie en autonomie ou de programmes en Études Handies ? Et si nous faisions quelque chose de complètement nouveau ? Et si nous créions des Centres pour la vie en interdépendance plutôt qu’en autonomie ?

D’ici vingt-cinq ans, les personnes noires, indigènes et racisées constitueront la majorité des personnes vivant aux États-Unis, et l’une des grandes victoires du mouvement pour la justice handie est d’avoir fait en sorte que moins en moins de jeunes personnes racisées ont peur du handicap – de plus en plus d’entre elleux s’en revendiquent, ou l’intègrent à leurs activismes. Que faire de ce potentiel ?

Poussées à quitter les villes côtières par les forces croisées de l’hypergentrification et de la montée des eaux, quelles nouvelles maisons et communautés handies pourrons-nous construire dans ces banlieues et ces terrains vagues de l’exode ? Quels foyers crip construirons-nous sur les îles que deviendront la Floride dans les zones industrielles désaffectées, dans les réserves autochtones ? Que se passerait-il si nous crippions le Green New Deal ? Que se passerait-il si les infrastructures vertes qu’on nous promet adoptait, dès leur point de départ, les principes de justice handie ?

Nous luttons pour maintenir la sécurité sociale tout en sachant que les structures de soin payant telles qu’elles existent ne payent pas suffisamment les soignant·es, et restent trop souvent difficiles d’accès ; nous faisons éclore des structures de soin collectif mais nous savons que pour nombre d’entre nous, elles ne sont pas accessibles, notamment parce que nous aimerions que ce ne soit pas nos ami·e·s qui nous torchent les fesses, ou parce que nous n’avons pas le capital social/amical qui le permettrait, ou parce que nous savons que prendre soin continuellement épuise. Et nous nous demandons : quels sont nos rêves de réseaux d’entraide collective, d’une société où le soin gratuit, juste, accessible, est un droit humain pour toustes ? Et si nous pouvions créer un système d’entraide et de soin à l’échelle de la société fondé sur les principes de justice handie ? Je pense à quelque chose comme la société des Dépossédés de Ursula K. Le Guin où une lune anarcho-syndicaliste est dotée de logements, de travail et d’entrepôts remplis des biens nécessaires pour toustes. Et si tout le monde avait accès à ce genre de soin ? Et si le droit au soin et à l’accès se trouvait inscrit dans toutes les constitutions ? Et si des Réformes du Soin étaient implantées biorégionalement, en lien avec les autochtones qui vivent dans chaque ville, chaque localité ?

Dans son appel à financer sa maison, Stacey Milbern avait écrit « les rêves de justice handie m’ont portée jusqu’ici, et je continuerai à m’appuyer sur eux. » Il n’est pas exclu que d’ici cinq ou cinquante ans, nous soyons toustes mortes, étouffées par les airs viciés des incendies provoqués par le changement climatique. Mais je sais que nous avons déjà persévéré et survécu face à l’adversité. Et je sais cela aussi :

Nous avons ce que nous avons toujours eu, et davantage encore.

Nous savons vivre nos deuils, prier

persister

trouver la résistance dans les plus petits espaces

nous retrouver les unes autres et créer des foyers

nous allonger au milieu de la rue et, animées par le deuil et par la rage, bloquer la circulation

déployer des trésors d’imagination crip

faire des trucs que tout le monde pense impossibles

inventer des gestes indociles et inattendus, qui passent sous les radars et nous permettent de continuer.

1 NdT : L’Affordable Care Act ou « Loi sur la Protection des Patients et les Soins Abordables », surnommée Obamacare, est une législation de 2010 qui, aux États-Unis, édicte l’interdiction pour les assurances de refuser d’exercer des discriminations du fait de maladies ou handicaps. La règle de la « charge publique » permet, sous l’administration Trump, à un État des États-Unis, de refuser un visa à une personne du fait de son handicap/sa maladie faisant d’elle une « charge » pour la collectivité.

C’est quoi la douleur ?

L’Institut national de la santé et de la recherche médicale a un dossier qui reprend des informations générales sur la douleur.

La douleur, quelle chose étrange, Steve Hains & Sophie Standing, livre, 32p.

La douleur chronique perturbe l’équilibre cérébral, Rev Med Suisse, 2008/145 (Vol.-6), p. 493a–493a.

Lien entre douleur et trauma

Le Trauma, quelle chose étrange, Steve Haines & Sophie Standing, livre, 32p.

Le corps n’oublie rien. Bessen Van Der Kolk. Il existe une version résumée en zine nommé « Ressources sur le traumatisme » (Morgan.e).

Comment les traumatismes d’enfance impacte la santé tout au long de l’existence (« How childhood trauma affects health across a lifetime ») Nadine Burke Harris.

Qu’est ce que le trauma? L’auteur de le corps n’oublie rien explique («What is trauma? The author of “The Body Keeps the Score” explains,) Bessel van der Kolk.

Childhood exposure to violence and lifelong health: clinical intervention science and stress-biology research join forces. Moffitt, T. E., & Klaus-Grawe 2012 Think Tank (2013). Development and psychopathology, 25(4 Pt 2), 1619–1634.

Mécanismes d’adaptation 

Pain-determined Dissociation Episodes, David A. Fishbain, R. B. Cutler, H. L. Rosomoff, R. Steele Rosomoff, Pain Medicine, Volume 2, Issue 3, September 2001, Pages 216–224.

Trop à l’aise avec nos diagnostics, zinzinzine,

Et toi, tu fais quoi dans la vie ?, Harriet de G, brochure, 4p.

Quand tout va bien

Une introduction en français à la technique du pacing.

Laziness Does does not exist, Devon Price, livre, 256p.

La culture du Valide Occidental, Zig Blanquer,

Les thérapies alternatives

A claire voie : manuel de savoir être fou en société, zine, 91p. Comporte un chapitre spécifique pour les premiers entrevus avec un·e thérapeute (dans un cadre psychiatrique).

Pour les proches

La théorie des cuillères, article wikipédia.

The spoon theory (La théorie des cuillères), Christine Miserandino, essai.

Soutien mutuel : les bases

Paillettes Toxiques et Sérum Phy : des pistes pour repérer des dynamiques de pouvoir dans nos relations (pas cis hétéro), zine, 275p.

Point drogue

Une carte interactive pour savoir où tester ses produits

Relation entre tabagisme et douleur : revue narrative de la littérature scientifique, D. Balayssac, Revue des Maladies Respiratoires, Volume 38, Issue 3, 2021, Pages 269-277.

Se faire mal : comment prendre soin de toi lorsque tu ressens le besoin de te blesser, Icarus Projets, zine, 56p.

Alternatives à l’auto-mutilation, Traduction de Choose recovery par Dandelion Guide pour décrocher des médicaments psychotropes en réduisant les effets nocifs, zine, Icarus project, 70p. Tumer Fue : Une méthode libre pour en finir avec la clope, Robin, zine, 80p.

Toxicophobie mon amour, Pour déconstruire ses préjugés sur l'usage de produits.

Pendant la tempête

Le manuel de sevrage des psychotropes, livre, Soutien Benzo, 196p.

Aider ses ami.e.x.s qui ont parfois envie de mourir à ne peut-être pas mourir, traduction par ezekiel and the weirdos, zine, 33p.

Le mouvement death positiv tente de réduire les tabous autour de la mort et d’explorer les façons de préparer sa fin de vie sereinement.

Living with depression, Kat Amarië, vidéo (traduite).

Dépression comment te quitter, Luks, zine, 20p.

En vrac :

Chroniques des chroniques : une émission autour des maladies chroniques (douloureuses), radio rageuse.

La souffrance: que ressent-on quand quelqu’un nie notre douleur ?, podcast Emotion.

The Cancer Journals (Journal du cancer), Audre Lorde, livre, 96p. Fragments, Fatou S, livre, 150p.

Guide de navigation en eau trouble : se fabriquer des ressources quand on vit une crise ou un moment pas cool, zine, 40p.

Les ateliers groupe soin, volume 1, 2 et 3, zines, groupe soin. Du partage de savoir et vulgarisation de concepts médicaux issus de rencontre en groupe pour s’autonomiser.

My Body Is a Prison of Pain so I Want to Leave It Like a Mystic But I Also Love It & Want it to Matter Politically, Johanna Hedva, vidéo et transcript.

Ici, le terme « Disability Justice », littéralement « Justice pour le handicap » est traduit par l'expression « Justice pour toutes les personnes handicapées ». C'est en effet la façon dont on le retrouve le plus souvent traduit dans d'autres langues. Néanmoins pour des questions de lisibilité, le terme sera parfois remplacé par « lutte anti-validiste ». Pour la traductrice, cette expression reflète en effet autant ses enjeux, qui vont bien au-delà de la question de l’obtention des droits, en faisant plus de sens dans le contexte militant français. Il s'agit évidemment d'un choix, qui faisait sens à la période de publication du texte et que j'avais développé plus longuement ici

La Lutte pour le Droits des Personnes Handicapées a établi des droits civils pour celles-ci, leur ouvrant des opportunités de participer plus pleinement à la société.

Ce mouvement s'est accéléré dans les années 1960 et a conduit à l'adoption de l'Americans with Disabilities Act (ADA) en 1990. Le Royaume-Uni adoptera une législation similaire : la Disability Discrimination Act (DDA) en 1995. De nombreux autres pays à travers le monde ont emboîté le pas avec une législation similaire tout au long des années 1990.

Mais la Lutte pour le Droits des Personnes Handicapées n'a pas réussi à examiner comment des aspects tels que les intersections de la race, du sexe, de la classe et de la sexualité jouent un rôle dans l'oppression des personnes handicapées. C'est là que la lutte anti-validiste entre en jeu.

Qu'est-ce que la Justice pour Toutes les Personnes handicapées ?

La Justice pour Toutes les Personnes handicapées est une expression qui a été inventé en 2005 par un collectif de femmes queer racisées handicapées, dont Patty Berne, Mia Mingus et feu Stacey Milbern. La lutte anti-validiste s'appuie sur le mouvement des droits des personnes handicapées, en adoptant une approche plus globale pour aider à garantir le droit de celles-ci en reconnaissant l'intersectionnalité des personnes handicapées qui appartiennent à d'autres communautés marginalisées.

Son cadre implique que nous devons inclure les expériences de personnes handicapées multiplement marginalisées, telles que :

Les personnes racisées

Les personnes migrantes

les personnes LGBTQIA+

Les personnes sans abris

Les personnes incarcérées

Les gens qui se sont fait voler leurs terres ancestrales

La Justice pour Toutes les Personnes Handicapées examine toutes ces questions, reconnaissant comment divers systèmes d'oppression interagissent et se renforcent mutuellement. En raison de cette orientation plus large, ce mouvement est le moyen le plus complet de créer un changement durable pour les personnes handicapées et marginalisées de diverses façons.

La lutte anti-validiste a 10 grands principes pour examiner l'inclusion des personnes qui sont marginalisées à plusieurs endroits:

1. Intersectionnalité

L'intersectionnalité est un terme fondé par la juriste Kimberlé Crenshaw en 1989 pour expliquer comment les femmes noires existent aux intersections du racisme et du sexisme. De même, le cadre de la lutte anti-validiste applique ce concept en expliquant que les personnes handicapées ont chacune une expérience et des antécédents différents en matière de race, de classe, de sexualité, d'âge, de statut d'immigration et d'autres problèmes. Reconnaître l'intersectionnalité signifie reconnaître que des idéologies odieuses telles que le validisme, le racisme, le sexisme, la xénophobie, l'homophobie et la transphobie fonctionnent souvent ensemble et se renforcent mutuellement.

2. Leadership1 des personnes les plus touchées

La Justice pour toutes les Personnes Handicapées tient à centrer le leadership sur les personnes les plus touchées par le validisme plutôt que sur les universitaires et les chercheur·euses, ou sur d'autres personnes handicapées mais qui bénéficient toujours d'autres types d'oppression. La Lutte pour le Droits des Personnes Handicapées a été critiqué pour donner la priorité aux voix des personnes blanches, qui ont souvent continué à renforcer le racisme et l'oppression que subissent les personnes racisées. Par conséquent, il est impératif de veiller à ce que le leadership, le pouvoir et les opportunités soient donnés aux personnes les plus négativement touchées par tout le spectre du validisme afin de lutter plus efficacement contre ces problèmes.

3. Politique anticapitaliste

Ce principe dit essentiellement que notre valeur en tant que personne ne dépend pas de ce que nous pouvons produire. L'anti-validisme combat les exigences de productivité auquel s'attend une culture capitaliste, ainsi que la pauvreté systémique dans laquelle les personnes handicapées sont contraintes si elles ne peuvent pas travailler. Toutes les personnes méritent que leurs besoins soient satisfaits, quelle que soit leur capacité à produire.

4. Solidarité inter-mouvements

La Justice pour Toutes les Personnes Handicapées se combine avec d'autres mouvements en quête de libération - telle que la justice raciale, la justice environnementale, la lutte contre les violences policières, etc. Parce que chaque groupe démographique comprend des personnes handicapées, les personnes handicapées ne seront pas libérées sans le succès de chacun de ces mouvements. Cet effort aide les personnes handicapées à devenir plus unies et compréhensives dans notre activisme.

5. Reconnaître l'entièreté

Ce mouvement soutient que les personnes handicapées sont des personnes à part entière. Elles ne le sont pas moins à cause de leur handicap. Les personnes handicapées ont une vie intérieure riche et des expériences précieuses.

6. Durabilité

Un autre principe vital du mouvement de Justice pour Toutes les Personnes Handicapées est la durabilité. Les militantEs et les défenseureuses handicapéEs doivent être en phase avec leur corps pour suivre leur rythme à long terme et continuer à travailler régulièrement pour la justice au fil du temps sans s'épuiser. De plus, la durabilité du mouvement dépend de la communauté et ne peut être engagée par des individus seuls.

7. Engagement de Solidarité Inter-Handicap

La lutte anti-validiste met l'accent sur toutes les personnes handicapées, y compris celles qui sont souvent laissées pour compte. Toute personne qui fait l'expérience du validisme est incluse, qu'elle soit atteinte d'une maladie chronique, neurodivergente, sourde, aveugle, mentalement, intellectuellement, cognitivement handicapée, physiquement handicapée ou ayant tout autre handicap.

8. Interdépendance

L'interdépendance nous permet de travailler côte à côte, créant une communauté plus forte alors que nous travaillons à libérer tous les individus opprimés. Au lieu de promouvoir uniquement l'indépendance, qui était au centre du mouvement pour les droits des personnes handicapées et pour la vie autonome2, l'interdépendance reconnaît qu'aucun d'entre nous ne peut prospérer sans soutien. Ce principe s'articule autour de la construction d'un sentiment de communauté parmi les personnes handicapées et de l'organisation pour parvenir à la libération.

9. Accès collectif

Le principe d'accès collectif explique que la Justice pour Toutes les Personnes Handicapées crée des méthodes pour faire les choses en dehors de normes valides neurotypiques. Dans le mouvement de justice pour personnes handicapées, les besoins d'accès sont accueillis, respectés et reconnus.

10. Libération collective

La libération collective implique que les personnes handicapées progressent ensemble en tant que personnes aux "capacités mixtes, multiraciales, multigenres, de classe mixte, à travers le spectre sexuel, avec une vision qui ne laisse personne derrière". Ce principe reconnaît le travail de plusieurs décennies de celleux qui se sont déjà battus pour la libération tout en reconnaissant également ce qui reste à faire. La libération collective signifie envisager un monde qui peut être créé lorsque des personnes handicapées d'origines et d'expériences de vécus divers se réunissent pour mettre en œuvre un changement.

Aller de l'avant avec une Justice pour Toutes les Personnes Handicapées

Lorsque nous nous concentrons sur les principes de Justice pour Toutes les Personnes Handicapées, nous donnons la priorité aux liens entre le validisme et d'autres systèmes d'oppression. l'anti-validisme reconnaît que le handicap n'est pas monolithique - le validisme est différent pour les personnes ayant divers handicaps ainsi que pour les personnes de races, de classes et de sexes différents. Ainsi, Justice pour Toutes les Personnes Handicapées est le moyen le plus convaincant et le plus efficace pour assurer la libération des personnes handicapées et marginalisées.

Référence :

Disability Justice - a working draft by Patty Berne

The History of the Independent Living Movement 

What is Disability Justice? Adapted from Patty Berne’s “Disability Justice - A Working Draft”

Intersections of Disability Justice and Transformative Justice

source de l'image.

1« la capacité d'un individu à mener ou conduire d'autres individus ou organisations dans le but d'atteindre certains objectifs. »

Alors c'est quoi le problème ?

Le plus évident : nous ne sommes pas un bloc monolithique. Ces qualités sont surtout des injonctions faites par nos familles, soignantEs, éducateurices. Nos proches, mais aussi la société dans son ensemble valoriseront nos capacités à ne pas se plaindre, sourire et à faire preuve de gratitude constante. Souvent dévisagés, il faut apprendre à se faire invisibles et ne pas trop déranger celleux incapable de gérer la détresse supposée ou réelle qu'implique l'existence d'un handicap. Pour exister dans l'espace public, l'astuce sera de développer un talent suffisant pour compenser ses lacunes, à la façon des rares artistes ou athlètes handicapéEs qui sont érigées sur un piédestal.

En refusant ces injonctions, on ne refuse pas simplement d'être une inspiration, c'est notre humanité qui se retrouve dans la balance. En exprimant nos colères, nos désaccords, nous nous exposons fréquemment à la violence des personnes face à nous. Il n'est d'ailleurs pas rare que dans ces cas, nos handicaps soient remis en cause et que l'on soit accuséE de mentir ou d'exagérer. Si nombres d'handiEs ont parfaitement conscience de ce jeu social et tentent d'en tirer parti, d'autres n'en ont pas la possibilité. Les personnes toxicomanes, psychiatrisées, ou ne répondant pas aux normes de genre ou d'esthétiques (notamment de poids), sont stigmatisées. Le handicap devient la preuve d'une faille personnelle qui justifie de mauvais traitements. Que ce soit la paresse, une mauvaise hygiène de vie, le manque de volonté, les jugements à la hâte se multiplient. On passe d'une situation subie à méritée, qui justifierait le manque d'empathie.

Il existe une attente non formulée de la façon dont nous handies, devrions nous comporter en société, une façon appropriée de répondre à la somme des agressions qui marquent nos quotidiens. Nous devrions demander poliment le respect de notre intégrité, prendre peu d'espace, demander le moins d'aides possibles. Et comme les enfants, nous sommes sanctionnéEs durement en cas de manquements.

Dépasser son handicap

Ces représentations, en dehors de leurs caractères problématiques, sont souvent les seules qualités mises en avant lorsque l'on parle de handicap. C'est comme-ci, malgré l'immense diversité de vécus, les handiEs n'avaient le droit qu'à un modèle de vie, à nos dépens parfois, au service des valides toujours. Peu surprenant donc que beaucoup de concernéEs y adhèrent sans les remettre en question. La plupart du temps le handicap est décrit par ses manques, ses incapacités, sans nuances pour la multitude de réalités que le terme recouvre. Être handiE, c'est évoluer dans un monde qui nous renvoie constamment à nos failles vis-à-vis de la norme et avec l'idée qu'il faut développer certaines qualités pour les combler.

Beaucoup de personnes concernées tiennent alors un discours où il est question de dépasser son handicap, d'en faire une force, ou de réussir malgré son handicap. Un mode de pensé qui est socialement valorisé et qui permet à celleux qui le partagent de se faire une place parmi les valides en tant qu'inspiration. Une fois enfermée dans ce rôle, comment parvenir à s'exprimer en tant qu'individuE, à l'identité parfois complexe, parler de ses réussites autant que de ses difficultés, être humainE, hors du stéréotype ?

Encore une fois, cela revient à dire que le handicap est d’abord une affaire personnelle et de dépassement de soi. Pas besoin de créer des systèmes de solidarités, puisque les exceptions visibles prouvent que « c'est possible ». Plus encore que pour la population générale, les handiEs doivent montrer des qualités morales supérieures, attirer la sympathie autour d'elleux pour faire valoir leurs droits. La pression à l'exemplarité n'est pas juste un vague sentiment qui pèsent sur nos égos, mais la conscience que nous sommes en sursis. Car être trop "inadaptéEs", signifie souvent être condamné à l'exil, dans des institutions à l’abri des regards. Tout aussi banale, inintéressante que peut être une personne handie, cela ne devrait l'empêcher d'être reconnue, soutenue ou d'avoir accès à des conditions de vie dignes et libres.

Pour une intelligence crip

S'il est difficile de faire des généralités pour l'intégralité d'une communauté, on peut néanmoins supposer que des expériences semblables nous poussent à développer des qualités communes. Peu mise en valeur, elle nous permettent, en tant que crip, de survivre. Moins spectaculaire, ces savoirs acquis sont essentiels au quotidien et pour s'organiser en tant que groupe humain. En réalité, beaucoup de personnes en profitent sans saisir à quel point elles sont le fruit d'un travail précieux.

Parce que c'est important de s'en souvenir, pour la cultiver ou en être fière, petite liste loin d'être exhaustive de forme d'intelligence crip :

Être capable d'écouter une personne en détresse sans nécessairement chercher à trouver des solutions immédiates ou à donner des conseils.

Être capable de lire les signes de détresses, de douleurs, de fatigues, et faire preuve d'empathie.

Développer malgré soi un certain talent pour l'administratif, le système D, la débrouille et partager ses savoirs. Reconnaître qu'il n'existe pas toujours de solution idéale, que l'on fait parfois comme on peut avec les moyens du bord.

Faire confiance à son corps, connaitre ses limites et les négocier selon ses termes uniquement. Savoir se reposer sans culpabilité.

Comprendre que l'existence et la valeur d'un être humain ne se mesure pas à une somme d’accomplissements, qu'il y a une vie en dehors du travail.

Comprendre qu'il y a moult façon d'être sexuelLE, lorsque que c'est le cas. Qu'il existe autant de manière d'avoir du plaisir et d'explorer qu'il existe de corps, sans besoin de hiérarchiser.

Apprendre à développer des systèmes de solidarité, à demander de l'aide, à l'offrir encore à celleux qui auront du mal à accepter. Ne jamais agir sans accord de l'autre, et respecter les différentes temporalités.

Ne pas prendre les choses personnellement et accorder le bénéfice du doute. Reconnaître qu'il y a peut-être plus que ce qui est perceptible au premier abord.

Appréhender nos relations humaines avec soin et cultiver des liens profonds fait des bons moments mais aussi de soutient et de compréhension.

...

1Quand vous n'êtes pas juste « le fauteuil »

Sources :

Care Work: Dreaming Disability Justice, Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha

Stella Young, conférence TEDx "je ne suis pas votre source d'inspiration, merci bien"

le drapeau de la fierté handicapée 👇🏽 ( pour en savoir plus sur la symbolique checkez l'alt txt)