#beyintumoru

Onur’a artık tek kalan standart tedavi yolunun Irinotecan (damardan alınan bir kemoterapi, aslen bağırsak kanserleri için yaratılmış) ve Avastin (ödem azaltıcı, tümörde kanlanmayı azaltan ve yine damardan alınan bir ilaç) olduğunun söylenmesi üzerine, isterse klinik araştırmaları deneyebileceği söylendi Zürih’teki doktoru tarafından. Bunun üzerine doktora 7 tane olası deneyin açıklamasını yollayıp bize görüş vermesini bekledik. Üç hafta içinde hala görüş alamayınca da 7 yere biz yazdık (Onur’un eniştesi radyasyon onkoloğu, o mailleri attı) ve biz de bekledik. Ne de olsa iki üç tanesi olur diyecekti, biz de bir tanesini seçecektik. 

Ama pek öyle olmadı. Normalde haftalar içinde anca cevap veren merkezlerin tamamı mailimize saniyesinde cevap verdi ve hepsi o ya da bu nedenle Onur’u kabul edemeyeceklerini beyan ettiler. Ya onların kriterine göre ilk nüksü değildi, ya onlara göre daha sadece ilk nükstü, ya Onur merkezin olduğu yerde ikamet etmiyordu, ya da zaten deney için yeterince hasta bulunmuştu. Sonuçta kendimiz arada seçmek zorunda kalırız herhalde diye düşündüğümüz durumda tek bir seçeneğimiz bile kalmadı. 

Onur bu habere yıkıldı. Ama her zamanki Onur olarak dışarıdan hiç belli etmedi, çok söz söylemedi (zaten konuşmakta iyice zorlandığı için de olabilir bu); sadece dün akşam evde otururken bir anda hadi Taksim’e gidelim dedi. İlk “date”imizin olduğu BiBuçuk’ta kanat yemeye gittik, uzun zamandır Taksim’e inmiyordu bile Onur. Biraz iyi geldi, çok da duruma ilişkin havayı dağıtmadı ama. Sanki herkesin ondan vazgeçtiğine inanmaya başladı Onur. Richmond’da bana “Ben ölmek istemiyorum ama herkes benden umudu kesti. Doktorların çok hastası var ve bana da kaybedilmiş bir mücadele gibi bakıyorlar” deyince, ne diyeceğimi bilemedim. Elimizden geleni yapıyoruz ama kapılar kapanıyor ve aslında elimiz kolumuz da bağlı... Ama Onur’un hayatı bu, ve gerçekten de yaşamak istiyor, o büyüyen tümöre rağmen. Kocaman bir dilemma ve ne yapacağımı, nasıl davranacağımı bazen bilemiyorum. 

Sırf daha rahat yazayım diye kendi bilgisayarımı ofise getiriyorum artık. Çünkü o kadar çok şey oluyor ve hiçbirini bir yere kaydetmiyorum, çok korkuyorum herşeyi kaybetmekten, unutmaktan. 

Son tatilden beri olanları yazayım (bundan sonra da bu kadar ara vermeyeyim!). Onur 21 Ağustos’ta bir nöbet geçirdi ve sağ kolu ve eli belirgin bir şekilde güç ve yetenek kaybetti. Onur’un tümöründe büyüme tespit edildi. Yani ödem azaltıcı-kemoterapi ve kafasındaki elektromanyetik alet yeterli olamadı, tedaviye cevap vermeyen (bağışıklık kazanan?) hücreler atağa geçti. Zaten artık bu işe mücadele/savaş denmesinden de sıkıldım; bu bir savaş değil çünkü, bu bir ordunun tek bir bebeğe saldırması. O yüzden, evet, artık “mücadele” zorlaşıyor hatta bitiyor. Elimizde oynanacak koz yok, ve Onur’a sunabileceğimiz sadece klinik araştırmalar var. O herşeyi sonuna kadar denemeye kararlı diye anlıyorum ama onun da gücü azalıyor (bedensel, zihinsel) ve bazen zor geliyor bunlar ona da. Ama bu işlerin peşinde koşturmak gerekiyor ve her daim sonuca da ulaşılamıyor. Bilemiyorum ben de. 

Daha rahat olan Temodal kemoterapisi çok daha ağır ve aslında beyin tümörlerinde çok da önemli başarılar elde etmemiş Irinotecan adlı bir kemoterapi ile değiştirildi. Irinotecan berbat bir ilaç, üç gündür kendine gelemedi. Bu şekilde ne kadar devam etmek ister bilmiyorum, iki haftada bir alınacak bir kemoterapiden bahsediyoruz, zaten alındıktan sonra 5 gün kendini kötü hissedecekse ve zaten tedavi değilse ne için çekiyor bu eziyeti diye düşünmüyor değilim. O anlarda kafam karışıyor ama bunu da ona anlatamıyorum, yani SONUÇTA HAYATI. Hayatıyla ilgili inanılmaz önemli bir karar müdahale etmek istemiyorum, hele ki olumsuz ve negatif yönde etkilemek hiç istemiyorum.