Wenn die Nieren rumzicken

Jahrelang hieß es immer, wenn der Tag X da ist und ich eine (neue) Niere bekomme. Ich wusste nie, wann es soweit sein wird. Dieser Zwiespalt zwischen froh sein, dass die eigenen Nieren noch ausreichend funktionieren und der Wunsch, dass es doch endlich soweit ist, man Pläne schmieden kann und nicht dauerhaft in der Luft hängt. Gerade die letzten Monate, als die Krankheit mich mit ihren Symptome fest im Griff hatte, die Niere aber noch zu gut für eine Transplantation funktionierte, war eine mental sehr anstrengende und schwierige Zeit.

Nun ist aber endlich der Tag X gekommen - es ist der 2. Mai 2019 ca. 6.15h am Morgen, als es an der Zimmertür klopft. Die Schwester tritt einige Schritte ins Zimmer und sagt mir, dass der OP sich gemeldet hat und es gleich auf den Weg zu selbigen geht. Kurz darauf kommt noch eine Ärztin, die mir Blut abnimmt um nach der Transplantation einen Vergleichswert zu haben um festzustellen, ob die Niere schon arbeitet. Sie wünscht mir alles Gute für die OP und verlässt das Zimmer. Dann bin ich für einige Minuten alleine. Bin ich aufgeregt, nervös oder gar ängstlich? Ich habe erstaunlich gut geschlafen und verspüre eine leichte Nervosität und auch Vorfreude. Endlich geht es los.

Vor der OP werde ich im Aufwachraum “geparkt”. Hier liegen viele andere Patienten, Erwachsene und Kinder, die auch auf ihre OP warten oder gerade von einer aufwachen. Durch Stellwände sind die einzelnen Plätze abgetrennt. Nach ein paar Minuten wird eine Frau von einem Pfleger von außerhalb des OP Bereiches reingeschoben. Da ich meine Brille nicht trage, sehe ich nicht direkt, dass es sich um meine Mutter handelt. Der OP Pfleger schiebt auf der einen Seite die Stellwand etwas zur Zeit und lässt meine Mutter neben mich parken. Im ersten Moment wundere ich mich, dass sie noch nicht im OP ist, im nächsten Moment bin ich aber sehr froh sie nochmals vorher sehen zu können (wir liegen auf unterschiedlichen Stationen). Als sie dann von den Pflegern abgeholt wird, vereinbaren wir beiden noch kurz, dass wir die OP “jetzt mal eben rocken”. Für mich beginnt dann (zumindest gefühlt) eine sehr lange Zeit des Wartens bis ich endlich abgeholt werde. In der Zeit mache ich mir weniger Gedanken über mich und die OP (ich habe ja quasi nix zu verlieren - nagut, ich könnte die OP nicht überleben aber da die Wahrscheinlichkeit mit 0,03% sehr gering ist und ich es dann ja wohl eh nicht mehr merke, mache ich mir darüber keine Gedanken). Sehr wohl mache ich mir aber viele Gedanken über meine Mutter. Hoffentlich geht alles gut, hoffentlich passiert ihr nichts und sie übersteht die OP gut. Es ist ein geliebter Mensch, der sich einen Eingriff unterzieht, der eigentlich nicht notwendig ist.

Irgendwann werde ich auch abgeholt, in einem ersten großen Vorraum robbe ich mich vom Bett auf einen OP Tisch, der eigentlich eine Liege ist. Es ist ein komisches Gefühl komplett nackt zu sein, während zig fremde Personen um einen stehen. Nun werde ich in den OP Vorraum geschoben. Dort sind bereits viele Pfleger und Ärzte. Mir wird gesagt, dass die OP bei meiner Mutter bisher sehr gut läuft. Ich bin erleichtert und fange an mich etwas zu entspannen. Während mir Zugänge gelegt werden (ich bin erleichtert, als ein zweiter Pfleger seinem Kollegen hilft den Zugang zu legen, da er bisher schon mehrmals versuchte und es langsam unangenehm wurde). Oberhalb meines Kopfes hauscht ein Mann vorbei und grüßt kurz. Mir wird gesagt, dass es sich dabei um den Chirurgen handle (oder war es doch der Urologe?). Das schnelle Piepen des Gerätes zur Überwachung meiner Herzfrequenz enttarnt mich, dass ich doch sehr aufgeregt bin. Aber wer wäre das nicht bei so einer OP, die hoffentlich mein weiteres Leben verändert und verbessert? Das letzte, woran ich mich erinnere ist, dass ich an die Decke starre, während ich tief in die Sauerstoffmaske ein- und ausatme.

Im Halbschlaf bekomme ich mit, wie sich einige Personen unterhalten und ich mit Gurten auf eine weiche Unterlage gehieft werde. Es muss mein Bett sein, genau weiß ich es allerdings nicht, da mir die Kraft fehlt um die Augen zu öffnen. Mit einem entspannten Gefühl nicke ich nochmals weg. Als ich endgültig zu mir komme liege ich tatsächlich in meinem Bett im  Aufwachraum. Ich höre wieder das Piepsen meiner Herzfrequenz. Schmerzen verspüre ich nicht, allerdings eine Art Druck in der rechten Leiste und ich fühle einige Schläuche. Wie viele es genau sind, kann ich zu diesem Augenblick noch nicht sagen. Das Druckgefühl muss von der implantierten Niere kommen, die OP ist vorbei. Ohne zu wissen wie es meiner Mutter geht oder wie bei mir die OP verlaufen ist, sinke ich erschöpft etwas tiefer in das Kopfkissen. Erleichterung.

Ich frage einen Pfleger ob er weiß, wie es meiner Mutter geht. Er verneint. Einige Minuten später kommt ein anderer Pfleger mit einem Telefon, hällt es mir hin und meint “die Schwester” - wie die Schwester, denke ich mir. Wie kann meine Schwester hier anrufen? Als ich den Hörer in die Hand nehme, Hallo sagen und dies am anderen Ende erwiedert wird, wird mir klar, dass der Pfleger eine Schwester vom Pflegepersonal meint. Sie wolle mir nur mitteilen, dass es meiner Mutter gut geht und sie die OP gut überstanden hat. In meinem Körper macht sich noch mehr Erleichterung breit, ich bin jetzt schon glücklich. Dieses Gefühl soll sich in einigen Minuten noch um ein Vielfaches verstärken. Ein Arzt kommt mit einem mobilen Ultraschallgerät zu mir ans Bett. “Dann schauen wir uns mal das gute Teil an.” - seine lockere Art beruhigt mich, gleichzeitig bin ich aber auch sehr nervös. Ich sehe nun zum ersten Mal die verbundene Wunde und den Schlauch der Wunddrainage. Der Arzt geht mit dem Schallkopf über den Bereich, es tut nur sehr leicht weh und gleichzeitig denke ich mir, dass er doch nicht so stark drücken darf. Er zeigt mir die Niere - sehr viel erkenne ich nicht. Aber dann, der emotionalste Moment des Tages, ich höre wie das Blut durch die Niere rauscht. Ein gleichmäßiges Pochen. Ich bin überwältigt, mir schießen zig Gedanken durch den Kopf. So in der Art müssen sich bestimmt Eltern fühlen, die zum ersten Mal den Herzschlag ihres Kindes hören. Dies ist mein “Kind”, ein unbeschreiblich wertvolles Geschenk was ich bekommen habe. Ich nehme mir fest vor, die Niere mit all meinen Kräften zu schützen und zu “pflegen”. Ich will so viel Zeit wie möglich mit ihr verbringen. Sie gehört jetzt zu mir, die Niere ist jetzt ein Teil von mir. Der Arzt ist mit der Durchblutung sehr zufrieden und lässt mich erstmal alleine.

Wenig später kommt ein anderer Arzt zu mir, er beantwortet mir einige Fragen zur OP und sagt mir, dass die Niere bereits auf dem OP Tisch Urin produziert hat (Best Case - sie arbeitet direkt). Eigentlich war geplant, dass ich gegen 14-15 Uhr wieder zurück auf der Station bin, da die Niere, ääähh meine Niere, so viel Urin produziert und die Pfleger mit Infusionen kaum nachkommen, habe ich am Anfang zu wenig Flüssigkeit und deshalb einen viel zu hohen Puls. Gegen 18 Uhr bin ich dann endlich zurück in meinem Zimmer. Kurz darauf kommt meine Family. Sie hat schon ungeduldig darauf gewartet, dass ich im Zimmer bin und hat die Zeit bis dahin bei meiner Mutter verbracht. Sie bestätigen mir auch, dass es ihr gut geht.

Ein Arzt kommt ins Zimmer, er hat die aktuellen Blutwerte dabei. Sie bestätigen, dass die Niere bereits arbeitet. Der Kreatinin ist bereits etwas gefallen.

“An die Dialyse müssen” - ein Albtraumszenario für eigentlich Jeden. 2017 waren in Deutschland ca. 80.000 Menschen dialysepflichtig.

Wenn die eigenen Nieren zu schwach sind um alle Giftstoffe aus dem Blut zu filtern, muss dies künstlich mit Hilfe der Dialyse durchgeführt werden. Dabei werden die zwei Varianten Hämodialyse und Peritonealdialyse unterschieden. Beide Varianten haben ihre Vor- und Nachteile.

Die gesunden Nieren reinigen das Blut 24 Stunden - 7 Tage die Woche. Die Hämodialyse (”Blutwäsche” durch eine Maschine) wird i.d.R. 3x die Woche mit einer Dauer von jeweils 4 Stunden durchgeführt.

Auch für mich war Dialyse immer ein Albtraumszenario, welches ich um jeden Preis vermeiden wollte. Da ich einen Lebenspender hatte, war auch keine Dialyse geplant. Es sollte das kleine Zeitfenster zwischen “sehr schlechte Nierenwerte aber noch gut genug um nicht zur Dialyse zu müssen” getroffen werden. Natürlich spielt das Leben nicht nach Spielregeln und so verschlechterten sich meine Nierenwerte im März in kürzester Zeit so rapide, dass ich nun doch zur Dialyse musste. In dem Moment brach für mich schon eine kleine Welt zusammen und das obwohl ich wusste, dass es “nur” für 4 Wochen sein wird.

Es ist Ende März und ich war mal wieder bei meinem Nephrologen zum Bluttest. Mitterlweile musste ich alle 4 Wochen hin - zu Beginn vor 6 Jahren waren es noch alle 3 Monate - jedesmal der Druck, dass Hoffen das sich die Werte nicht verschlechtert haben und doch irgendwie zu wissen, dass sich die Werte meist schlechter sein werden als das Mal zuvor. Mein Arzt machte mir klar, dass sich die Werte verschlechtert haben und sich auf keinen Fall weiter verschlechtern dürfen und das die Transplantation möglichst bald geschehen muss.

Über das Wochenende bekam ich schrecklichen Juckreiz am ganzen Körper und wusste, dass irgendetwas in meinem Körper nicht stimmt. Ich ging zum Notdienst, aber diese konnten mir nicht helfen. Am kommenden Montag schrieb ich meinem Arzt eine Mail und schilderte ihm die Situation. Nichtmals 20 Minuten später hatte ich eine Antwort von ihm, dass ich ihn unbedingt so schnell wie möglich zurückrufen solle. Ich merkte, dass es ernst war. Als ich ihn eine halbe Stunden später anrief, hatte er bereits 2x mit der Uniklinik telefoniert und diese mit meiner Mutter. Es war mehr oder weniger bereits klar, dass die Transplantation am 2. Mai stattfinden wird. Da meine Mutter und ich noch nicht die zweite Aufklärung hatten und meine Mutter noch nicht bei der Ethikkommission war, war dies der frühstmögliche Termin.

Ich musste bereits dienstags zu einem neuen Bluttest und es war abgesprochen, dass ich mich mittwochs gegen frühen Nachmittag melde. Als ich vom Mittagessen kam sah ich einen Anruf in Abwesenheit von meinem Arzt und wusste, dass irgendwas überhaupt nicht in Ordnung sein musste. Er sagte mir, dass sich die Werte weiter verschlechtert haben und ich nicht um die Dialyse herumkomme. Mein Harnstoff im Blut war auf 280mg angestiegen, bei gesunden Nieren liegt der Wert etwa zwischen 18 und 55 mg. Er hatte bereits für freitags einen Termin in einer Klinik vereinbart um mir den notwendigen Katheter anlegen zu lassen und die ersten beiden Dialysen durchzuführen.

Die operative Anlage des sog.”Demers-Katheter” verlief ohne Probleme, es war nicht schmerzhaft aber doch ein komisches Gefühl, da ich merkte, wie etwas durch mich durchgeschoben wurde. Ebenso war es fü mich sehr gewöhnunsbedürftig, dass aus meinem Körper - unterhalb des rechten Schlüsselbeines - zwei Schläuche kamen. Am selben Tag wurde ich dann nachmittags zu meiner ersten Dialyse abgeholt. Zu Beginn waren es nur 2 Stunden, die sich jedesmal um 30 Minuten bis auf 4 Stunden erhöhen sollten. Ich wusste nicht was kam. Tut Dialyse vielleicht weh? Wie ist das Gefühl an einer Maschine zu hängen? Meine Mutter war bei der ersten Dialyse dabei. Dies war sehr hilfreich für mich - zu wissen, dass da jemand ist und mich so gut es geht unterstützt. Und doch wusste ich, dass ich durch die ganze Situation alleine gehen musste. Auch wenn jemand dabei ist und dich unterstützt, so ist es doch was anderes als wenn man selbst dort sitzt und darauf wartet, dass die Maschine endlich fertig ist.

Nein, Dialyse tut nicht weh. Es ist nur gewöhnungsbedürftig, dass man rumsitzt, nichts tut und doch irgendwann schneller anfängt zu atmen. Warum ist das so? Gesunde Nieren filtern das Blut mit etwa 90-120ml pro Minute. Bei der Hämodialyse sind es meist 300ml pro Minute. Das Herz muss also das Blut schneller durch den Körper pumpen. Genauso war es zu Beginn für mich ein komisches Gefühl, dass durch die zwei kleinen Schläuche das ganze Blut durchfließt.

Ein anderer Patient sagte mir während der ersten Dialyse, dass es am wichtigsten ist, die Dialyse zu akzeptieren und nicht dagegen zu arbeiten. Nur dann würde es einem relativ gut gehen. Ich konnte die Dialyse akzeptieren. Ich denke, dass lag daran, weil ich bereits nach wenigen “Sitzungen” eine erhebliche Verbesserung meines Wohlbefindens merkte. Und weil ich wusste, dass es sich hierbei nur um eine kurze Zeit handelt.

Gleichzeitig merkte ich aber auch, wie krank ich bereits wirklich war. Das heimtückische an der Niereninsuffizienz ist, dass sich die Nieren langsam aber permanent verschlechtern. Dadurch merkte ich selbst zwar, dass ich krank war, aber nicht wie stark es sich bereits auf meinen Körper auswirkte. So hatte ich z.B. etwa 7 Kilo an Gewicht verloren.

Mit Hilfe der Dialyse ging es mir schnell spürbar besser. Ich fühlte mich wacher und kraftvoller. Auch das verlorene Gewicht hatte ich innerhalb kurzer Zeit wieder aufgeholt.

Hilfreich war, dass die Pfleger stets versucht haben, einem die Zeit so erträglich wie möglich zu gestallten. Wie wichtig dies war, merkte ich bei meiner letzten Dialyse einen Tag vor der OP. Diese war bereits im Krankenhaus und irgendwie war der Raum sehr trostlos, es war kühl im Raum und die Pfleger waren nicht gerade redselig. Wäre dies jedesmal so gewesen, wäre die Zeit für mich wohl wesentlich schwieriger geworden. Als die typische Melodie erklang, die das Ende der Dialyse vermeldete, füllte sich mein Körper mit einem erleichterten und hoffnungsvollen Gefühl. Ich hatte es geschafft, ich war mir sicher, dass es mein letztes Mal an der Maschine war und ab morgen mein Körper wieder diese Aufgabe übernehmen wird.

Gute Frage, ob “Prolog” wirklich der passende Titel für diesen Eintrag ist. Aber irgendeinen Titel muss der erste Post nun mal haben.

Ich bin 29 Jahre alt und seit 2. Mai 2019 mit einer transplantierten Niere unterwegs. Glücklicherweise konnte und wollte meine Mutter mir einer ihrer Nieren spenden.

In den vergangenen Wochen benötigte ich viel (Willens) -kraft, Durchhaltevermögen, Glück, Unterstützung durch meine damalige Freundin, die Familie und noch vieles mehr. Es war und ist eine intensive Zeit, die sich aber bereits jetzt gelohnt hat und hoffentlich noch lange lohnen wird. Mit dem Blog will ich die verschiedenen Gedanken sortieren und niederschreiben. Im besten Falle liefere ich damit anderen Betroffenen einen Input, da ich selbst bei der Suche nach Erfahrungen zum Thema Niereninsuffizienz und Transplantation außerhalb des medizinischen Parts aufgeschmissen war. Die Suchergebnisse dazu sind sehr überschaubar.