Minha vida com a Miastenia Gravis

" Uma característica notável da miastenia é a fraqueza flutuante. O que isto significa? Isso significa que um minuto, podemos estar caminhando, conversando, comendo, sorrindo, respirando, etc., mas não conseguimos fazer nada dessas coisas ou ter grande dificuldade em fazê-las. Se você nos ver em algum lugar, nunca assuma que estamos bem, nos tornamos capazes de esconder nossos sintomas limitando a atividade (atividades que as pessoas saudáveis ​​dão por certo), embora tenhamos momentos em que a possibilidade de ocultar os sintomas é impossível." #symptomsofmyasthenia #fluctuatingweakness #myastheniagravisstrong #mgunmasked #ihaveheardofmg❄️🐢 #miastenia_gravis #minhavidacomamg #divulgandoamg

"Eu acredito em você. São as mais poderosas palavras que você pode dizer para alguém portador de uma doença invisível ". #ibelieveyou #powefulwords #invisibleillness #myastheniagravisstrong #myastheniaawareness #myasthenia #euacreditoemvocê #doencainvisivel #miastenia_gravis #miastenicos

Os músculos voluntários são aqueles que obedecem à nossa vontade, como os músculos das pernas, dos braços, da cabeça, etc. Eles revestem os ossos e se localizam na parte exterior do nosso corpo. São formados por fibras musculares (longas células finas) que apresentam estrias transversais. Por isso, recebem também o nome de músculos estriados. Estão ligados direta ou indiretamente (via tendões) aos ossos, e trabalham em pares antagônicos (enquanto um músculo do par se contrai, o outro, que causa o deslocamento oposto da articulação, relaxa), de forma a produzir os mais diversos movimentos, como as diferentes expressões faciais, o andar, costurar, etc. Apesar de podermos fazer os músculos se contraírem, raramente o fazemos. Padrões habituais de movimento são tão bem estabelecidos que o nosso movimento é na maior parte realizado inconscientemente. Os músculos involuntários são aqueles que não obedecem à nossa vontade, e eles revestem as paredes de órgãos internos, como o estômago, o intestino, os pulmões,etc., e executam ações como forçar a passagem do bolo alimentar pelos intestinos, contrair o útero no parto e controlar o fluxo sangüíneo para os diversos tecidos. Eles são formados por células curtas e lisas, não apresentando estrias transversais. O músculo do coração tem estrutura singular e consiste de longas fibras cilíndricas dispostas em camadas e feixes. Certas fibras especiais no músculo do coração compõem o sistema de condução por meio do qual os impulsos elétricos são transmitidos até as outras fibras, causando a seqüência rítmica de contração e relaxamento que permite ao coração esvaziar-se e encher-se novamente de sangue. Há duas exceções a essa regra: o coração, que possui musculatura estriada, mas não obedece à nossa vontade (seus músculos formam a musculatura cardíaca); a bexiga, que possui musculatura lisa, mas obedece à nossa vontade. O músculo mais forte no ser humano é o masseter, que é o responsável pela mordida. Nós temos um de cada lado de nossa boca.  #sistemamuscular #musculosvoluntarios #musculosinvoluntarios #miasteniaconsciente #miastenia_gravis

Bom dia, queridos miastenicos! Para um melhor conhecimento segue o link do site My Aware que consta um "De A à Z da Miastenia ", acessem e leiam. O site está em inglês mas, tem a opção de tradução para o português também 😉😊. https://www.myaware.org/a-to-z-of-the-illness #myaware #myastheniagravissurvivor #myastheniagravisunmasked #myastheniagravis #miastenica #minhavidacomamg #divulgandoamg #miasteniaconsciente #miastenia_gravis

Euzinha, tentando sobreviver nesse tempo super seco com frio de manhã e a noite, e também com a nossa querida Miastenia Gravis...tá osso viu? Episódio de falta de ar hoje 😟😟😟. #alergias #rinite #temposeco #inalação #semforçaparatossir #miastenica #miastenia_gravis

Cuidar de mim é parte essencial para o meu bem estar em relação a minha companheira Miastenia Gravis. Boa noite para todos vocês! #boanoitee #segundafeira #mensagem #cuidardesimesmo #bemestar #soumiastenica #miasteniagravis

Tabagismo passivo (parte 3) Fonte: unimedsa.com.br #tabagismo #tabagismopassivo #utilidadepublica #unimedsa

Tabagismo passivo (parte 2) Fonte: unimedsa.com.br #tabagismo #tabagismopassivo #utilidadepublica #unimedsa

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Tabagismo passivo (parte 1) Fonte: unimedsa.com.br #tabagismo #tabagismopassivo #utilidadepublica #unimedsa

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Hoje, escrevo com o ❤ apertado. Nossa querida @thata.ise nos deixou, foi morar ao lado de Deus. Eu conversei com ela algumas vezes pelo Whatsapp e percebi que ela enfrentava muitas dificuldades, inclusive financeiramente. Uma das últimas vezes que nos falamos, ela pediu a minha ajuda para começar uma campanha para comprar uma nova cadeira de rodas (inclusive eu até conversei com a @teachertaninha para saber como ela conseguiu a dela), mas não deu tempo para ajudá-lá, que droga...sinto que falhei 😢. @thata.ise minha grande guerreira, descanse em paz. E muita força para toda a família dela e amigos. #rip #ripthaisoliveira #miastenica #grandeguerreira #miastenia_gravis

"Miastenia é uma montanha russa sem fim que eu não tive escolha a não ser, embarcar. Então levanto as minhas mãos e sorrio a cada torção e giro". #rollercoastermyasthenia #supportmyastheniagravis #myastheniagravissurvivor #myastheniagravisawareness #myastheniagravis #myasthenia #seemenotMG #invisibledisability #minhavidacomamg #divulgandoamg #miasteniaconsciente #miastenia_gravis

"Eu tenho Miastenia Gravis. Eu tive que deixar muitas coisas para sobreviver. Se você não me apoia, você pode ser uma das coisas que eu devo deixar ir." #supportmyastheniagravis #myastheniagravissurvivor #myastheniagravisawareness #myastheniagravis #myasthenia #invisibledisability #minhavidacomamg #divulgandoamg #miasteniaconsciente #miastenia_gravis

Perfeito 👏👏👏 #boatardinha #tarde #mensagens #frases #limabarreto #museudalinguaportuguesa #estaçãodaluz

Myasthenia for paramedics Thanks Amy Millard What is a myasthenic crisis? A myasthenic crisis occurs when the muscles that control breathing weaken to the point that ventilation is inadequate, creating a medical emergency and requiring a respirator for assisted ventilation. In individuals whose respiratory muscles are weak, crises-which generally call for immediate medical attention-may be triggered by infection, fever, or an adverse reaction to medication. Pre-hospital care-points to note; May be mistaken for a stroke because of the muscle weakness Patient may be conscious and with a rapid, weak respiratory rate Patient may not be able to talk due to weakness/paralysis of the bulbar muscles responsible for speech and swallowing Do not lay flat as patient cannot control oral secretions Suction must be available and used often Be prepared for airway support as respiratory arrest due to muscle weakness is very rapid Gain IV access Keep patient calm Most of not all myasthenic people have some form of medi-alert watch/bracelet Pre-alert A&E with myasthenic crisis/severe respiratory distress Remember that in myasthenic crisis the patient could be thought to be drunk but without the smell of alcohol Myasthenia for Paramedics Most people with myasthenia have very good control of their condition and when supported live fairly comfortable lives with a normal life expectancy. The Ambulance Service is only likely to come across a myasthenic patient when in crisis and our work is to maintain and protect the airway in the pre-hospital setting. The patient is likely to spend several days in intensive care on a ventilator whilst waiting for medication to begin restoring muscle control. Further information is available from: www.myaware.org Martin Faircloth SRP Clinical Team Leader SWAST AccessibilitySite PlanTermsPoliciesSite Search© 2017 MyawareView all fonts in this project Myaware is a Registered Charity No. England & Wales 1046443. Scotland SC044744. Company Limited by Guarantee No. 3038358 (England) Myaware, The College Business Centre, Uttoxeter New Road, Derby DE22 3WZ Tel: 01332 290219 Web: www.myaware.org Email: [email protected] DONAT

Miastenia para paramédicos Agradecimentos Amy Millard O que é uma crise miastênica? Uma crise miastênica ocorre quando os músculos que controlam a respiração diminuem ao ponto de a ventilação ser inadequada, criando uma emergência médica e exigindo um respirador para ventilação assistida. Em indivíduos cujos músculos respiratórios são fracos, as crises - que geralmente requerem atenção médica imediata - podem ser desencadeadas por infecção, febre ou deparar com um paciente miastênico em crise e nosso trabalho é manter e proteger a via aérea no ambiente pré-hospitalar. É provável que o paciente passe vários dias em terapia intensiva em um ventilador enquanto aguarda medicação para começar a restaurar o controle muscular. Mais informações estão disponíveis em: www.myaware.org Martin Faircloth SRP Líder de equipe clínica SWAST AcessibilidadeSite PlanTermsPoliciesSite Search © 2017 MyawareVer todas as fontes neste projeto Myaware é uma instituição de patrícia registrada No. Inglaterra e País de Gales 1046443. Escócia SC044744. Companhia limitada pela Garantia nº 3038358 (Inglaterra) Myaware, The College Business Center, Uttoxeter New Road, Derby DE22 3WZ Tel: 01332 290219 Web: www.myaware.org Email: [email protected] DOAR