Just a Women

Das ist das erste Mal, dass es jemanden mit ME trifft, den ich persönlich kenne. Danke, Kim, für Alles 🖤

Das ist die 4. Todesnachricht aus der ME-Community in der vergangenen Woche. Viele dieser Tode wären durch ausreichende Versorgung und Aufklärung vermeidbar gewesen.

ME (Myalgische Enzephalomyelitis, unvorteilhaft auch ME/CFS genannt) ist eine schwere, chronische, neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die zwar schon seit 1969 von der WHO klassifiziert ist, aber zu der wenig geforscht wurde und absolut keine Versorgungsstruktur existiert! Wir sind in Deutschland über 650.000 Betroffene (Stand 2024 - da ME vor allem durch eine Vireninfektion ausgelöst wird, sind die Betroffenenzahlen durch die Corona-Pandemie in die Höhe geschossen. Es kann also wirklich jede*n treffen) und es gibt keinerlei anerkannte Therapien und Medikamente. Es wird im Liegen demonstriert, um die Situation vieler Betroffenen sichtbar zu machen. Einige sind so schwer erkrankt, dass sie bettlägerig im dunklen Zimmer sind, kaum noch Nahrung zu sich nehmen können und auf 24/7 Pflege angewiesen sind. Das Kernsymptom von ME ist die post-exertionelle neuroimmune Entkräftung (PENE) - eine extreme Zustandsverschlechterung nach jeglicher Art von Belastung. Weitere Symptome sind Brain Fog, Muskelschwäche und Muskelschmerzen, Nervenschmerzen und Kopfschmerzen, Schlafstörungen, extreme Erschöpfung, extreme Reizempfindlichkeit und viele mehr... Mit ME ist dein Leben auf’s Kraft einteilen ausgelegt; wirklich alles dreht sich darum. Da ME aber immer noch sehr unbekannt ist, werden viele Menschen gefährlich fehlbehandelt und landen beispielsweise durch eine Reha in der Bettlägerigkeit. Durch Aufklärung könnte man dies verhindern. Training und Aktivierungstherapie ist Gift für Menschen mit ME!