(swedish below / scrolla fĂśr svenska)
While cycling Mongolia me and Tomasz talked a lot about starting a charity fundraising together. Not the kind of fundraising when you collect money to an already existing charity organisation (where you don´t know exactly how the money is used), but to help ONE person in need. So when Tomasz flew back to Europe in the end of September we decided to take action.Â
While I continued solo through China, Tomasz met this incredible little kid Leon and his family in Skarszewo, Poland. Leon is just like any other 18 months kid; he loves to play and explore the big world around him. He's just like any other kid except for the fact that he is affected by the rare and nasty condition called spinal muscle atrophy 2 (SMA 2). It means that his muscles are not strong enough to support him standing up and running. For that he needs assistance. In fact he needs a lot of attention and assistance with a lot of things. Luckily Leon has two wonderful parents and relatives that are taking really good care of him and while Tomasz visited them four weeks ago Leon was constantly looked after by someone.Â
One of the biggest challenges for Leonâs family is finding money to purchase the equipment that Leon needs in his everyday life. Currently they are striving to obtain funds for the costly equipment known as "cough assist machine", which is required for a periodic lung rehabilitation and also as a potential life-saver in case of ordinary sickness. Because the healthcare system in Poland does not cover this, we decided to start a crowdfunding activity in order to help them.Â
Every little penny counts, so please consider donating to our âJust Givingâ site  HERE to help us raise funds for the good cause.
You can also visit Leon´s Facebook Page HERE (in Polish) and read more about his condition SMA HERE (in English).Â
(Photos are taken by Leons mother ŝanetta Hoepfner)
Under vĂĽra tvĂĽ mĂĽnader genom Mongoliet pratade jag och Tomasz ganska mycket om mĂśjligheten till att starta en välgĂśrande insamling tillsammans. Vi ville dock inte samla in pengar till nĂĽgon stĂśrre hjälporganisation (där du inte vet exakt vart slantarna gĂĽr), utan vi ville hjälpa nĂĽgon i vĂĽr potentiella närhet, nĂĽgon med särskilda behov. SĂĽ när Tomasz flĂśg tillbaka till Europa i slutet av september (och jag fortsatte solo genom Kina) sĂĽ bestämde vi oss fĂśr att gĂśra slag i saken.Â
FĂśr fyra veckor sedan, i det lilla samhället Skarszewo i norra Polen, träffade Tomasz lilla Leon och hans familj fĂśr fĂśrsta gĂĽngen. Leon är som vilken annan 1,5 ĂĽring som helst; han älskar att leka och upptäcka världen omkring sig. Men Leon är inte som alla andra, han lider nämligen av den ovanliga och mycket svĂĽra sjukdomen spinal muskelatrofi (SMA).Â
SMA är en neuromuskulär sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner vilket leder till muskelfĂśrtvining och muskelsvaghet (Leon kan varken gĂĽ eller springa utan tar sig fram i sin lilla rullstol). DĂĽ det inte finns nĂĽgot direkt botemedel mot SMA inriktas behandlingen istället pĂĽ att lindra symptom och kompensera funktionsnedsättningar.Â
En av de stĂśrsta utmaningarna fĂśr Leons familj är att finna pengar till inkĂśp av den utrustning som Leon behĂśver fĂśr att klara av vardagen (nĂĽgot som sjukvĂĽrden i Polen inte stĂĽr fĂśr). Det är här vi vill hjälpa till. Tillsammans med Leons familj har vi därfĂśr startat en insamling till inkĂśpet av en sĂĽ kallad âhostmaskinâ (mekanisk in- och exsufflation). Syftet med hostmaskinen är dels att fĂśrebygga lungkomplikationer fĂśr Leon men ocksĂĽ att underlätta andning i akuta situationer (tex. om han blir sjuk) dĂĽ maskinen kan rädda hans liv.Â
Varje krona räknas, sĂĽ gĂĽ till vĂĽr âJust Givingâ sida HĂR fĂśr att hjälpa oss att hjälpa Leon och hans familj!
Du kan även besĂśka Leons Facebook sida HĂR (pĂĽ polska) samt läsa mer om sjukdomen HĂR.Â
TACK pü fÜrhand, massa kärlek /Ann och Tomasz
(Fotografierna är tagna av Leons mamma ŝanetta Hoepfner)