sori jos mä oireilen

Juomatyty collection part 2 electric boogaloo

---

Lääkäri oli juuri kertonut, että pariskunnan kahden kuukauden ikäisellä vauvalla on erittäin harvinainen Pelizaeus-Merzbacherin tauti. Kyseessä on synnynnäinen ja oirekuvaltaan taudin vaikeampi muoto. Sairaus aiheuttaa muun muassa lihasvelttoutta tai -jäykkyyttä, motorisen kehityksen viivästymistä ja kehitysvammaisuutta. Elinikää on vaikea ennustaa. Osa sairastuneista kuolee jo lapsena.

---

Vaikeasti vammainen Max ei puhu eikä pysty kääntymään, liikkumaan tai kannattelemaan päätään. Hän tarvitsee apua kaikessa.

---

Hyvinvointialue on lainvastaisesti rajannut perheelle annettavan lyhytaikaisen huolenpidon 20 tuntiin kuukaudessa. Myös Maxin tarpeisiin parhaiten soveltuvien apuvälineiden saaminen on ollut hankalaa. Perhe on hakenut lyhytaikaista huolenpitoa 80 tuntia kuukaudessa vanhempien jaksamisen turvaamiseksi, mutta sitä ei ole myönnetty. Vanhemmat haluaisivat saada apua kotiin.

---

Viime syksynä Repo ja Korhonen valittivat avun riittämättömyydestä Itä-Suomen hallinto-oikeuteen. Valitus koski kotiin annettavaa lyhytaikaista huolenpitoa. Oikeuden mielestä hyvinvointialue toimii vastoin lakia. Max ja hänen perheensä eivät olleet saaneet heille sopivaa ja riittävää apua kotiin.

---

Hallinto-oikeus antoi päätöksensä joulukuussa, mutta perheen tilannetta se ei muuttanut. Päätös korostaa sitä, että palveluja ei saa kaavamaisesti rajoittaa enimmäistuntimäärillä. Myönnettyjen palvelujen tulisi myös olla toistaiseksi voimassa ja niiden pitää perustua yksilölliseen arviointiin. Perhe haki uudelleen Maxille kotiin annettavaa lyhytaikaista huolenpitoa. Haettu määrä oli 80 tuntia kuukaudessa. Tammikuussa hyvinvointialue antoi jälleen kielteisen päätöksen. Perusteluna oli muun muassa se, että varhaiskasvatuspalvelut on nyt lapsen ensisijainen palvelumuoto.

---

Maxin sairaus on etenevä eikä hän parane.

---

Hyvinvointialueet aloittivat toimintansa vuonna 2023, minkä jälkeen vammaispalveluita koskevien valitusten määrä on kasvanut. Joillakin hyvinvointialueilla määrä on jopa kaksinkertaistunut. Ylen haastattelemien asiantuntijoiden mukaan taustalla vaikuttavat hyvinvointialueiden säästöt.

---

Ylen saamista asiakirjoista käy ilmi, että Pohjois-Savon hyvinvointialueen mielestä 20 tuntia kuukaudessa hoivaa kotiin tuotuna on yhä Maxin perheelle riittävä palvelu.

---

Vanhemmat kyseenalaistavat hyvinvointialueen perustelut. Heidän mielestään hyvinvointialue rinnastaa pojan terveeseen samanikäiseen lapseen, joka tarvitsee jatkuvaa huolenpitoa. Max ei vaikeasti vammaisena esimerkiksi pysty liikuttamaan itseään eikä tarttumaan mihinkään. Hän on toimintakyvyltään kuin kolmen kuukauden ikäinen vauva, mutta vastaa kooltaan lähes ikäistään. Max tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa, huolenpitoa ja valvontaa kaikissa tilanteissa, koska hän saattaa saada kohtauksia. Hän tarvitsee apuvälineitä esimerkiksi peseytymiseen ja liikuttamiseen.

---

Viime syksynä Max joutui aloittamaan päiväkodissa, koska perhe ei saanut riittävästi apua kotiin. Anna Repo yritti myös palata työelämään. Lyhyitä päiväkotipäiviä on muutaman kerran viikossa ja silloin Maxilla on apuna henkilökohtainen avustaja.

---

Yle pyysi Kehitysvammaisten tukiliiton juristi Tanja Salismaa ja Itä-Suomen yliopiston julkisoikeuden professori Tomi Voutilaista arvioimaan perheen tilannetta. Salisma on perehtynyt erityisesti vammaisten oikeuksiin. Hän neuvoo työkseen vammaisia sekä heidän perheitään lakiin liittyvissä asioissa. Salisman mukaan hyvinvointialue ei ole toiminut lapsen edun mukaisesti. Hänestä on poikkeuksellista, mutta ei ainutkertaista, että hyvinvointialue ei noudata hallinto-oikeuden päätöstä.

---

– Vammaisten lasten tarpeet ovat niin vaativia, että päiväkoti ei korvaa kotiin tuotua apua. Lapset eivät yleensä myöskään jaksa ryhmämuotoista varhaiskasvatusta viitenä päivänä viikossa, Salisma sanoo.

---

Tomi Voutilainen arvioi, että Pohjois-Savon hyvinvointialue on toiminut osittain lainvastaisesti. Esimerkiksi päätöksiä ei voi perustaa yleisiin soveltamisohjeisiin, joita hyvinvointialue käyttää. Voutilaisen mukaan päätösten on perustuttava yksilölliseen palvelutarpeen arviointiin, joka tehdään moniammatillisesti yhdessä asiakkaan kanssa. Hyvinvointialueella on myös velvollisuus kertoa asiakkaille kuuluvista lainmukaisista palveluista. – Tapahtumien kulku kertoo valitettavasti siitä, että sosiaalihuollon palvelut ovat siiloutuneet, Voutilainen tiivistää.

---

Anna Repo kertoo, että he käyvät edelleen kiistaa oikeuksistaan Pohjois-Savon hyvinvointialueen kanssa. Pariskunta on tehnyt Itä-Suomen hallinto-oikeuteen kaksi uutta valitusta. Toinen koskee lyhytaikaista huolenpitoa ja toinen lapsen asumisen tuen palvelukokonaisuutta.

Jotain pientä tämän postauksen inspiroimana näin Pride monthin kunniaksi!

"Korkeasaaressa on se yks tosi pieni turkoosi gekko mut mä en muista sen nimee"

Nyt on mahdollista päästä kertomaan omia kokemuksia työelämästä neuropoikkeavana, olipa sinulla (jo) virallinen diagnoosi tai ei. Työterveyslaitos tekee virallista tutkimusta aiheesta "Neuromoninaisuus suomalaisessa työelämässä". Kyselyssä keskitytään kokemuksiin ja tarpeisiin työnhaussa ja työelämän arjessa sekä työkykyyn ja työhyvinvointiin. Tällä kerätään tietoa neuroepätyypillisten henkilöiden työelämäkokemuksista, jotta työpaikkoja voidaan kehittää entistä neuroystävällisemmiksi.

Kysely on suunnattu kaikille, jotka kokevat kuuluvansa johonkin neurovähemmistöön diagnoosista tai sen olemassaolosta riippumatta. Jos tunnistat itsessäsi esimerkiksi ADHD:n tai autismikirjon piirteitä tai oppimisvaikeuksia, voit vastata kyselyyn. Diagnoosia ei tarvita.

VASTAA TÄÄLLÄ: https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/68f24b3a-5884-4dfc-a4d8-99c9b9df3ebe?displayId=Fin3672034