Extraterrestre et invisible de tous
TW: HarcÚlement, Idées Suicidaires
A tous mes amis neuroatypiques et tout ceux qui me soutiennent.
NeuroatypicitĂ© : Terme tout dâabord utilisĂ© par la communautĂ© autistique pour parler dâautisme comme en dehors de la norme. Aujourdâhui ce terme englobe tout trouble en dehors de la norme neurologique, psychiatrique, ou psychologique de notre sociĂ©tĂ©, Ă savoir lâautisme, TDAH, TDA, schizophrĂ©nie, trouble anxieux, dĂ©pression chronique, bipolaritĂ©, TCA, et tout autre trouble ou maladies mentales
Neuroatypique : quelquâun qui nâest pas dans cette norme
Neurotypique : quelquâun qui est dans la norme, câest Ă dire qui nâest pas autiste ou neuroatypique
Spectre autistique : Lâautisme est un spectre et non une ligne allant du ânon-autismeâ Ă Â âlâautisme sĂ©vĂšreâ.
Anti-spĂ©cisme : Lutte qui refuse la notion dâespĂšce et la domination de lâHomme sur lâanimal
« Mais tâes pas handicapĂ©e, les handicapĂ©s câest les gens en chaises roulantes »
Je mâappelle Estelle, jâai 23 ans, je suis autiste, et de part le fait que la sociĂ©tĂ© nâest pas du tout adaptĂ©e Ă ma diffĂ©rence, je suis une personne handicapĂ©e.
Pourtant allez faire avaler ça à mon entourage.
« mais lâautisme câest quelque chose que tu as, mais ça te dĂ©finit pas, voyons ! »
Lâautisme, je ne lâai pas. Je ne porte pas lâautisme en bandouliĂšre, mais je suis autiste. La diffĂ©rence câest que je peux pas le dĂ©poser dans un coin comme je pourrais le faire avec un sac. Cela fait partie de moi.
Je suis autiste, et dĂ©lĂ©gitimĂ©e constamment. Pour beaucoup, je nâai pas le profil « type » dâun.e autiste, parce que je nâappartiens pas du tout aux clichĂ©s quâon veut vĂ©hiculer Ă ce propos. Dans ce sens je suis pour eux une paresseuse, une flemmarde qui sâinvente une vie et des problĂšmes. Je nâen parle Ă presque personne car beaucoup de gens ne veulent pas Ă©couter, ils prĂ©fĂšrent rester dans leurs vagues idĂ©es de ce que cela peut ĂȘtre. Ils nâont pas envie de savoir, ça les arrange bien, ils nâont pas dâeffort Ă faire.
« Câest fou, il a le SyndrĂŽme dâAsperger et il est champion de football !! »
Si vous me voyez dans la rue ou Ă une fĂȘte, vous ne pourrez jamais vous dire que je suis autiste. Et pour cause, lâautisme est parmi tant dâautres un handicap (quasi) invisible, comme le syndrĂŽme dâElher Danlos, par exemple.
Mais voilĂ , aujourdâhui par ce texte jâaimerais que les personnes qui me connaissent ou dâautres ouvrent les yeux et arrĂȘtent dâĂȘtre blessantes par leur dĂ©sinformation et aussi par leur paresse de vouloir en ĂȘtre informĂ©es.
Je suis autiste, et dans un sens, je suis un extraterrestre Ă ce monde, et aujourdâhui je vais me donner la peine de vous expliquer.
Je suis une terrienne déguisée.
Je sais pas de quel planĂšte je viens parce que mes proches extraterrestres mâont vraiment pas donnĂ© plus dâinformations, câest un peu embĂȘtant parfois, mais bon, on sây fait. Chaque jour de ma vie jâessaie de survivre sur une terre qui ne veut pas que jâexiste, ou qui nâa mĂȘme pas conscience de mon existence et ça peut ĂȘtre difficile psychologiquement Ă soutenir.
Par exemple, les Ă©tudes mĂ©dicales ou sociologiques sur lâautisme sont encore trĂšs mal axĂ©es sur notre parole. Ils sâentĂȘtent tous Ă vouloir nous qualifier de « gĂ©nie » pour certains trucs et pour dâautres de gros «lobotomisĂ©s du cerveau ». Certains veulent nous changer et nous apprendre Ă vivre et rĂ©agir comme un terrien (beaucoup de violences par lâentourage ou psychiatriques par exemple), dâautres font des classifications stupides sur nous, « autiste intelligent » ou « autiste stupide », et ça, câest vraiment la pire des choses.Â
Moi ce que je propose dĂ©jĂ câest quâils se mettent dans le crĂąne quâon est juste des « PERSONNES ». Parce que mĂȘme si on vient pas de la mĂȘme planĂšte que vous, vous tous lĂ qui vous prenez toujours pour les plus intelligents de la galaxie, vous pouvez un peu envisager notre maniĂšre de fonctionner si on vous lâexplique, jâen suis sĂ»re, sans nous cataloguer, sans nous dĂ©terminer dans une sorte dâĂ©chelle de lâintelligence.
« On est tous un peu autiste »
Dâabord, avant quâon passe aux choses sĂ©rieuses, arrĂȘtez avec cette phrase. Vous minimisez notre parole, et si par hasard ce que je vais dire plus bas raisonne en vous, informez-vous Ă ce sujet, faites-vous diagnostiquer, mais ne venez pas en bon samaritain nous expliquer quâon est soit-disant dans la norme et quâon se voile la face, alors que la sociĂ©tĂ© entiĂšre nous fait bien comprendre que ce nâest pas le cas.
Non, nous ne sommes pas tous autistes, sinon il nây aurait tout simplement pas de mot « autiste » pour faire la diffĂ©rence entre personne neurotypique, et personne autiste.
Câest vous qui continuez Ă dĂ©naturaliser ce mot en lâutilisant Ă tout va comme insulte ou adjectif pour dire « dans la lune », ou « dans son truc », et qui avez du mal Ă nous Ă©couter ensuite, mais ça, câest votre responsabilitĂ©, pas la nĂŽtre.
« Câest vague « autiste », si tu sais pas me donner une dĂ©finition EXACTE, câest que tu tâinventes des histoires. »
Lâautisme est un trouble qui fait partie intĂ©grante de ma vie. Chaque autiste est diffĂ©rent.e et a une maniĂšre de fonctionner quâun.e autre autiste car devinez quoi ? : Nous sommes des ĂȘtres Ă part entiĂšre avec notre propre personnalitĂ© et notre propre vĂ©cu, comme tout le monde ! Wow ! Nous ne sommes pas une armĂ©e de robots identiques ! Et oui, bienvenue dans notre super communautĂ© regorgeant de personnes uniques. Tenter de mettre une dĂ©finition rigide Ă lâautisme, câest enfermer des personnes qui ont un besoin vitale de renseignement Ă son sujet (car mĂ©connu par le reste de la planĂšte) dans une boite qui ne correspondrait pas forcĂ©ment Ă tout le spectre autistique. NĂ©anmoins je tenterai plus bas dâexpliquer ce quâest lâautisme dans mon cas, sans pour autant rendre mon vĂ©cu comme une vĂ©ritĂ© gĂ©nĂ©ral Ă tous les autistes.
« Ca tâavance Ă quoi de te cataloguer ?? »
Vous les humains, vous imaginez toujours que tous les autres sont comme vous, et si vous vous rendez compte que ce nâest pas le cas, vous vous sentez agressĂ©s. Câest trĂšs dĂ©routant parfois. Je suis sĂ»re que vous imaginez que mon quotidien ressemble au vĂŽtre, que votre perception du monde est identique Ă la mienne; jâai Ă©tĂ© assignĂ©e femme Ă la naissance et apparemment il y a encore des spĂ©cialistes qui parle dâautisme comme dâun trouble purement « masculin », ce qui est super dangereux, et aussi il se trouve que jâai lâair « normal » et âbien adaptĂ©.eâ. Et bien, dĂ©trompez-vous, sortez vous trois secondes de vos idĂ©es reçues et sexistes, et Ă©coutez-moi. Je ne vais pas vous faire une liste exhaustive afin de « justifier » mon autisme car je nâai pas Ă le faire et il y aurait tout un dictionnaire Ă Ă©crire, mais je vais nĂ©anmoins vous en donner un aperçu en restant dans des choses simples Ă apprĂ©hender (parce quâaujourdâhui je suis dâhumeur gentille Ă vous aider dans votre ignorance mais en vrai je suis vraiment pas obligĂ©e).
Je nâai pas Ă©tĂ© diagnostiquĂ©e de mes origines extra-planĂ©taire durant mon enfance, jâai donc passĂ© mes 22 premiĂšres annĂ©es Ă faire semblant, Ă moi, aux autres, Ă tout. Vous pouvez mâapplaudir car ça nâa vraiment pas Ă©tĂ© facile je vous lâassure. Faire semblant de ressentir comme vous, de penser comme vous, dâĂȘtre comme vous, comme le veulent ma famille, mes amis, la mĂ©decine, pour lâĂ©cole, pour mes milles activitĂ©s extrascolaires nâa pas Ă©tĂ© chose facile. Si on fait bien mieux que les humains, ils nous harcĂšlent et nous mettent Ă part, si on fait pas assez bien ou diffĂ©rent ça ne va pas non plus. Vous ĂȘtes sacrĂ©ment CHIANT, vous savez, parfois. Dans un sens jâen suis une survivante dans une planĂšte encore trĂšs peu comprĂ©hensible.Â
Prenons cet exemple. AssignĂ©.e « femme » Ă la naissance, je nâai malgrĂ© tous mes efforts jamais compris ce que ça voulait dire et encore maintenant cela reste une Ă©nigme complĂštement irrationnelle. Femme ou homme, ceux sont simplement des constructions sociales nous imposant des normes dans lesquels on est censĂ© par je ne sais quelle magie y trouver son compte.
Comment est-ce que lâon fait quand on est autiste et que chaque norme social est un puzzle incomprĂ©hensible comme celui-ci ?
Et bien on sâĂ©crase, on sâadapte, sur-adapte malgrĂ© nous, surtout si on est dans un environnement vraiment trĂšs fermĂ© Ă tout, malgrĂ© nos ressentis, malgrĂ© nos envies, pour ne pas se faire trop harceler ou agresser, pour ne pas trop attirer lâattention.
« Maman, je vais aller en enfer, je suis la pire personne qui existe. »
Je commence Ă me dĂ©tester parce que mĂȘme si pendant les 4-5 premiĂšres annĂ©es de ma vie mes diffĂ©rences ne sont pas encore trop mal vues ou pas dĂ©tectĂ©es par la dĂ©sinformation complĂšte de mon lieu dâhabitation, je commence Ă sentir un trĂšs fort dĂ©calage dĂšs lâentrĂ©e Ă lâĂ©cole, dĂ©calage qui ne me quittera plus jamais.
Alors le mimĂ©tisme commence. Je ne comprends rien socialement, mais jâessaie de faire ce quâon me dit de faire malgrĂ© tout. Les cours sont faciles, je ramĂšne des notes bonnes Ă excellentes pendant toute ma scolaritĂ© malgrĂ© une quantitĂ© folle dâactivitĂ©s extra-scolaires en dehors. Il y a quand mĂȘme des profs Ă qui ça chiffonne lâĂ©go de me voir tout le long de leurs cours regarder dehors et ramener des 20/20 Ă la maison pendant le collĂšge (cycle en Suisse). Alors ils commencent Ă dire Ă mes parents que je suis « une inconnue pour eux, une imposteure qui reste tout le temps seule, qui nâa pas dâamis, qui ne parle pas» et cette fameuse phrase remplie dâĂ©go « je prĂ©fĂšre quelquâun qui ne comprend pas et qui demande plutĂŽt que quelquâun qui rĂ©ussit tout tout de suite », sans une seule seconde poser le problĂšme de lâharcĂšlement scolaire que je vis chaque jour par mes camarades et des profs. Chez moi câest pareil, on mâen veut de ne presque pas parler, de rester inerte sur plein de sujets ou situations, de faire des meltdowns (crises chez les autistes qui peuvent ĂȘtre trĂšs violentes) ou des shutdowns (incapacitĂ© de parler ou de se mouvoir chez les autistes dĂ» Ă un trop plein dâinformation de lâextĂ©rieur), on me dit « quâest ce quâon a bien fait pour avoir une fille pareille », des choses comme ça. Alors je me sur-adapte encore plus parce que jâai pas envie quâon pense ça. Je suis une extraterrestre et personne ne se doute de rien, ni mes parents, ni mes profs, ni mes amis, ni moi-mĂȘme, personne. Pour les autres, Je passe juste pour une personne discrĂšte, calme, solitaire, un peu weird alors que je viens dâune autre planĂšte.
En me sur-adaptant, jâobserve en sur-analysant ce quâil se passe autour de moi et comment il faudrait se comporter pour plaire aux autres et Ă mes parents. Jâapprends Ă nier lâintĂ©gralitĂ© de mes besoins. Des notions pourtant trĂšs simples pour les autres comme « sortir ensemble », « aller boire un verre », « se voir aprĂšs les cours », « copain », âfaire la fĂȘteâ etc. me sont Ă©trangĂšres mais je fais semblant de tout comprendre. Câest aussi Ă cette Ă©poque que internet et google deviennent mes meilleurs amis. A lâĂ©poque du collĂšge (cycle), les autres vivent, moi jâanalyse pour comprendre.
Plus tard je tombe dans des relations toxiques avec des personnes manipulatrices, je ne vis pas pour moi mais pour les autres. MalgrĂ© tout, je mâexprime dans ma façon de mâhabiller et je dessine beaucoup. Je ressens un dĂ©calage constant, une envie de me changer ou de me dĂ©truire par les autres. Pour beaucoup je suis un Ă©lectron-libre, mais je le vis trĂšs mal. Câest bien plus tard que je vais comprendre rĂ©ellement ce quâil se passe en moi.
Toute mon adolescence je commence Ă me documenter sur ce que je ressens sur internet et je tombe sur un mot: « autisme », qui me parle directement. Il dĂ©crit avec exactitude mon ressenti, nĂ©anmoins je me dis sans cesse que jâexagĂšre, en prenant faussement exemple sur toutes les choses que jâai du apprendre sur le tas pour mâadapter tant bien que mal.
Puis jâoublie, je passe Ă autre chose, jâessaie de me fondre dans la masse, mais câest un Ă©chec Ă chaque fois.
A 21 ans une amie me parle de « neuroatypicitĂ© », et cela raisonne en moi directement, mĂȘme si je ne suis pas encore trĂšs Ă lâaise avec cette idĂ©e. Beaucoup de gens autour de moi me dise « arrĂȘte de te cataloguer, moi aussi quand jâĂ©tais petit jâĂ©tais seul» sans vraiment mâĂ©couter. Et puis un jour je me rappelle de quelque chose que jâavais enfoui trĂšs au fond de moi. A 12-13 ans jâĂ©tais tombĂ©.e sur une grosse pile de documents Ă la cuisine qui parlait du SyndrĂŽme dâAsperger. Jâen parle Ă ma mĂšre, dâabord elle nie en bloc, puis avoue quâelle avait ces papiers mais que ça nâĂ©tait « vraiment pas pour moi, voyons !! ».
Je nây crois pas une seule seconde, mais je continue ma vie en me disant que « de toute façon, ça va pas changer grand chose de savoir que je le suis ou pas ». Et bien tout faux, car câest seulement quelques mois plus tard, que, me retrouvant en Erasmus en Italie dans une colocation avec 8 personnes et une chambre que je partage avec une amie, je me rends compte de lâimportance VITALE que je donne dĂ©sormais Ă ce diagnostic :
LâimpossibilitĂ© pour moi de me reposer, dâĂȘtre seul.e, et de devoir gĂ©rer sans cesse du bruit, des gens, me fait dĂšs lors tomber dans un burn-out autistique qui a ensuite durĂ© plus de 6 mois. Ca nâĂ©tait pas le premier que je faisais (jâen avais dĂ©jĂ fait 3 ou 4 pendant mon adolescence), mais câĂ©tait la premiĂšre fois que je pouvais mettre un mot prĂ©cis dessus. Je nâavais plus dâĂ©nergie Ă donner Ă personne, ni Ă moi-mĂȘme. Je ne parlais Ă presque plus personne, jâĂ©vitais les gens, je passais mes journĂ©es avec le combo que jâai inventĂ© : boule quiĂšs + casque avec de la musique sur les oreilles pour ne plus entendre le bruit extĂ©rieur. Je ne dormais plus, je nâarrivais plus Ă aller en cours, je nâavais envie de rien. Câest ensuite une amie que jâai rencontrĂ© Ă cet Erasmus et que je remercie beaucoup qui a acquiescĂ© mon ressenti en me parlant dâautisme et de SyndrĂŽme dâAsperger sans que je lui dise ces termes. En rentrant Ă Bruxelles, si je prenais le tram ou le mĂ©tro jâavais des flashs sans cesse ou je mâimaginais sauter sur les rails alors je ne sortais plus de chez moi. Et dans mon appartement chaque objet devenait susceptible dâĂȘtre une arme pour me tuer, pour arrĂȘter tout ça car je nâen pouvais plus. Personne ne pouvait me comprendre mĂȘme certains psychiatres que jâai vu et je nâavais pas envie de me ridiculiser ou quâon ne me croit pas devant mes potes. Mais malgrĂ© tout ça je remercie cet Erasmus, parce que je me suis enfin rĂ©vĂ©lĂ©e comme jâĂ©tais Ă moi-mĂȘme, sans possibilitĂ© de rentrer chez moi seule lorsque je me sentais pas bien ou envahie par le monde autour de moi, en minimisant mes ressentis. JâĂ©tais obligĂ© de regarder droit dans les yeux tel.le que jâĂ©tais, autiste (et fiĂšre de lâĂȘtre mĂȘme si sur le coup pas trop).
2. Lâhyperacousie et lâhypersensibilitĂ©
De maniÚre général je suis hypersensible de mes 5 sens.
Je fais de lâhyperacousie, câest Ă dire que jâentends les bruits trĂšs fortement et que cela peut mâagresser, et me fatiguer Ă©normĂ©ment. Certains bruits aussi peuvent ĂȘtre trĂšs dĂ©sagrĂ©ables jusquâĂ parfois en faire des crises. En classe je nâarrivais pas Ă me concentrer car je trouvais que le professeur parlait trop fort, ses lĂšvres qui sâentrechoquaient pouvaient mâĂȘtre insupportables. Jâentendais chaque discussion Ă voix basse des Ă©lĂšves autour de moi, câĂ©tait invivable, les nĂ©ons qui crĂ©pitaient, les bruits Ă lâextĂ©rieur du cours⊠Impossible de se concentrer Ă 100%.Â
Certaines frĂ©quences dans les trĂšs graves ou dans les aigus me sont douloureuses, et câest pourquoi, faisant de la musique, jâĂ©vite dâajouter ce genre de frĂ©quence si jâen ai la possibilitĂ©. MĂȘme si jâadore ça, câest un mĂ©dia qui me demande Ă©normĂ©ment dâĂ©nergie de part mon handicap.
Le moindre toucher est quelque chose dâĂ©normĂ©ment intense pour moi, il est nĂ©cessaire que vous me demandiez avant de me toucher le bras ou lâĂ©paule, surtout si on ne se connait pas beaucoup. Jâai par exemple des crises ou pendant plusieurs mois plus personne, mĂȘme mes proches, ne peuvent me toucher. Câest une sensation trĂšs particuliĂšre oĂč jâai lâimpression dâĂȘtre complĂštement envahie dâinformations, ce qui me rend trĂšs anxieuse.
Au niveau du goĂ»t pareil. Et de ce fait depuis plusieurs annĂ©es (et depuis mon diagnostic) je mâĂ©coute de plus en plus Ă ce niveau-lĂ et Ă petit Ă petit agir en fonction: Je ne fume pas, je ne bois presque plus du tout, je suis vegan, etc. pour plusieurs raisons dont celle de ne plus vouloir mâinfliger ses substances qui me pourrissent la vie et la santĂ©. On pourrait dire que je suis Straight Edge, un mouvement Ă©copunk qui se dĂ©tournait de toutes sortes de substances, dâaddictions capitalistes, de surconsommation et dâexploitation animal dans les annĂ©es 80/90, et dans un sens câest juste. Je le fais pour mes idĂ©es Ă©cologiques, anticapitalistes et antispĂ©cistes mais aussi et surtout parce que jâessaie de survivre dans un monde qui me fait Ă©normĂ©ment souffrir physiquement et psychologiquement dans sa maniĂšre de vivre en sociĂ©tĂ©, et dans sa maniĂšre de manger, consommer. Je suis trĂšs souvent malade, je ne supporte pas DU TOUT la pollution ni la fumĂ©e, si je mange quelque chose qui ne me correspond pas, je vais direct avoir trĂšs mal au ventre, et cela depuis lâenfance. Un exemple des plus marquants dans ma vie câest le sucre blanc (raffinĂ©), si jâen mange, ça a un effet comme une drogue sur mon corps (dâailleurs jâen Ă©tais complĂštement addicte, câest ce qui me permettait de tenir malgrĂ© mon peu dâĂ©nergie dĂ» Ă lâautisme). Maintenant si jâen ingĂšre, je ne suis plus du tout habituĂ©e, impossibilitĂ© totale de dormir, je commence Ă dĂ©lirer, Ă me sentir Ă©trange, voire mal, je suis surexcitĂ©e de façon complĂštement exagĂ©rĂ©e. Parfois je me demande comment lâhumanitĂ© en est arrivĂ© Ă sâinfliger toutes ces choses nocives pour soit et la nature qui lâentoure.
A dire vrai, jâessaie dâĂ©couter de plus en plus mon ressenti quâon a toujours voulu taire, parce quâĂ©videmment il y a toujours une raison Ă ne pas mâĂ©couter. Par exemple il mâest souvent arrivĂ©e de boire de lâeau du robinet en recrachant tout d'un coup car je sentais un goĂ»t super chimique, et personne de la table ne semblait le ressentir. On me fait souvent des remarques que je suis une princesse, parce que certaines odeurs, sons, goĂ»ts etc. que je ressens trĂšs fort, ne sont pas perçus par les autres personnes ou Ă une trĂšs petite dose, ce qui peut ĂȘtre un peu frustrant. Aujourdâhui je sais que je ne fabule pas ayant une meilleure pote autant hypersensible que moi. Des fois je me rassure en me rappelant quâun autiste avait sauvĂ© sa famille en Ă©tant le premier Ă sentir une fuite de gaz, alors je mâefforce de me dire que câest un cadeau et un don, mĂȘme si pas toujours facile Ă assumer.
3. Fatigabilité et théorie des cuillÚres
Au niveau de la fatigue, chaque jour, mon Ă©nergie physique et mentale est comptĂ©e (la thĂ©orie des cuillĂšres). Je dois prendre Ă©normĂ©ment de prĂ©caution afin de bien rĂ©partir mon Ă©nergie et de ne pas la gaspiller inutilement. Je peux rarement faire des choses Ă lâimprĂ©vu, et si par malheur cela arrive, je suis souvent trĂšs dĂ©boussolĂ©e et anxieuse de par le fait que je vais devoir gĂ©rer quelque chose que je nâavais pas programmĂ© du tout. Je ne peux pas, comme les humains, les cheveux au vent, faire des choses Ă lâimproviste, enchainer les interactions sociales, les endroits bruyants en une seule journĂ©e, et ensuite faire la fĂȘte jusquâau petit matin par dessus. Jâai lâimpression que ces personnes ont besoin des autres pour rĂ©cupĂ©rer de lâĂ©nergie, et câest plutĂŽt cool, tandis que moi jâai besoin dâĂȘtre seul.e pour en rĂ©cupĂ©rer et que la moindre petite interaction avec quelquâun me draine beaucoup dâĂ©nergie. Si je sors, cela peut trĂšs bien se passer mais il me faudra plusieurs jours ensuite pour rĂ©cupĂ©rer « ces cuillĂšres » perdues.
Lorsque je suis hors de chez moi, les sons, les odeurs, le goĂ»t de certaines choses, mâagressent trĂšs vite, ce qui me fatigue bien plus vite que les terriens. Les affiches publicitaires, les couleurs de la ville, les lumiĂšres clignotantes, les gens, interceptent lâentiĂšretĂ© de mon cerveau qui analyse tout un par un, comme une application en arriĂšre plan, ces choses qui ne vont pas forcĂ©ment changer ma vie ni ma journĂ©e, mais qui pourtant mâuse Ă la longue. « Ah tiens les volets sont pas de la mĂȘme couleurs au 3Ăšme Ă©tage et au 4Ăšme Ă©tage, je me demande si câest le propriĂ©taire qui a choisi ça ou si ils ont juste oubliĂ© un Ă©tage, peut-ĂȘtre que câest le locataire qui les a repeint ou peut-ĂȘtre quâils ont du les changer car ils Ă©taient cassĂ©s » penser en continu de façon inutile en somme. Mais câest surtout quâon vit dans un monde qui nâexploite pas ma maniĂšre de fonctionner. Ce qui me fait rĂ©flĂ©chir ainsi câest la pensĂ©e en arborescence. FatiguĂ©e inutilement par de la surinformation visuelle et auditive, ou alors par des choses Ă pensĂ©e linĂ©aire (ex:faire une bd me demande ENORMEMENT dâĂ©nergie car câest un rĂ©cit linĂ©aire), cette façon de pensĂ©e est effectivement un boulet, mais dans dâautres contextes, peut devenir un atoĂ»t, dans la volontĂ© de rechercher chaque dĂ©tail Ă un problĂšme, Ă un sujet donnĂ©, Ă une matiĂšre dont on se passionne.
Mon rĂȘve enfoui serait de pouvoir vivre dans une maison autonome dans la forĂȘt pour ne plus jamais devoir supporter ces nuisances qui me pourrissent la vie. SĂ»rement un jour je quitterai la ville pour un projet que jâai depuis super longtemps dans le petit coeur, mais pour lâinstant, il faut que je me protĂšge comme je peux de cette sur-information qui fait marcher Ă toute vitesse mon cerveau 24h/24.
4. Oubli, Nourriture, HygiĂšne
Jâoublie trĂšs souvent de manger, intĂ©ressĂ©.e et happĂ©.e par les sujets qui mâintĂ©ressent rĂ©ellement, comme la musique et le dessin. Il mâest dĂ©jĂ arrivĂ©.e de ne pas manger pendant 4 jours puis de me rendre compte enfin que ces douleurs de ventre et ma fatigue dĂ©mesurĂ©e Ă©tait du au fait que mon dernier repas datait dâil y a 78 heures. Dâailleurs jâai souvent trĂšs peu dâĂ©nergie de part les faits Ă©noncĂ©s plus haut pour me faire Ă manger alors je me retrouve souvent Ă me nourrir par pure besoin physique, Ă grignoter compulsivement, sans apprĂ©cier du tout la nourriture que je mange, mais juste pour que la machine continue de tourner. (Et pourtant jâaime tellement ça manger si vous saviez)
Des fois jâoublie de me laver, ou mĂȘme dâaller aux toilettes, jusquâĂ me rendre compte que cette douleur atroce Ă droite de mon abdomen est ma vessie qui crie Ă lâaide depuis des heures et des heures.
Je ne dors pas trop la nuit, on pourrait dire que je fais de lâinsomnie, mais moi sincĂšrement je pense que câest parce que sur ma planĂšte on devait pas trop dormir, ou alors juste pas les mĂȘmes fuseaux horaires. Jâessaie de me calquer au mode terrien depuis que jâai 10 ans, mais les mĂ©decins ont dit que jâavais trop de sĂ©rotonine ou pas assez je sais plus trop dans le sang pour que mon cerveau veuille bien allez se coucher lui aussi, et de se mettre en sourdine et rejoindre le subconscient. Ces derniers temps jâessaie dâaller plus tĂŽt, de faire comme vous, mais je me rĂ©veille la nuit jâai lâimpression dâavoir rĂ©flĂ©chi pendant 4 heures sur des choses. Je me rĂ©veille ensuite et je continue Ă rĂ©flĂ©chir inlassablement Ă©veillĂ©.e, comme une application ouverte en arriĂšre plan sur le bureau de mon interface. Bref, jâai lâimpression que ça ne sâarrĂȘte jamais.
5. Perception des autres et de lâinvisible
Par lâhypersensibilitĂ©, je ressens fortement les individus qui mâentourent. Tellement fort que cela mâĂ©puise, dâoĂč mon besoin dâĂȘtre seul.e trĂšs souvent. Lorsque je suis dehors ou avec des personnes, il nây a plus du tout de limite entre mon ĂȘtre et les autres, je suis en lien direct avec eux, avec leurs ressentis et leurs buts, leurs idĂ©es, leurs problĂšmes, leurs Ă©motions, je reçois tout trĂšs crument. Et malheureusement je ne saurais pas comment expliquer cela, mais tout ce que je peux vous dire câest que, non, ce nâest pas de la magie, câest juste quâavant dâavoir ce diagnostic, je pensais que tout le monde fonctionnait comme cela, Ă se sentir extrĂȘmement liĂ©s aux autres, et avec ce qui les entoure de maniĂšre gĂ©nĂ©rale, par hyper-empathie. Et câest seulement aprĂšs coup que jâai compris que non, que les autres ne me voyaient pas forcĂ©ment avec la prĂ©cision avec laquelle jâarrivais Ă les percevoir, que je devais comprendre cela pour me protĂ©ger.
On vĂ©hicule sans cesse que les autistes sont forcĂ©ment des gens sans empathie, mais ce que vous ne saisissez pas, câest que ce nâest pas une absence dâempathie, mais simplement une empathie diffĂ©rente, qui peut porter prĂ©judice si on en a pas conscience.
Pendant trĂšs longtemps je ne me suis pas Ă©coutĂ©e car jâavais toujours lâimpression dâĂȘtre en dissonance entre ce que je ressentais des autres et ce quâils me montraient, ou ce que lâentourage avait comme avis sur telle personne. En fait je voyais avec mes yeux des masques, et avec lâhyper-empathie ce quâil y avait derriĂšre ces masques, mais il mâa fallu Ă©normĂ©ment dâannĂ©es avant de comprendre ça et dâavoir assez confiance en moi pour estimer lĂ©gitime de mâĂ©couter.
Car on en parle pas assez souvent, mais les neuroatypiques, les autistes, sont des personnes plus enclins Ă se faire harceler, agresser, Ă se retrouver entourĂ©es par les mauvaises personnes ou Ă se mettre en relations avec des invididus manipulateurs voire pervers. Depuis leur enfance on leur apprend Ă Ă fonctionner dâune maniĂšre qui nâest pas la leur, comme un neurotypique le ferait, et par consĂ©quent, en oubliant complĂštement leur individualitĂ© et leur ressenti. Jâai moi mĂȘme du subir Ă©normĂ©ment de manipulateurs/trices et de pervers narcissiques dans ma vie avant dâavoir la clĂ©, Ă savoir ce diagnostic, me permettant enfin de me comprendre et de saisir lâenvironnement extrĂȘmement toxique dans lequel je me dĂ©battais depuis des annĂ©es.
Aujourdâhui, cette hyper-empathie est un outil que je cĂšderais pour rien au monde mĂȘme si elle est trĂšs difficile Ă gĂ©rer au quotidien, surtout si je dois ĂȘtre en contact avec plusieurs personnes en mĂȘme temps. Jâapprends Ă me donner le temps dâĂȘtre seul.e pour ĂȘtre avec moi et seulement avec moi, et dâĂ©viter des soirĂ©es ou endroits qui pourraient me nuire Ă ce niveau-lĂ . Elle me protĂšge, par intuition (?), des individus aux mauvaises intentions, des situations dans lesquels je pourrais me sentir mal. Elle est aussi un atout merveilleux, parce que se sentir connectĂ©.e Ă ce qui nous entoure, avec les gens, la nature, les animaux, quoi que jâen dise plus haut, câest quand mĂȘme super fabuleux quand je suis dans des endroits que jâapprĂ©cie avec des personnes de confiance que jâaime.
6. Sociabilité et « Second Degré »
« Mais tu es trÚs sociable comme personne pourtant ! »
Socialement, je fais de mon mieux les rares fois oĂč je suis dehors de chez moi. Jâessaie de regarder dans les yeux, et vous vous doutez de rien, donc je joue bien mon rĂŽle. Pourtant chaque interaction social me demande un taux trĂšs Ă©levĂ© de concentration. Je dois me concentrer Ă vous regarder car je sais que les terriens le prennent pour eux si je ne les regarde pas, ou peu.
NĂ©anmoins, selon mon Ă©nergie du moment et de la situation, regarder dans les yeux peut ĂȘtre extrĂȘmement douloureux physiquement. Et puis si on est seul Ă seul je vais ĂȘtre beaucoup plus Ă lâaise que si on est 5 dans une discussion.
Aussi je ne comprends absolument rien au smalltalk, et si il y a quelques annĂ©es, avant mon Ă©niĂšme burn-out autistique (lorsquâon fait trop longtemps semblant dâĂȘtre terrien alors quâon est un extraterrestre), jâavais encore dans ma base de donnĂ©es intĂ©grĂ© ce paramĂštre dâavoir un minimum de conversation avec vous sur la pluie et le beau temps, sur « ce que vous faites dans la vie » et « ce que tu vas faire pendant les vacances », aujourdâhui je sature, mon disque dur ne veut plus trop en entendre parler.
Maintenant si je nâai rien Ă vous dire, je ne fais plus trop semblant dâavoir quelque chose Ă vous dire parce que je nâen suis juste plus capable. Mais encore une fois, ce nâest pas contre vous, câest juste que le silence est vu comme quelque chose de trĂšs gĂȘnant, comme si je ne vous apprĂ©ciais pas ou vous snobait. Alors que moi jâattends vraiment le jour oĂč on pourra juste fermer sa gueule de temps en temps. Les terriens sont beaucoup trop bruyants.
Aussi jâai remarquĂ© que les humains font Ă©normĂ©ment de second degrĂ© et de jeux de mots, et soyons honnĂȘte, je comprends vraiment rien à ça. Ca fait un mĂ©lange dans ma tĂȘte, je ne mâen sors plus : quand vous nâĂȘtes pas sĂ©rieux, je vous pense au sĂ©rieux, quand vous ĂȘtes sĂ©rieux, je crois que vous rigolez, dâoĂč des situations un peu de malaise. Dâailleurs des fois jâessaie de faire du second degrĂ© et câest souvent le flop total. Ca va on sây fait. De maniĂšre gĂ©nĂ©ral je trouve notre sociĂ©tĂ© trĂšs cynique, des fois je trouve facile de prendre ce chemin et se cacher derriĂšre du second degrĂ©. Mais encore une fois, je ne suis quâun.e extraterrestre, peut-ĂȘtre que je ne vois que les choses avec mes yeux de non-humains dans lâincapacitĂ© de comprendre rĂ©ellement le sens de vos codes.
Des fois je dis des choses de façon sincĂšre, tellement trop sincĂšre parfois quâon pense que je rigole, ou que jâessaie au contraire de vous manipuler. Câest perturbant. Et dâautres fois, on me dit de ne pas ĂȘtre âtrop sincĂšrereâ, ou de de ne pas trop partager dâun coup, pour me protĂ©ger, ou parce que je mets mal Ă lâaise les gens.
Rajoutons à ça que jâai beaucoup de mal Ă mâexprimer clairement et de façon fluide, il me faut beaucoup de temps pour organiser mes idĂ©es, car je nâai pas une pensĂ©e linĂ©aire comme un livre mais en arborescence comme des racines.
Câest donc parfois super frustrant pour moi de discuter, jâaimerais que les sujets soient direct profonds. MĂȘme avec mon mĂ©decin ou ma gynĂ©co, jâaimerais quâon puisse se parler sincĂšrement sans garder cette distance professionnel, cela me mettrait beaucoup plus Ă lâaise pour expliquer mes symptĂŽmes ou mes problĂšmes. Jâai du mal Ă comprendre pourquoi tout le monde semble vouloir rester en surface sur tout et bien garder son rĂŽle.
7. Troubles de fonctions exécutives
Aussi, en tant quâautiste, jâai ce quâon appelle en anglais « executive dysfonction », quâon pourrait traduire par troubles de fonctions exĂ©cutives. Difficile dâexpliquer avec des mots prĂ©cisĂ©ment ce que câest, mais jâavais trouvĂ© sur internet une comparaison qui mettait trĂšs bien en image ce trouble : Imaginez un chevalier sur son cheval, le chevalier veut avancer, tire de toute ces forces sur les cordes pour que le cheval avance, mais celui-ci refuse catĂ©goriquement dâavancer. Il ne veut juste pas. Le chevalier, câest ma volontĂ©, ce que je veux faire, ce que je suis censĂ©e faire, mon cheval câest mon corps qui ne veut pas bouger. Et lorsquâon parlait de se laisser mourir de faim, mourir de soif, ou remplir sa vessie Ă ras bord jusquâĂ lâimplosion, et bien voilĂ une des raisons qui me pousse Ă faire ça. Ce trouble est liĂ© Ă plein de paramĂštres dont lâautisme. Dans mon cas, mĂȘme si je dessine beaucoup et que je nâai aucun problĂšme Ă Ă©crire, je suis dyspraxique, ce qui mâempĂȘche de faire avec beaucoup dâaisance des mouvements simples. Chaque mouvement, que ça soit mâhabiller, faire la vaisselle, ranger, faire les courses, sortir dans la rue, demander du pain Ă la boulangerie, parler Ă un inconnu, me demande Ă©normĂ©ment de concentration, ce qui est trĂšs fatigant.
Exemple, faire la vaisselle :
lĂącher lâassiette pour prendre le liquide vaisselle
mettre le liquide vaisselle sur lâĂ©ponge
ouvrir lâarrivĂ©e dâeau
Voilà pourquoi mon corps refuse de bouger, car chaque chose supposé facile pour les terriens me demande de réfléchir à chaque micro-mouvements.
Et si auparavant, nâayant aucune grille de lecture pour expliquer mes origines extraterrestres, je pouvais faire semblant quelques mois, voire mĂȘme annĂ©es, tout ceci me parait juste impensable aujourdâhui. Je suis arrivĂ©e Ă un stade de fatigue ou je peux faire semblant quelques heures, rarement plus.
JâespĂšre que cet aperçu pas du tout exhaustif vous aura un peu Ă©clairĂ©. Je nâai pas Ă justifier mon diagnostic ni mon existence, mais je pensais important de faire lâeffort de vous expliquer une fois pour toute. Et rappelez-vous dâune chose importante : Ce nâest pas parce que vous mâavez lu.e que vous me connaissez ou que vous connaissez tous les autistes. Nâallez jamais dire Ă quelquâun « Oui mais moi je connaissais cette personne autiste et elle Ă©tait pas comme ça blabla » ou je viens vous botter le cul.
« Dâaccord, dâaccord, mais enfin pourquoi tu veux absolument que les gens sachent si tu dis que câest invisible ? »
1. Pour quâon arrĂȘte de dire que je suis une paresseuse alors que je fais de mon mieux tous les jours pour comprendre votre monde incomprĂ©hensible. Et dans ce sens, pour quâon comprenne que mon handicap mâempĂȘche dâavoir accĂšs au monde du « travail » comme vous lâentendez. Quâen somme jâai besoin dâaide et quâon arrĂȘte de minimiser mes points faibles dans ma vie de tous les jours en disant « mais regarde tu rĂ©ussis tout » dans les sujets qui me passionnent.
2. Pour quâon arrĂȘte de penser que je suis une terrienne qui peut faire tout comme tous les terriens. Pour quâon prenne au sĂ©rieux mon handicap et quâon en parle comme tel.
3. Pour quâon arrĂȘte de prendre pour soi des choses que je ne contrĂŽle pas. Quand vous me parlez et que je pars dans une autre salle, ce nâest pas forcĂ©ment parce que je vous snobe, mais simplement car je ne vous ai pas entendu, trop concentrĂ©.e sur dâautres paramĂštres de la situation, ou simplement trop envahi.e par dâinnombrables sons dont celui de votre voix. Essayez de ne pas vous arrĂȘter Ă la premiĂšre idĂ©e que vous vous faites de quelquâun simplement parce quâiel nâentrait pas dans ce dont vous avez lâhabitude.
4. Pour que vous compreniez mes difficultĂ©s Ă lâoral. Quand je vous Ă©cris des choses par Ă©crit et les dit pas par oral, câest que je nâarrive pas Ă organiser mes idĂ©es de sorte que ce que je veux dire soit comprĂ©hensible Ă lâoral. Il faut donc que je passe par lâĂ©crit. Chacun utilise sa maniĂšre de sâexprimer, et ce nâest pas vouloir vous manipuler que dâĂȘtre plus Ă lâaise dans une maniĂšre de faire diffĂ©rente. Lâexpression oral ne devrait pas ĂȘtre celle qui rĂ©git tout, car elle ne correspond pas forcĂ©ment Ă celle de tout le monde et surtout pas Ă celles des autistes. Cela me ramĂšne a une rĂ©flexion que jâai eu, celle de lâintersection entre la lutte antispĂ©ciste et la lutte neuroatypique. il y a des autistes non-verbaux, on nâen parle trĂšs peu, et si on en parle, câest souvent de maniĂšre trĂšs nĂ©gative. Ce quâils vivent, je ne peux pas en parler Ă leur place, mais jâaimerais rappeler quâon impose Ă beaucoup dâautistes dans des centres dits âspĂ©cialisĂ©sâ des pratiques de lâordre de la maltraitance. On les force Ă regarder dans les yeux jusquâĂ ce quâil le fasse par eux-mĂȘme, Ă rĂ©pĂ©ter des gestes quâil nâarrive pas Ă faire, et la non-verbalitĂ© est vu comme un problĂšme et non une particularitĂ©. En effet notre sociĂ©tĂ© voit la parole, lâexpression orale, comme la plus importante, la plus Ă©loquente, la plus juste. Elle demande Ă tout le monde de faire partie de ce moule. Il faut faire des reprĂ©sentations orales, et savoir intĂ©ressĂ©s par sa prĂ©sence corporelle, il faut faire des exposĂ©s, des discours. Mais il nây a pas que du bon Ă se reposer essentiellement sur la parole, surtout quand on voit les discours des politiques, ou lorsquâon se rend compte que des projets comme âNuit Deboutâ sont quasi inaccessible pour la communautĂ© neuroatypique, car elle incite Ă ĂȘtre entourĂ© de beaucoup de personnes, dehors, et dâavoir beaucoup dâinteractions Ă la fois. Ensuite on se retrouve avec des tags de nuit debout ridicule âla rĂ©volte ou lâautismeâ par dĂ©sinformation, mais est-ce que câest nous le problĂšme, ou simplement votre structure qui nâest pas ouverte Ă tout le monde? Souvent si on ne dit pas les choses de vive voix, on minimise notre parole. Et dans ce sens, je me suis toujours faite la rĂ©flexion que beaucoup dâĂ©tudes faussĂ©es basaient cette capacitĂ© de parole comme la preuve irrĂ©futable que lâhomme est au dessus de lâanimal, comme si câĂ©tait une preuve dâintelligence supĂ©rieur, comme si les animaux ne sâexprimaient pas, ou nâavait pas de langage ? Câest pourquoi les autistes non-verbaux sont vus comme des sous-personnes et cela me met trĂšs en colĂšre. Jâaimerais bien quâun jour les terriens comprennent que lâexpression oral nâest quâune infime partie de la communication, quâil y a une multitude de façon de sâexprimer, et de faire passer un message aux autres, que ça soit par Ă©crit, dans lâart, par des gestes, par le jeu, par des choses quâon ne comprend pas forcĂ©ment qui sont invisibles. Comme par exemple quand on connait tellement quelquâun quâon a plus besoin de parler pour savoir ce quâil pense, quâon ressent lâamour dâune personne envers nous sans quâelle ait besoin de le dire. Aussi Internet permet enfin de sâexprimer un peu plus sur des sujets qui Ă©tait autrefois complĂštement invisibles, pourtant il y a toujours des gens bien neurotypiques pour cracher sur ça. Jâaimerais quâon comprenne quâon a tout Ă y gagner de comprendre comment les animaux fonctionnent dans leur communication, de la valoriser, pour mettre en avant positivement toutes les personnes qui nâont pas cette capacitĂ© de sâexprimer oralement et mettre Ă la poubelle enfin ces fausses Ă©tudes qui stigmatisent.Â
5. Pour quâon arrĂȘte de minimiser mon vĂ©cu et ma force car je ne suis pas une fĂ©ministe en apparence forte et Ă©loquente. Je suis une personne souvent malade, avec une voix aigue (sauf quand elle chante), qui ne regarde que trĂšs peu dans les yeux, câest facile pour les gens de me voir comme un petit enfant Ă protĂ©ger. Et pourtant chaque autiste que je connais a tellement de force en lui, ce quâon doit traverser pour survivre dans votre monde incomprĂ©hensible est tellement difficile, et pourtant on est lĂ , et on continue comme on peut. On sâefforce Ă parler de notre vĂ©cu pour ouvrir les mentalitĂ©s. Alors peut-ĂȘtre vous me verrez jamais me mettre super en avant et parler fort dans la vie rĂ©elle, nĂ©anmoins jâai mille choses Ă dire et je nâai pas forcĂ©ment besoin de faire peur ou dâimpressionner les gens pour le faire.
Pour quâon ne sĂ©pare plus mon « moi » de lâautisme, comme si câĂ©tait un boulet.
Pour quâon nous Ă©coute, et quâon arrĂȘte dorĂ©navant de parler Ă notre place.
Pour ĂȘtre respectĂ©.e comme une personne Ă part entiĂšre, mĂȘme si on vient pas de la mĂȘme planĂšte.