Como Pez En Pecera

Hace tiempo se instauró eso de que cuando una mujer se embaraza, es la pareja que dice estaMOS embarazados, porque aunque la mujer lleve el niño en el vientre, es también el padre el que está esperando su nacimiento, quien también se ve afectado por los estragos del embarazo (indirectamente). Es lo mismo cuando se da un accidente como este, si, el paciente es quien fue más afectado, pero la familia también tiene que aprender a lidiar con esta nueva realidad.

Independientemente del pronóstico, se debe aceptar total responsabilidad del ahora. Aceptar que la vida es diferente y no somos sólo nosotros los que tenemos que adaptarnos, la familia también debe adaptarse a las nuevas necesidades de la persona. Eso de que te ayudo porque es más fácil, más rápido, más cómodo no ayuda a nadie.

Hace tiempo hice un post con lo fácil que es acostumbrarse a la ayuda y como pedí a la gente que me ayuda que me ayude menos, no contemple el rol que ejerce la familia.

Me di cuenta que son cosas como que, me ha tomado mucho tiempo poder convencer a las personas que vienen a recogerme de mi casa que lo hagan desde el parqueadero, la verdad es que mi parqueadero no es muy amplio y es apretado salir. Pero es que ahí el piso es uniforme y me es más fácil y seguro para mi pararme; afuera aunque es mucho más fácil para el auto salir para mi es complicado pisar en la vereda y corren más riesgo mis tobillos de algún esguince. Entonces si, es difícil salir de mi parqueadero, pero es más difícil para mi pararme afuera. Por mucho tiempo me dijeron - solo esta vez, es que estamos de apuro. Yo misma estaba permitiendo que la comodidad del otro vaya por encima de mis necesidades. Y no fue hasta hace poco que dije NO! Si me subo a un auto es desde donde yo me sienta segura.

La familia debe entender que, si toma más tiempo, pues hay que hacerlo antes; que se requiere de más equipaje para ir de un lado a otro; que muchas veces no va a ser lindo, limpio y ordenado; que muchas veces lloramos y nos desesperamos y llamaremos la atención pero que no es un berrinche, la vida es difícil y nos duele. Créanme, nosotros también quisiéramos que sea diferente. Pero no lo es.

También me pasó hace algunos meses que, había quedado con mi hermana para salir a dar una vuelta, cuando se acercaba la hora que quedamos, fui al baño para que no me den ganas después. Recién había regresado del hospital pues las que me cuidaban aun no sabían moverme bien, llegó mi hermana y tocó la puerta, tocó el timbre y nadie salió ya que me estaban ayudando a salir del baño y ni modo que me dejen para salir. Como no hubo respuesta, mi hermana se fue y me tocó volver a esperar a que regrese. Y explicarle que, si me demoro, seguramente es por algo.

Dar apoyo no es pagar esto o financiar aquello, es aceptar que la vida no sólo cambió para nosotros sino también para quienes están alrededor. Es ayudar a aceptar el ahora, dejar saber al otro que no está solo en la lucha, que aunque si bien se espera el futuro lo acompañan a uno en el hasta mientras. Animar a seguir intentando, porque no hay día que uno no quiera botar la toalla.

Un defecto terrible que tenemos los latinos es la famosa viveza criolla. Eso de siempre querer sacarle al otro más de lo acordado, sin que se den cuenta. Lamentablemente, los últimos meses yo he sido victima de la tal viveza criolla. Resulta que, cuando paso mi accidente yo tenía una perrita. Ella tenía varios problemas de comportamiento, por lo qué pasó por varios lugares; primero donde unos tíos, luego en la casa de una amiga de mi hermana hasta que finalmente encontraron un entrenador de perros. Este señor la cuidaría hasta que yo pueda hacerme cargo de ella; me mandaba fotos y videos periódicamente para que yo vea que estaba bien. Un día, fui a la casa de este señor para visitar a mi perrita y dijo que le había hecho algunas pruebas y que mi perrita Sophie podía ser entrenada como animal de apoyo. Yo quería estar con mi perrita y me pareció que eso era lo mejor para que ella esté conmigo dado mi estado. Me dijo que el normalmente cobraba $500 el entrenamiento pero que le interesaba mucho el proyecto, por lo qué me podía rebajar el precio para cobrarme $500 mas la comida. Me pareció alto el precio pero la verdad no sabía cuánto costaba preparar a un perro así, entonces acepte. Pasaron los meses, un día se me ocurrió visitar a mi perrita y el señor me dijo que debía ir por lo menos 3 veces a la semana para entrenar con ella. Me agarro por sorpresa, ya que esa parte no habíamos acordado en un principio, pero estaba empeñada en estar con mi perrita así que dije bueno. La verdad fui 1vez nada mas porque se me hacía muy difícil ir hasta allá varias veces a la semana, yo vivo en Quito e ir hasta tumbaco se me complicaba mucho; primero porque como dije tengo terapias todos los días desde las 9am, al medio día tenía que almorzar de volada y salir para tumbaco, estar ahí 1 hora y media y regresar a Quito para tener otra terapia hasta terminar el día, segundo porque situaciones cotidianas me impedían ir. A pesar de que no estaba “cumpliendo”, no pareció ser importante ya que el entrenador nunca me dijo nada. Pasaron los meses de nuevo y llegó abril, el 25 de dicho mes le escribí ya que en mayo se terminaba el trato y mi perrita por fin volvería a mi casa. Me respondió y me dijo que estaba esperando a que yo vaya, que le de 2semanas para enseñarle lo básico y que me la mandaría. Ósea que mientras yo no iba no se la entreno? Mi presencia era tan indispensable, que al principio nunca se mencionó ese detalle? Se le pagó $4000 para que se le enseñe lo básico? No se supone que después de entrenar a un animal el entrenador tiene que venir al hogar para explicar que a aprendido? Yo no se, pero por $4000 mínimo esperaría que si. Luego resulta que mi abuelo me llama y me pregunta -cuando viene la Sophie? Para no seguir pagando hospedaje. La verdad no sabía que responder ese rato, se suponía que dentro de los $4000 estaba incluido el hospedaje, así que revisé el chat con este señor y efectivamente me decía $500 mas la comida, en ningún momento mencionó nada del hospedaje. Le escribí al señor y me dijo que me estaba cobrando la mitad del hospedaje, le mande las fotos del chat que yo tenía con el y ya no me respondió, después de un rato me mandó esto 😊🤙🏼

Afortunadamente Sophie vino hoy a la casa, claro que Carlos no vino a dejarla, la mando con otra persona. Que le abra enseñado en los últimos meses? Lo tendré que adivinar aparentemente.

Cuando duele algo, un hombro, la cadera, la rodilla, al punto que ya no se puede hacer las mismas actividades de antes. Buscamos la solución más rápida, un accesorio, una inyección, una cirugía, lo que sea para volver a la normalidad lo antes posible. Queremos volver a hacer lo mismo de siempre y lo ultimo que se quiere es que venga alguien y te diga - paciencia. Ahora imaginen, que todo su cuerpo ya no funciona como antes, nada de lo que hacían, lo pueden seguir haciendo. Les dijeron que si son pacientes y se aguantan literal un infierno, para el próximo año estarían mejor. Un año y medio después y pocos resultados, paciencia es lo que menos me queda.

Todos los días que hago terapia, estoy ahí, esforzándome, poniendo todo para que un movimiento diminuto salga. De ahí, que los demás lo vean como mucho o poco, ya no depende de mi; me esfuerzo tanto como puedo. Por lo tanto, cuando alguien me dice - esfuerzate, pon de parte. Me da ganas de lanzarle un zapato!.

Honestamente, ni yo se que me gustaría escuchar, me gustaría que la situación fuese diferente y que no se preste para dichas frases. Me gustaría escuchar, no Michelle tranquila, fue un mal sueño y ya. Pero yo se que no es así. Lo único que puedo decir es que, digan lo que digan sea a conciencia. No decir frases vacías, si en verdad no lo sienten.

Mucho después de mi accidente (semanas después), poco a poco fui recuperando la conciencia, la conexión al mundo y para cuando ya estaba más acá que allá; alguien me preguntó - sabes que día es hoy?. Aparte de que aún no hablaba, no tenía ni idea. No porque estuviera desorientada, sino porque no sabía cuánto tiempo había pasado. Sabía que estaba en un hospital pero ni idea cual.

Después note que mi familia me decía la fecha de una forma extraña, detallaban hasta el año. Me sentía perdida, nunca sabía que hora era, más o menos podía adivinar la hora según traían la comida, pero de ahí, nada. Sabía que era día de semana o fin de semana, porque las actividades eran diferentes. Y cada vez que preguntaba, había un segundo de silencio incómodo, luego me respondían.

Y es que, no tenía donde ver la hora, pues no había reloj. No sabía la fecha, ya que no había donde contar los días.

Un día, le pedí a mi hermana que me traiga un reloj; de pronto, todo tenía sentido. Podía ver a qué hora me despertaba, cuando desayunaba, cuanto tiempo tenía antes de terapia. Fue increíble. Tan útil. Me facilitó la vida.

Cualquier persona que me vió en un principio, seguro dijo - uuy, no sabe. Y si, no sabía, no porque mi cerebro siga funcionando mal, pero esque genuinamente no sabía. No tenía ni idea de cuánto tiempo había pasado. Hubiera sido muy diferente, que me digan - hoy es martes. Y en dos dias preguntar, que día es hoy?.

No porque seguramente algo suceda quiere decir que deley pasa. No se debe asumir. Hasta la actualidad, me toca convencer a los demás de lo que si puedo hacer. Me hablan como esperando que algo me falle. No se dan cuenta que, si en un principio fallé, es porque no tenía las herramientas necesarias.

Entiendo que la conmoción de la noticia, provoca confusión en la gente cercana. De un momento a otro pensar, y ahora que se hace?. Pero cuándo todo se calma, es cuando mas se necesita una mente clara.

Cuando pasó mi accidente, entiendo que fue de gran sorpresa para todos; yo no tenía ninguna enfermedad de base, era sana, hacía ejercicio, comía bien. No había razón para un evento cerebrovascular. Pero se dió.

A los dos dias de mi accidente empecé a hacer terapia, la que ofrecía el hospital. Tres o cuatro meses después empezaron a llevarme al gimnasio de la misma terapia. Mi papá y mi abuelo (paterno) decidieron que ahí debía quedarme. De hecho esa era la razón para déjame en el hospital, ahí tendría muchísima terapia. ( ahora hago mucho más de lo que hacía en ese tiempo, hacía 3 horas diarias)

Se que querían llevarme a un centro de rehabilitación física, se propuso varias opciones, sin embargo, mi papá y abuelo (paterno) seguían con la misma idea, el hospital y su terapia eran mejor. Estaban convencidos de que la primera opción era la respuesta.

Mas de un año después, a mi hermana le recomendaron una terapia. Y al fin pude cambiar. No por la terapia en si, pero ya no quería seguir con el mismo médico que “estaba haciendo un caso especial conmigo”. Con la nueva terapia me di cuenta que, aquel primer año, pudieron aprovecharlo mejor. Aunque estoy segura de que los terapeutas hicieron lo mejor que pudieron, siguiendo indicaciones de un médico. No estaban preparados, ni ellos ni el médico. Si, había algunos pacientes neurológicos, pero la mayoría de los que iban al gimnasio, iban por dolor de hombro, de muñeca dolor de algo. Y no digo que no se haya logrado nada, se lograron muchas cosas; pero no eran funcionales. Me tuvieron un año encerrada para que yo mueva un palo de escoba.

Hoy día, hago terapia física en su mayoría, pero también hago otras terapias que son como extracurriculares. Mi cuerpo está mas fuerte, más activo y yo un poquitito más capaz.

Cuando estaba en el hospital, a menudo las enfermeras me decían - tomate las pastillas, luego viene el doctor y te obliga a tomar (me negaba a tomar quetiapina, un antipsicótico). Igual nunca la acepté. No tenia episodios psicóticos, esque estaba muy molesta con todos.

El día de mi accidente, me pasó otro accidente, al ponerme tan dura, mi hermana no podía moverme, sin querer me provocó una herida profunda en el pie. La prioridad era salvarme la vida, por lo que nadie le dio mucha importancia.

Esa herida tomó muchísimo tiempo en sanar; y a pesar de que aparentaba estar mejor me dolía un montón. Así pasaron 8 meses y aunque decía lo mucho que me dolía, no se hizo nada.

Finalmente un día empecé a pararme, a caminar; era ahora o nunca, al fin tenía una razón de peso para que se haga algo con mi pie. Hablé con el doctor, vino el cirujano, me revisó y dijo que no había problema; el viernes podía extirparme lo del pie. Llegó tal día, y nada, no vino. Le pregunte a mi doctor que había pasado, a lo que me respondió - aa le dije que mejor no, el lunes viene el dermatólogo a quemarte.

El lunes efectivamente vino el dermatólogo, me quemó con nitrógeno y me dijo que en dos dias estaría bien. Pasaron dos dias y yo tenía una ampolla que me dolía hasta el roce de las sábanas. Vino el dermatólogo y me dijo - mmm para el viernes ya se cura. Así pasó un mes, me decía una semana más, una semana más y nada no mejoraba. Yo no podía ni apoyar el pie.

Todo lo que había logrado, se volvió a perder, pues la herida del pie me tuvo en cama mas de dos meses.

Un día le dije al doctor que era injusto, yo había pedido que me operen, y el solito tomó otra decisión, me dijo - yo tome la decisión que mejor me parecía, además para que sepas, contigo estamos haciendo un caso especial al dejarte opinar. No me estaba haciendo ningún favor, era mi derecho! me sentí indignada, sabía que estaba mal, no podía creer que me este diciendo esto. Me sentí frustrada, porque sabía que nadie me apoyaba; nada de lo que yo dijese podría cambiar su opinión. Y me sentí triste, porque todo lo que me había costado tanto lograr, me lo estaba arrebatando su orgullo. Le dije - yo soy la paciente, es mi derecho. Las emociones me ganaron y me puse a llorar. El levantó las cejas y se fue.

Me arme de valor y le dije a mi papá, le dije que ya no quería seguir con el mismo doctor; le conte lo que había pasado y me dijo - es tu culpa, tu te hiciste esto, tu querías que se te haga lo del pie!. Una vez más comprobé lo que ya sabía. No contaba con nadie. Estaba sola.

Mi pie tomó más de 4 meses en curar por completo. Mucho de que algún rato se logró, se volvió a perder.

Quiero invitar a todos a que cuestionen, que? Para que? Por qué?. No caigamos en la idea de que el médico es dueño de la verdad. También son humanos. Y por eso es nuestro deber saber que podemos y que no debemos hacer cómo pacientes, como personas. Es nuestro deber preguntar que se va hacer y estamos en todo el derecho de decir - esto no me gusta. Esa idea de que, lo que dice se hace. No es correcta. Nadie puede obligar nada a nadie.

Este video es de antes de que me quemen el pie.

Sin embargo, me di cuenta que caí en la comodidad de la ayuda. Yo se que con la mejor de las intenciones, las personas que me cuidan, me ayudaban en todo. Y yo me dejaba ayudar. Me tomó tiempo en darme cuenta que esa ayuda, poco me ayudaba.

La mayor parte del día estoy en terapia, me toma mucho esfuerzo mental y físico. En terapia aprendo a hacer todo tipo de cosas, pero no las estaba practicando. Durante las horas de terapia las hacía, pero en la vida real pedía ayuda.

Me di cuenta que me estaba esforzando en vano, no tenía sentido hacerlo en terapia y luego ya no. Así que les pedí a quienes me ayudan, me dejen hacerlo sola. Me demoro una eternidad entre intentos fallidos y poder lograrlo.

Puedo ver sus expresiones de: si quieres te ayudo. Pero de verdad quiero intentarlo, me emociona.

Aunque al principio me daba mucha ansiedad demorarme tanto (aún me pasa), poco a poco aprendo a tenerme más paciencia .

Como dije, al principio no podía tragar, me alimentaba por un tubo conectado directamente a mi estómago. Por ahí metían las medicinas, el alimento y también el agua. Como además tenía suero, deshidratada no estaba. Pero durante mas de dos meses, no toque ni una gota de agua. Mi lengua y labios estaban secos. Me moría de sed.

Luego empezaron con terapia de deglución, me daban hojuelas de hielo para aprender a tragar. Pensé - pero que cosa tan maravillosa!. Era una sensación increíble. Pero no era suficiente. Tenía muchísima sed.

Después de algún tiempo, mi hermana me trajo un helado, era de chocolate me acuerdo. De pronto, sentí un placer casi sexual; era frío, refrescante, no era líquido pero tampoco sólido, era fácil de tragar, sabía a gloria! Y nadie me decía - yaa no mas. Sacie mi sed.

De ahí quedamos que me encantaban los helados. me gustaba el casero de mora. Aunque me daban 1ml de agua a la vez, y me desesperaba un montón; sabía que pronto alguien me llevaría un helado y para mi lo era todo.

No fue hasta el tablero que pude deletrear a-g-u-a y por fin ya no vivía con sed.

Cuando estaba en el hospital, me pasaba mucho que venia la enfermera y me gritaba- HO LA MI CHE L LE. Quería gritar - NO SOY SORDA! Y de hecho alguna vez lo hice. O de pronto, hay quien no habla conmigo, preguntan a quien esta conmigo - ella quiere agua?. Estando yo al lado!.

Entiendo que no lo hacen intencionalmente o de mala fe, esque la gente no sabe, no conoce. Se nos a inculcado ese estereotipo de que la gente con discapacidad no puede pensar por sí misma. Que a las personas “especiales” hay que tratarles “especial”. Me limpio el poto con ese “especial” SOMOS PERSONAS y merecemos que nos traten como tal.

Estoy convencida de que todo esto pudo ser evitado; como? Preguntando - quieres un menú? Me oyes bien? Quieres agua?. Lamentablemente estamos acostumbrados a asumir las cosas, creemos que porque se ve así, es así, y no.

Tenemos que quitarnos esa idea. Convencernos y convencer a los demás que no tiene nada de malo preguntar. Aclara el panorama para todos.

Cuando al fin encontré una forma de usar mi teléfono, podía ver videos a MI gusto. Navegando por YouTube, encontré un par de cuentas que me gustaron; y me gustaría compartir con ustedes. Pues no sólo me gustó su contenido sino también su mensaje. Demuestran que, un gran accidente no significa el final de todo. Como adaptarse al mundo, y como adaptar al mundo a nosotros. Personalmente aprendí mucho, y entendí mejor algunas cosas; me motivó a intentar diferente.

Estas son los canales que a mi mas me gustaron:

https://youtube.com/c/Wheels2Walking

Recuerdo que uno de los primeros cuentos que me leyeron, me lo leyó mi abuelo, era una fábula. Se trataba de un rey que quería un mensaje especial para su anillo; preguntó a los más sabios, y fue uno de sus sirvientes quien le dió el mensaje, pero para que lo lea cuando sienta que todo está perdido. El reino estuvo a punto de ser conquistado y el rey al ver el mensaje decía “esto también pasará “ , el reino no fue conquistado, por ende hubo una gran celebración y de nuevo el rey leyó el mensaje “esto también pasará”.

La moraleja de la fábula es que todo lo bueno y lo malo pasa. Y ese mensaje me ayudó muchísimo. Se volvió mi mantra. Cada vez que sentía que ya no podía más, repetir esta frase me calmaba. Terminó siendo tan importante para mí, que ahora tengo esa frase tatuada en mi muñeca. Para que me recuerde todos los días que “esto también pasará”.

Así como ese cuento, me acuerdo de varios mas que en esa época me leyeron. Me gustaba que me leyeran. Me mantenía conectada al mundo. Era como si flotara en la profundidad de mi mente; y de pronto al seguir el hilo de la historia, me jalaba y mantenía en la superficie, ya no me perdería en aquel infinito.

A los 4 meses de mi accidente me dieron el alta. Es decir, ante la opinión del médico, ya me podía ir a mi casa; sin embargo mi familia optó por no sacarme, dejarme en el hospital hasta cumplir 1 año de mi accidente. Con la excusa de que ahí estaría mejor. Pero en verdad ahí me maltraron psicológicamente, me humillaron, me robaron, abusaron de mi vulnerabilidad. Y nadie dijo nada.

Normalmente, las personas que han sido violentadas, abusadas o maltratadas no hablan de lo sucedido inmediatamente, toma tiempo hasta digerir lo sucedido, tomar conciencia, agarrar valor para hablarlo, y aun más valor para denunciarlo. En un principio, solo sabía que me quería ir, no sabía la razón concreta, pero sabía que no me sentía bien; a lo que mi papá y mi abuelo (paterno) me decían - estás exagerando, seguro es tu imaginación, la gente aquí te quiere mucho.

A diario las auxiliares me gritaban - ya no te aguanto! Si lloras ya no te voy a cuidar!. Me hacían esperar hasta 1 hora para ir al baño, y si no aguantaba y me orinaba me decían - que cochina! Si te orinas de nuevo te pongo pañal. Pero eso si, cuando venía un familiar, señorita Michelle por aquí señorita Michelle por allá. Lamentablemente, ya estaba acostumbrada al maltrato; desde pequeña me enseñaron a sonreír y no decir nada aunque estes rota por dentro.

Un día me ponía una prenda de vestir, y después ya no estaba. Pero nadie me creía. No dormía tranquila. Y aunque decía - están desapareciendo mis cosas, me están robando!. Mi familia me decía - mmm chuta ya nada. No podía defenderme, no había quien me defienda.

Seguro habrá quien diga - pero bueno ya paso, olvídate, da la vuelta a la pagina. Me encantaría dejar todo eso atrás, olvidar y seguir con mi vida; pero no puedo, me persigue, me perturba. Si, lidiar con todo lo que mi accidente provocó es difícil, pero nada comparado con el trauma del hospital. Es un dolor que cargo siempre .

Pedí a gritos que me quería ir, pero no fue suficiente, me no me escucharon. Mi papá me dijo - denuncia! Vas a ver cómo te humillan. Me sentí tan invalidada; tan inútil. Me estaban maltrando, yo pedí ayuda, absolutamente NADIE hizo nada. Permitieron que me hagan daño.

Lamentablemente, nuestra sociedad está acostumbrada a justificar este tipo de cosas. Hasta el día de hoy me dicen - yaa,no seas resentida, ya déjalo ir. Y así dejamos que abusen de la gente. Juro que el objetivo de esto era, pedir que escuchen a los demás, que no los invaliden; pero ahora pienso que es mas importante no normalizar. No justificar el maltrato. No dar oportunidad a que esto o cosas mucho peores pasen.

Cuando al fin lo usaron, sentí que se abría una puerta para mi. Mi mamá me regaló una libreta, para que estuviera siempre junto al tablero, y las personas pudiesen anotar lo que deletreaba. Fue muy útil. Aunque en su mayoría era sólo una palabra, sentí mucho alivio al poder interactuar con mi entorno.

Pero no siempre funcionaba bien, deletrear no es fácil, y mentiría si dijera que no era frustrante a ratos. A veces, querían dársela de súper humanos, y no anotaban lo que decía,cuando terminaba de deletrear me decían - que? Otra vez, ya me olvidé. O había quienes adivinaban, yo decía una letra y ya me decían - mmm payaso!, patineta!, piña!. Yo sólo quería terminar de deletrear p - a - ñ - a - l (para avisar que me tenían que cambiar). También pasaba, que si quería decir una frase, no podía, pues escribían todo de corrido, luego me decían - mmm no entiendo. De haber podido, les pateaba a todos, ganas no me faltaban.

A pesar de los malos ratos, el tablero me dió la oportunidad de formar parte. Y con el tiempo ya todos sabían usarlo, y podía ya no sólo formular una palabra, sino también frases.

La comunicación es vital para todos. Si alguien no puede verbalizar las palabras considero que un tablero de comunicación es de mucha utilidad. A continuación les dejo el el tablero que yo utilice y las instrucciones para que lo impriman por si le puede ser útil para alguien.

*no es el tablero original, pues le agregué lo que considero faltaba.