Ne vous déplaise

Aujourd’hui j’aborde un sujet tout nouveau pour la France (étant donné que nous sommes toujours en retard le concept n’est sûrement pas nouveau ailleurs): celui de “l’affinity therapy”, basée sur les passions des personnes autistes.

En soi, rien de vraiment nouveau me direz vous puisque les parents s’en inspiraient déjà afin de mettre fin à certaines crises de leurs enfants par exemple.

Ce qui est plus innovant en revanche, c’est qu’à travers certains dessins animés des parents ont réussi à sortir leur enfant autiste de leur bulle afin de les ouvrir au monde environnant. (http://sante.lefigaro.fr/actualite/2015/03/10/23492-quand-kirikou-tibere-mickey-liberent-enfants-autistes#xtor=AL-155)

La question que l’on peut alors se poser est la suivante: cette thérapie est elle vraiment efficace ? Car au final elle utilise implicitement la méthode ABA en stimulant l’enfant via un renforçateur. Il ne reste donc plus qu’aux chercheurs à établir la relation cause à effets sur un plus grand nombre de sujets !

Avant de vous parler de la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) qui devient de plus en plus populaire ces dernières années en France et qui sait faire ses preuves pour de nombreux enfants (présentant de l'autisme ou divers autres syndromes), voici l'histoirede Louis et ses parents Gersende et Francis Perrin.

Ecritdans un premier temps sous forme de journal par Gersende avec des apartés de Francis dans une police d'écriture différente, il est composé de deux parties: "L'avant" et "L'après". L'avant, c'est toute cette phase que les parents ayant un enfant autiste connaissaient et connaissent encore malheureusement en France, à savoir l'attente d'un diagnostique (qui est souvent erroné)... et d'une prise en charge adaptée. En effet, Louis ne parle pas et ses parents se posent beaucoup de questions. C'est alors qu'ils se lancent dans le cercle infernal des consultations chez les médecins et "Grands Professeurs" en tout genre, tous plus incapables les uns que les autres, pour en venir aux conclusions suivantes: "Elle a fini par me dire que le simple fait d'être rousse pouvait entraîner des complications dans l'éducation de mon fils, d'autant plus qu'il était né par césarienne. [...] Bref, sa conclusion a été que Louis ne parlerait jamais et ne marcherait pas normalement."

Otites à répétition, sommeil quasi inexistant, flapping, hypersensibilité auditive... Les parents n'en peuvent plus et sont dans une incompréhension totale. Que faire ? C'est alors que les parents réussissent à poser des mots sur ce qu'a Louis: il est autiste. Pas question de continuer comme ça, Gersende et Francis tombent alors enfin sur leur sauveuse: le docteur Vinca Rivière, spécialiste en ABA. Nous entrons alors dans la deuxième partie du livre, "l'après"... la méthode ABA et les effets positifs qu'elle a sur Louis... Que je vous laisse découvrir par vous-mêmes !

On peut dire de ce livre qu'il est un témoignage révoltant d'une part lorsqu'on lit les échecs successifs et les paroles et analyses aberrantes des dits "professionnels", et d'autre part passionnant, touchant. En effet, le couple se bat sans relâche pour leur fils et démontre combien l'autisme est loin d'être une fatalité. Il suffit de rencontrer les bons professionnels et d'avoir les bons éléments en main pour une thérapie fonctionnelle. Dans mes débuts dans le monde de l'autisme, Louis Pas A Pas m'a ouvert les yeux sur cette méthode surprenante qu'est l'ABA (A CONDITION QU'ELLE SOIT APPLIQUEE COMME IL FAUT !!!), je vous le recommande avec le plus grand des plaisirs.

Bonne lecture !

Le Petit Prince cannibale, ou le combat d'une mère pour sortir son fils de son autisme : "Le jour où j'ai compris que tu étais enfermé dans cette folie muette qu'est l'autisme, j'ai aussi compris que ce serait à moi de t'en tirer. [...] Le temps pour moi c'est de l'amour, même si j'ai pleuré de découragement et d'exaspération."

Françoise raconte ce quotidien épuisant tandis qu'elle essaye d'écrire un nouveau livre qui a comme personnage principal Blanche, car en effet, écrire est devenu sa seule échappatoire : "En écrivant, j'ai l'impression de travailler à ma résurrection. [...] Chaque matin, je rejette le flot des mots qui voudrait grossir le livre interrompu. Bien sûr, tu ne m'en laisses pas le temps. Ni le loisir. Ni l'air. Ni le souffle. Mais j'ai choisi. Je t'AI choisi."

Ce combat, c'est également des moments de doute, mais aussi et surtout l'amour inconditionnel d'une mère pour sortir son fils de son autisme coûte que coûte: "Un jour, je me suis dit que derrière ton silence, il n'y avait peut-être rien. Le vide. Ce doute a durci un peu plus le serment que je m'étais fait: te sortir de là. [...] Le vide, on va le remplir, je te le jure. Tu ne sais pas bien où finit et où commence ton corps. Je passerai des heures à te caresser, te pétrir, te stimuler.Te surprendre. Mes doigts s'arrêteront à chaque grain de ta peau, à chacun de tes membres, de tes os."

C'est sans relâche que Françoise mène sa lutte contre les médecins, les gens qui la regarde de haut, le monde entier... même s'il faut en venir à s'abandonner soi-même. Mais cette lutte est double, car il faut aussi savoir gérer l'enfermement de son fils et ses crises de colère ainsi que ses cris incessants. "Réveille-toi... Je t'aime. Tu prends un air grave et je lis dans ton regard de la reconnaissance. Comme si tu comprenais tout ce que nous faisions ensemble. Ce que nous jouons ensemble. Contre eux tous. Car bientôt ce seront eux qui te barreront la route. Ce sont eux qui refuseront ton insertion à l'école. [...] Jusqu'à ce que tu sois en mesure de te défendre, je te servirai de bouclier."

Au fil des pages, ce qui passait jusqu'à présent pour un solo devient petit à petit un duo, une vraie victoire.

AUTISME : POURRONT-ILS UN JOUR SORTIR DE LEUR MONDE BIEN À EUX ?

Aujourd'hui je vous propose cette émission de France 2 parue le 09/12/2014 qui pourra aider certains à comprendre le fonctionnement des autistes Aspergers.

Très prochainement je vous partagerai une description complète des divers facettes de l'autisme.

L’Empereur c’est moi, Hugo Horiot.

Hugo est autiste. Il vit dans un monde envers et contre tous car il n’est pas compris. Ne pas parler, surtout ne pas parler: telle est la stratégie qu’il adopte afin que personne ne puisse avoir accès à son jardin secret. “Les autres enfants sont bêtes et parlent très mal. Je ne veux pas parler pour dire les mêmes sottises qu’eux. Je ne veux pas devenir comme eux. Je ne veux pas crier comme eux. Moi, à l’école, je crie à l’intérieur. Vous n’imaginez pas le cadeau que je vous fais […]. Si vous deviniez ma colère, elle pourrait vous tuer.”

Mais la plus grande source de souffrance reste celle de l’obligation d’aller à l’école. Cette école inégalitaire et source de discriminations qui tire les enfants vers le bas.

Aujourd’hui sorti de son autisme, Hugo raconte les principaux événements de son enfance et surtout combien l’amour de sa mère l’a aidé. Ce récit est d’une part un témoignage, mais surtout un cri du coeur, un appel à la révolution dans le domaine de l’autisme, une volonté de changement dans les institutions françaises pour de meilleures prises en charge et surtout… des diagnostiques précoces.

En somme, un petit livre à lire sans modération et qui sait nous remettre en question.