#traqueomalacia

Às vezes parece que foi ontem... Às vezes parece que foi em outra vida. Pode ser difícil de acreditar agora mas, depois de um tempo, as coisas vão se ajeitando. Logo a vida será mais sobre seu filho e menos sobre o diagnóstico. E você sentirá mais confiança do que medo. Viver com laringomalácia pode ser estressante e um desafio para toda família. Quando seu filho é diagnosticado com uma alteração da qual a maioria das pessoas nunca ouviu falar, você pode ter muitas dúvidas e preocupações. O acompanhamento médico é primordial porque é através dele que vocês poderão ter uma melhor qualidade de vida. Lembre-se que sua adesão ao tratamento é fundamental para a melhora do seu filho. Você pode entrar em contato com outras famílias, conhecer outras histórias e, através delas, buscar um pouco de conforto e inspiração para seguir em frente. Conecte-se com pessoas que sabem exatamente como você se sente. Conheça nossa iniciativa! Seja muito bem-vindo ♡ Você não está sozinho 👭 💛 http://www.laringomalacia.org 📝http://www.laringomalacia.blog 👍 http://www.facebook.com/Laringomalacia 📷http://www.instagram.com/Laringomalacia ⭐ https://www.youtube.com/LaringomalaciaTV Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #VivendocomLM #VivendocomLaringomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #JuntosSomosMaisFortes #MinhaFelicidadeDependedaSua #Otorrino #Otorrinolaringologia #Otorrinopediatria #Pediatra #Pediatria #Cirurgia #CirurgiaPediatrica #BebeLaringomalacio #VoceNaoEstaSozinho https://www.instagram.com/p/Can_VJjOmY7/?utm_medium=tumblr

A Tuca Carla , que é vice-presidente da nossa ONG, inaugurou essa semana o Tuca Super Dog´s em Curitiba. Quem for da região está convidadíssimo a conhecer e divulgar. Tenho o privilégio de conviver com a Tuca há mais de 04 anos e sei do carinho, paixão e profissionalismo que ela põe em cada detalhe do que ela faz. E ela aproveitou a oportunidade para divulgar sobre a laringomalácia e a ONG. Fica a excelente dica ❤ 🌭 http://www.facebook.com/TucaSuperDogs Você não está sozinho 👭 💛 http://www.laringomalacia.org 📝http://www.laringomalacia.blog 👍 http://www.facebook.com/Laringomalacia 📷http://www.instagram.com/Laringomalacia ⭐ http://www.youtube.com/LaringomalaciaTV 💕http://www.facebook.com/groups/Laringomalacia 📖 http://www.laringomalacia.org/cartilha #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #VivendocomLM #VivendocomLaringomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #JuntosSomosMaisFortes #MinhaFelicidadeDependedaSua #Otorrino #Otorrinolaringologia #Otorrinopediatria #Pediatra #Pediatria #BebeLaringomalacio #VoceNaoEstaSozinho #CuritibaFood #DeliveryCuritiba #CuritibaGastronomica #Agradecimento #TucaSuperDogs #NegocioLocal (em Curitiba, Paraná) https://www.instagram.com/p/CV6YWVKsozR/?utm_medium=tumblr

Tempestades e dificuldades... não duram para sempre! E, assim como a chuva uma hora vai parar, tempos ruins também vão passar. Nos dias em que tudo parece dar errado, lembre-se que nada é eterno. Que o que você está vivendo é apenas um momento. E que, por mais difícil que este momento possa parecer, você vai superá-lo. Lembre dos dias de chuva. Mesmo durante o temporal mais forte, o sol sempre está lá. Você pode não vê-lo, porque ele está atrás das nuvens. Mas isso não muda o fato de que ele está lá e você voltará a vê-lo de novo. E assim é vida. Mesmo depois de um momento muito difícil, a vida também voltará a ser melhor. Porque, assim como o sol, tudo continua lá. Pode ser muito difícil de acreditar naquele momento, mas vai passar. Tem horas que tudo o que a gente precisa é acreditar, resistir e esperar a tempestade passar. Porque sim, ela vai passar. Um temporal pode fazer muitos estragos e mudar muitas coisas. Ele pode te paralisar. Mas você sempre poderá recomeçar e retomar de onde parou, quando o sol aparecer de novo. E sim, eu sei que isso é verdade. Porque eu atravesso muitas tempestades. Enquanto o sol existir, ele sempre vai voltar. Pode acreditar nisso! Você não está sozinho 👭 💛 http://www.laringomalacia.org 📝http://www.laringomalacia.blog 👍 http://www.facebook.com/Laringomalacia 📷http://www.instagram.com/Laringomalacia ⭐ https://www.youtube.com/LaringomalaciaTV 📖 www.laringomalacia.org/cartilha Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #VivendocomLM #VivendocomLaringomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #JuntosSomosMaisFortes #MinhaFelicidadeDependedaSua #Otorrino #Otorrinolaringologia #Otorrinopediatria #Pediatra #Pediatria #BebeLaringomalacio #VoceNaoEstaSozinho (em Vivendo com Laringomalácia) https://www.instagram.com/p/CVGIPGFrxGu/?utm_medium=tumblr

#Depoimento Miguel nasceu e foi direto para UTI. Ele engasgava e tinha dificuldades de mamar e respirar. Foi o dia mais feliz e ao mesmo tempo mais triste da minha vida. Percebemos o estridor dois dias após o nascimento. Ele foi diagnosticado com laringomalácia. O estridor aumentou e o médico disse que era normal da laringomalacia. Mas se ele estava mamando bem eu não precisava me preocupar. Mas como não se preocupar com algo que nunca vi e nem ouvi falar sobre? Com um mês e meio o estridor aumentou muito. Tivemos diagnóstico de bronquiolite e ele foi internado. Depois de três dias tivemos alta e quase não se ouvi mais estridor. Apenas quando mamava, chorava ou ficava muito agitado. Mas com três meses o estridor piorou muito e me desesperei de novo. Não encontrava um bom profissional para avaliar e acompanhar meu filho, mesmo no convênio. Levei ele ao médico e, mais uma vez, internaram ele. Disseram que era para aliviar a respiração porque ele estava muito cansado para mamar. Foram seis dias de internação na uti e chegaram a falar em fazer uma traqueostomia no Miguel. Falei que só permitiria se fizessem um exame que comprovasse a necessidade. Eu sentia que não era preciso, pois a oxigenação dele em momento algum estava alterada. Falaram que ele tinha alguma síndrome e colocaram tantas doenças no meu filho que eu pensei que ia ter um treco. Quando o otorrino fez o exame descobri que não era nada daquilo que tinham me falado. Miguel não precisaria de traqueostomia e também não precisava estar ali.O estridor começou a diminuir com sete meses, mas não desapareceu. Até os sete meses, pessoas olhavam torto para Miguel na rua por causa do estridor. Até os sete meses, vivemos com médicos desestimulando a amamentação, com os engasgos, os roncos, o refluxo e a APLV. Vimos a melhora gradativa, sofrida. Mas, aos poucos, ela chegou 🙏💕 O depoimento completo você confere no nosso Blog 📝www.laringomalacia.blog Você não está sozinho 👭 www.laringomalacia.org #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #Otorrino #Otorrinolaringologia #Otorrinopediatria #VoceNaoEstaSozinho (em Vivendo com Laringomalácia) https://www.instagram.com/p/CUvKmrFp3gV/?utm_medium=tumblr

Essa é a Aysha Sophia, de 06 meses. Ela tem suspeita de traqueomalácia possivelmente relacionada a uma malformação cardíaca. Sophia está internada em Rondônia, aguardando transferência para ter acesso a exames, avaliação e ao tratamento que precisa. O tratamento fora de de domicílio (TFD), instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde), é um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem quando esgotado todos os meios de atendimento. Todas as pessoas tem direito ao tratamento de qualidade, com condições adequadas e realizado por equipe multiprofissional capacitada. O TFD é um direito garantido por lei quando não existe especialidade médica ou tratamento disponível para o paciente onde ele está. E, também, prevê transporte e ajuda de custo para o acompanhante quando necessário. "A saúde é direito de todos e dever do Estado" (artigo 196 da Constituição Federal). Você não está sozinho 👭 💛 http://www.laringomalacia.org 📝http://www.laringomalacia.blog 👍 http://www.facebook.com/Laringomalacia 📷http://www.instagram.com/Laringomalacia ⭐ https://www.youtube.com/LaringomalaciaTV 📖 www.laringomalacia.org/cartilha Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #VivendocomLM #VivendocomLaringomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #JuntosSomosMaisFortes #MinhaFelicidadeDependedaSua #Otorrino #Otorrinolaringologia #Otorrinopediatria #Pediatra #Pediatria #Cirurgia #CirurgiaPediatrica #BebeLaringomalacio #VoceNaoEstaSozinho #TratamentoForadeDomicilio #TFD (em Hospital Infantil Cosme e Damião) https://www.instagram.com/p/CTRrQs9nJOI/?utm_medium=tumblr

"Uma mãe aprendendo a amamentar sua bebê com traqueostomia e sonda nasoenteral nos tempos do cti" Foto e legenda da super @jadeananda.r. A Sarinha usou traqueo desde pequena e mamou no peito. Uma grande inspiração pra gente ❤️ Nem sempre a traqueostomia inviabiliza a amamentação e a alimentação oral. Mas lembre-se que cada caso é um caso e deve ser avaliado de forma individual pela a equipe médica que acompanha o bebê. Arrasta pro lado e confira mais fotos das meninas. Atualmente, Sara não faz mais uso da traqueostomia. Você não está sozinho 👭 💛 http://www.laringomalacia.org 📝http://www.laringomalacia.blog 👍 http://www.facebook.com/Laringomalacia 📷http://www.instagram.com/Laringomalacia ⭐ https://www.youtube.com/LaringomalaciaTV 📖 www.laringomalacia.org/cartilha Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #VivendocomLM #VivendocomLaringomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #JuntosSomosMaisFortes #MinhaFelicidadeDependedaSua #Otorrino #Otorrinolaringologia #Otorrinopediatria #Pediatra #Pediatria #BebeLaringomalacio #VoceNaoEstaSozinho #AgostoDourado #Amamentacao #Traqueostomia #SondaNasoenteral (em Vivendo com Laringomalácia) https://www.instagram.com/p/CTEC2obsRun/?utm_medium=tumblr

"Se Deus mandou uma pessoa para você, você não pode simplesmente mandá-la de volta pra Deus" . Se uma alguém chega até nós, é sinal que podemos fazer algo por essa pessoa. Não faz sentido que você deixe de ajudar aqueles que cruzam o seu caminho e fique apenas pedindo para que "Deus" os ajude. Acredito em Deus e acredito que Ele capacita as pessoas. E acredito na capacidade das pessoas de ajudar as outras pessoas. Esse texto não é sobre fé. É sobre entendimento. Não adianta dizer que sente muito e deixar tudo para que o "universo" resolva. Nem sempre ele dá conta. "Eu gostaria de ajudar mas não posso". Sim, você pode! Você pode até não conseguir fazer tudo como gostaria e nem poderá evitar todo sofrimento que gostaria. Mas você pode sim ficar junto, você pode sim ficar perto! Você sempre pode ajudar de várias maneiras. Não é fácil, não é simples e não é de graça. Mas cuidar das outras pessoas é o maior investimento que podemos fazer nessa vida. E é assim que se muda o mundo. Essa semana me perguntaram "como tenho estrutura para suportar tudo isso". A verdade é que eu não tenho. Acho que ninguém tem estrutura para ver crianças doentes. É injusto, é doloroso, é revoltante. Nem sempre tem um final feliz. E você sofre junto, você não acostuma e você não esquece. Penso que não é apenas sobre o que se vê, é sobre o que não se vê. Não apenas sobre o que acontece, é sobre o que não acontece e sobre o que não pode acontecer. Entender que eu preciso estar lá e que eu quero estar lá. Entender que eu posso interferir. Essa é a minha estrutura. Ajudar não é apenas sobre o que você pode fazer. É também sobre o que você precisa fazer. Viver é fazer a diferença. E é para isso que estamos aqui. Não é favor, não pena e nem "só" por caridade. Estamos aqui por amor, por envolvimento e, acima de tudo, por muita vontade. A minha felicidade depende da sua! Você não está sozinho. www.laringomalacia.org ♡ #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #VivendocomLM #VivendocomLaringomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #JuntosSomosMaisFortes #MinhaFelicidadeDependedaSua #BebeLaringomalacio #VoceNaoEstaSozinho (em Vivendo com Laringomalácia) https://www.instagram.com/p/CSLhHbssHTC/?utm_medium=tumblr

Como você conseguiu lidar com tudo isso quando Dudu era pequeno? A resposta é simples: pediatra! Para todas as crianças, o pediatra é fundamental. E quando você tem um filho que tem peculiaridades, ele é essencial. Por trás de especialistas, exames, internações, possíveis diagnósticos, medos... Lá está o pediatra acompanhando tudo, ligando todos os pontos, aparando as arestas. Lá está o pediatra não te deixando enlouquecer no meio de tudo. Foi para a pediatra que eu fui todas as vezes que as coisas não estavam bem. Foi pra pediatra que eu liguei no pior momento. Foi a pediatra que me ajudou a tomar decisões, muitas vezes, acreditando mais em mim do que eu mesma. Na maior parte das famílias que convivem com a laringomalácia, sem pavor e sem surpresas, existe um pediatra (muito) envolvido. O pediatra é importantíssimo para o sucesso de qualquer tratamento. Não esqueça de conversar com ele e de pedir sua opinião sempre que precisar tomar qualquer decisão referente ao seu filho. Feliz dia do pediatra para todos os pediatras! Dra Anice: palavras não são capazes de dizer o quanto você é importante pra nós ❤️ Obrigada por existir! Obrigada por ser a melhor pediatra! Obrigada por ser a nossa pediatra! E, como disse o Dudu, obrigada por "arrumar" ele 😂 Você não está sozinho 👭 💛 http://www.laringomalacia.org 📝http://www.laringomalacia.blog 👍 http://www.facebook.com/Laringomalacia 📷http://www.instagram.com/Laringomalacia ⭐ http://www.youtube.com/LaringomalaciaTV 💕http://www.facebook.com/groups/Laringomalacia 📖 http://www.laringomalacia.org/cartilha #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #VivendocomLM #VivendocomLaringomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #JuntosSomosMaisFortes #MinhaFelicidadeDependedaSua #Otorrino #Otorrinolaringologia #Otorrinopediatria #Pediatra #Pediatria #BebeLaringomalacio #VoceNaoEstaSozinho #DiaDoPediatra (em ABM Pediatras) https://www.instagram.com/p/CR2ZxdvHOfq/?utm_medium=tumblr