Einde van de vakantie.
Zoals bij velen is hier het "normale" leventje ook weer begonnen na de vakantie. Ook in de vakantie gingen de afspraken eigenlijk gewoon door behalve dat Lars even niet naar het Kinderdagcentrum ging en Sophie een paar weken niet naar de therapeutische peutergroep. In Lars zijn vakantie heeft hij eindelijk zijn langverwachte spraakcomputer gekregen. Helaas werkt deze nog niet helemaal na behoren en er moeten toch nog een aantal dingen aangepast gaan worden. Zoals de zeer interessante aan en uit knop. Enkele functies heeft meneertje al snel door. Met zijn spraakcomputer kan ook zijn bubbellamp aan en uit zetten en als de televisie aanstaat kan hij zappen tussen enkele zenders of de radio aanzetten. Nu moeten we hem nog leren dat woorden inhoud hebben. Dus als hij de foto van de iPad aanklikt, zullen we deze ook gelijk moeten geven. Wij zullen dus even flink moeten anticiperen op zijn "commando's".
Ook moesten we met Lars op controle voor zij MicKey. Deze was aan vervanging toe. Ook moest hij weer gewogen en gemeten worden. Tot onze schrik bleek Lars totaal niet te zijn aangekomen, maar juist te zijn afgevallen. Hij woog nog maar 14.4 kilo en was slechts +/- 102cm lang. Maar om een beetje een beeld te schetsen; zou hij dus ongeveer +/- 116cm en 20/21 kilo moeten zijn volgens de statistieken voor zijn leeftijd. We kregen gelijk een spoedconsult hij de diëtiste. We moesten nu compleet overgaan op de Energy voeding. Dit is voeding met extra calorieën. Maar omdat wij al wisten dat dit hem heel zwaar zou gaan vallen, zijn wij overgegaan op overdag continue voeding. Maar helaas bleek dit ook nog te zwaar voor Lars. Hij spuugde met regelmaat enorm veel voeding weer uit. Je zag dat hij nog meer begon te vermageren. Wij zijn toen snel terug gegaan naar de reguliere voeding. Dit hebben wij wel opgeschroefd naar het aantal calorieën die hij binnen moest hebben van de diëtiste, en dan ook op continu gezet zodat het nog wel langzaam bij hem binnen kwam. Dit gaat vooralsnog goed. Maar tevreden zijn ze nog niet in het UMCG dus daarom hebben wij volgende week hier weer een afspraak over, over hoe we dit nu kunnen aanpakken. Want Lars krijgt nu genoeg binnen om stabiel te blijven, maar niet om verder te groeien.
Ook heeft Lars er een nieuw medicijn bij gekregen. Sardilut. Ook dit is een spierverslapper. Deze heeft hij gekregen omdat hij niet goed leek te reageren op Baclofen. Hij krijgt hij dus deze twee medicijnen gecombineerd en met de achterliggende gedachten om straks de Baclofen af te kunnen bouwen. Tot nu toe lijkt hij hier goed op te reageren. Zijn fysio lijkt hierdoor al iets beter te gaan. Hij slaapt alleen hier wel iets meer door overdag.
Onlangs hebben wij ook nog een teamoverleg gehad op het Beatrixoord over Lars. Hierbij waren onze huis-fysio en huis-logo en het Lars zijn PB'er van het kinderdagcentrum bij aanwezig om de obstakels in onze situatie te bespreken. Door 2 zorgenkinderen en 2 locaties van behandelen is het soms moeilijk om de juiste kwaliteit/kwantiteit te vinden. Zodoende is Lars vanaf begin dit jaar een dag minder per week naar het KDC doordat Sophie op deze dag naar het Beatrixoord moest. En 1 dag per week had ik veel therapeuten thuis voor beide kinderen. Wij gaan nu proberen om dit anders in te vullen. Zo gaan de kinderen straks om de dag naar het KDC en het Beatrixoord en gaan de logo en fysio naar het KDC voor Lars. Zodoende vallen er thuis al 2 afspraken voor ons af. De fysio komt dan nog 1x per week thuis om de ontwikkeling in de thuissituatie te stimuleren en komt de logo alleen nog thuis voor Sophie. En op zaterdag blijven wij naar Assen gaan voor Lars zijn rolstoel-rijlessen.
Vanavond komt er een BedrijvenParade langs ons huis ivm de jaarlijkse Roldermarkt hier in het dorp. Nu hopen wij dat de lokale bedrijven ons zouden en kunnen helpen met de aanbouw voor Lars. Wij zullen dus met Lars en Sophie de BedrijvenParade gaan bekijken en hopen dat er mensen met een warm hart tussen zitten.
