Autismeweek dag 3: Samengeleefd Autisme
Heeft iemand autisme of is deze autistisch? Als ik deze vraag stel tijdens workshops, trainingen of voordrachten dan volgt er niet zelden een felle woordenwisseling. Men heeft hier nogal eens een mening over en steekt die niet onder stoelen of banken. Wat zit hier achter?
Het verschil tussen de twee manieren van uitdrukken – je kunt je overigens ook gewoon ‘autist’ noemen – is subtiel maar belangrijk. We komen daar straks nog op. De felheid van de discussie echter is voornamelijk geïmporteerd uit de VS, één van de meest indrukwekkend gepolariseerde landen ter wereld. Een cruciale rol in dat land werd gespeeld door Autism Speaks en de reactie op hun campagne. De organisatie, ook wel laatdunkend Autism $peaks genoemd, zette zich in voor de vermeende belangen van de ouders-van.
het monster autisme dat je kind verziekt
Autisme werd afgeschilderd als een monster dat jouw ‘perfect baby’ infiltreerde, overnam en veranderde in een wrak. Het is in deze cultuur dat de beruchte ABA-‘therapie’ van Lovaas opkwam en razendsnel populair werd. Dat dit feitelijk een nogal brute vorm van klassieke conditionering was waarbij ‘wenselijk gedrag’ boven alles ging, werd niet gezien. Aan autistische volwassenen werd niks gevraagd en aan de kinderen al helemaal niet.
Voor een flink deel in reactie hierop ontstonden groepen voor én door autistische volwassenen. Zij wilden dat hun stem gehoord werd en zij wilden nare clichés en vooroordelen bestrijden en duidelijk maken dat een gezonde ontwikkeling wel degelijk mogelijk was maar niet zó. Deze volwassenen spraken over zichzelf als ‘autistisch’ terwijl de ouders-van altijd spraken van ‘persoon met autisme’ of liever gezegd ‘kind met autisme’. Deze twee groepen haatten elkaar echt en knokten om de dollars. Dit gebeurt voor een heel deel nog.
Als ervaringsdeskundige adviseer ik organisaties, voornamelijk in het sociale veld, over dit soort taalgebruik. Het is belangrijk om te weten dat Nederland geen Angelsaksisch land is en een andere woordkeuze aanhoudt. Nederlandse volwassenen binnen het spectrum hebben statistisch gezien een forse voorkeur voor ‘iemand met autisme’. Mijn eigen voorkeur voor ‘autistisch’ is echt minder populair. Wat moeten we daar nu mee doen?
Mijn advies is om het taalgebruik van de persoon zelf te accepteren en te onderzoeken wat erachter zit. Dit leidt naar begrip van het beeld dat iemand van het eigen autisme heeft. Zeker voor cliëntondersteuners, coaches en therapeuten is dit inzicht cruciaal.
Spreken over jezelf als iemand met autisme kan wijzen op het idee dat autisme een ziekte is. Dat is uiteraard niet zo en dat weten we wel maar ik kom vaak genoeg mensen tegen die zich afvragen ‘waar ik stop en waar het autisme begint’. Dat wijst toch op een diepliggend idee dat er een soort pure ‘jij’ is en dan nog autisme er bovenop, de facto een ziekte-opvatting. Noem je jezelf autistisch dan is er een zeker risico dat je autisme als min of meer je hele identiteit ziet, alsof er niks anders over jou te zeggen valt. Dit risico acht ik zeer klein, behalve misschien bij jonge mensen die net uit hun diagnosetraject komen. Dan gaat een tijdje alles over autisme. In die zin is het wel te vergelijken met uit de kast komen met een niet-heteroseksuele geaardheid. Het is een soort fase waar je door gaat en na een tijdje stabiliseert je zelfbeeld weer. Dat is niet erg.
Luisteren we nog wel naar anderen?
De tegenbeweging heeft effect gehad. Het is nu, in elk geval hier in Nederland, volkomen normaal geworden dat we luisteren naar wat autistische volwassenen te zeggen hebben. We luisteren veel meer naar ‘doorleefd autisme’. Ervaringsdeskundigheid is flink in opkomst. Er zijn meerdere opleidingen voor en zelfs een post-HBO studie. Helaas zit de ervaringsdeskundige bij het multidisciplinair overleg nog wel vaak te luisteren naar de professionals om dan op het laatst ook even iets te mogen zeggen. De vraag is ook wélke stem er nu eindelijk doorklinkt. Als we op TikTok of Instagram gaan kijken, dan is het beeld er vooral een van relatie jonge vrouwen (opvallend genoeg) die vragen om begrip voor hoe zwaar het leven voor hen is. Dat is, kort gezegd, prima maar dit brengt ons niet in werkelijk contact met anderen.
Meijer’s idee om te pleiten voor ‘samengeleefd autisme’ is echt een idee dat in de lucht hangt en nodig meer bekend moet worden. Samengeleefd autisme is inherent een inclusieve aangelegenheid, juist omdat niet nu weer eens ‘de ouders aan de beurt zijn’ maar omdat elke stem in samenhang gehoord mag (moet?) worden.
Vanuit relatiepsychologisch perspectief is elk gezin, familie, werkkring een systeem: meerdere individuen die elkaar allemaal beïnvloeden en een congruent geheel vormen. In wezen verschilt een familie met één of meer autistische leden niets van andere families, er zijn hooguit wat extra hobbels om te nemen. Het schijnt mij toe dat juist ieder in het systeem horen de makkelijkste en meest juist manier is om te komen tot harmonie en zelfs synergie, waarbij juist uit de combinatie nieuwe, mooie dingen ontstaan.
Er zijn twee aantekeningen bij te maken. Ten eerste kan er geen harmonie, laat staan synergie, ontstaan als de verschillende leden van het gezin of het team op het werk elkaar alleen maar verdragen. Er zit een belangrijk nadeel aan dit soort verdraagzaamheid: we accepteren dat de ander blijkbaar bestaat, met eigenaardigheden en al, en dat we het hier mee moeten doen. Dit is buiten de natuur van de menselijke geest gerekend.
Ergernis, ruis en misverstanden die niet openlijk mogen worden geuit, komen altijd ergens tevoorschijn. Zelfs in het geval dat zij diep van binnen opgekropt worden, beïnvloeden zij het gevoelsleven van de desbetreffende persoon en het is onmogelijk dat dit niet in elk geval gedeeltelijk het gedrag stuurt. Het is ook mogelijk dat dit soort opgesloten energie zich uit in allerlei vage klachten. De huisarts concludeert dan, bijvoorbeeld, een functionele pijnstoornis en.. dat is het dan. Je doet het er maar mee.
Werkelijke harmonie in een systeem ontstaat alleen vanuit (h)erkenning, acceptatie én waardering. Dit betekent dat alle deelnemers om te beginnen hun kwetsbaarheid tonen in het vertrouwen dat zij hier niet door in gevaar worden gebracht. Dit betekent verder dat alle deelnemers over en weer en in alle combinaties zich inzetten om de belevingswereld van de ander te betreden. Precies dan ontstaat waar begrip in de brede zin van het woord. Het is nodig dat wij erkennen dat wij allen gewonde mensen zijn en niet alleen degenen onder ons met een officiële stoornis, conditie, label of geef het een naam. Elke mens worstelt in mindere of meerdere mate met de eigen kindpijn en andere ellende en doet er goed aan zich bewust te zijn van overtuigingen en dynamieken die de eigen reacties kleuren.
Ten tweede is in de volledige culturele stem vanuit het autistisch spectrum nog niet voldoende gehoord. Dit is niet te wijten aan de familie- of collega’s-van. Het is ten enenmale niet interessant om te zoeken naar schuld maar zij kunnen niet accepteren en waarderen wat hen niet aangeboden wordt. De genoemde slingerbeweging verschoof terecht de aandacht naar wat autistische mensen zelf te zeggen hebben maar wat dit was kwam vooral neer op: dit is hoe het voor ons is in het leven en dit is wat wij nodig hebben.
Het belang van dit geluid was niet te overschatten. Daarvoor is er decennia lang dwars over mensen met autisme heen gepraat. Men wist wel wat goed en juist en wenselijk was en hoe dit te bereiken. Miljoenen kinderen zijn ernstig getraumatiseerd geraakt en de huidige volwassenen kampen nog met de gevolgen. Echter, ook de autistische activisten zagen vrijwel nooit één cruciaal aspect aan hun eigen stem.
de positieve kracht en inbreng van autisme
Wat onze maatschappij niet meekreeg en dus ook nooit kon waarderen is de andere manier waarop autisten (vaak) de wereld beleven en van daaruit ook en vooral een positieve inbreng hebben. Een voorzichtige aanzet verscheen enkele jaren geleden in Zoektocht naar jezelf van het NIPA maar verder is de zoeker vooral aangewezen op blogs op internet en een veelvoud aan boeken. Veel van deze bronnen echter geven nog steeds het oude geluid weer: het leven is zwaar voor ons en daarvoor moet je begrip opbrengen.
In workshops en trainingen stel ik vaak de vraag ‘Als mijn moeite met schakelen overdag autistisch is, waarom zou dit dan niet ook gelden voor mijn sterke gevoel voor rechtvaardigheid en mijn enorme hang naar ethische en verbale zuiverheid?’ Hier heeft meestal niemand een goed antwoord op. Je ziet bij mensen bij wijze van spreken echt een lichtje aangaan. Dit hadden ze nooit vermoed.
Er is nog veel werk te doen op dit vlak voordat wij onze allistische geliefden en collega’s echte, diepe synergie kunnen bieden. Vooraleerst moet er een emancipatiebeweging opstaan die duidelijk maakt dat
autisme veel meer is dan alleen zichtbaar gedrag
autisme gepaard gaat met een eigen, gelijkwaardige manier van de wereld bezien
autistische mensen hun omgeving positief kunnen beïnvloeden werkelijk iets mee kunnen geven
Als kanttekening moet dan, vanuit een noodzaak tot balans, wel gezegd worden dat allistische mensen ons autisten zo af en toe ook wel wat kunnen leren en het is goed dat wij hier open voor staan. Socialiseren, bijvoorbeeld, is gewoon nodig. Juist hiervoor heb ik het Verhelder-concept bedacht: overnemen wat goed en juist is uit de allistische maatschappij op een manier die wij makkelijk kunnen begrijpen.
De mensheid is niet compleet zonder autisme. Door de jachtigheid en veeleisende houding van de huidige maatschappij is het voor minder en minder autistische mensen nog mogelijk op de ‘trein naar succes’ te springen en mee te blijven rijden maar dit is vooral een maatschappelijk probleem. Gelijkwaardigheid bereiken we alleen als niet slechts de aspecten die andere mensen lastig of storend vinden geaccepteerd worden maar er oog en openheid komt voor wat wij aan heilzaams en positiefs te bieden hebben.
Samengeleefd autisme biedt, mits juist uitgelegd en begeleid, een prachtige kans om die diepe verbondenheid van hart tot hart tot stand te laten komen. In synergie maken wij vervolgens juist door de combinatie van onze verschillen de wereld mooier.
Het is ironisch maar juist als autistische mensen hun ware, pure zelf kunnen, durven én mogen laten zien, is het voor de ander mogelijk om ons werkelijk te horen en te verstaan. En zodra wij weten wie wij van binnen zijn, kunnen wij veel makkelijker vanuit aanvaarding luisteren naar (niet-autistische) anderen.
Samengeleefd Autisme omvat Doorleefd Autisme maar is veel meer. De basis is open, milde, niet-oordelende nieuwsgierigheid naar de beleving van andere mensen. Precies dat is wat het Kruispunt Ervaringen Autisme wil ondersteunen. Als coach voeg ik daar nog aan toe dat Geweldloze Communicatie (of varianten hierop) heel goed kunnen helpen in ons pogingen om in echt contact te komen met onze naasten. Het gaat niet om de de techniek of nieuwe regeltjes! Het gaat om een houding van geven en oordeelloos ontvangen, een verbinding van hart tot hart.
Call to action: Autismeweek 2025
Mijn collectebus staat hier: https://autismefonds.digicollect.nl/maarten-van-den-driest
Maak jij je eigen collectebus aan?
