#ossosdevidro

Biografia encontrada no facebook:

A Luara Crystal é uma criança com uma deficiência conhecida como "Ossos de Vidro", a mesma já possui mais de 100 fraturas pelo corpo, mas isso não a impede de ser uma criança alegre, cheia de vida e com uma inteligência fora do normal. Hoje nossa maior vontade é quebrar os preconceitos e conseguir que a tal INCLUSÃO seja aceita em todos os lugares! Venham conhecer um pouco da vida de uma criança com deficiência e seus desafios! Sejam bem vindos.

Ainda não existe a cura para a osteogênese imperfeita, sendo assim o tratamento visa à melhor qualidade de vida e envolve equipe multidisciplinar, uma vez que o portador do distúrbio requer atendimento clínico, cirúrgico e de reabilitação fisioterápica.

Um tipo de medicamento chamado de bifosfonato pode ser administrado pela veia (como o pamidronato) ou tomado por via oral (como o alendronato) e ele pode fortalecer os ossos e diminuir a dor e a frequência das fraturas.

Benefícios esperados: Redução do número de fraturas, redução da dor crônica, redução global do nível de incapacidade física e melhora do crescimento e da mobilidade.

Exame clínico

Recorrência de fraturas

Resultado dos seguintes exames: raios X, ultrassonografia e densitometria do esqueleto (vê densidade do osso).  

Retirada de uma amostra da pele para exame sob o microscópio (biópsia) ou para cultivar um tipo de célula do tecido conjuntivo (fibroblastos) em uma placa de cultura é realizada para confirmar o diagnóstico. 

 Exames complementares: marcadores do metabolismo ósseo e do colágeno e a análise do DNA.

 Muitas vezes, o diagnóstico demora a ser feito, porque a doença não é muito conhecida.A forma mais grave e fatal de OI pode ser detectada em mulheres grávidas por meio de ultrassom.

Tipo IV de OI é um tipo moderado. As crianças com este tipo têm ossos que se fraturam facilmente durante a infância, antes da puberdade. A cor da esclera é normalmente branca. As crianças têm baixa estatura. 

Ator da série de comédia The Middle conta como rara síndrome o aproximou de Deus: “Tive que depender Dele”.

Tipo mais grave que não causa a morte. As crianças com este tipo têm uma estatura bastante baixa e coluna curvada e sofrem de fraturas frequentes. Este tipo faz com que os ossos se quebrem com lesões mínimas, geralmente quando as crianças começam a caminhar. Essas crianças também têm um crânio muito grande e um rosto com formato triangular, causado pelo desenvolvimento acentuado da cabeça e o subdesenvolvimento dos ossos da face. Deformidades do tórax são comuns. A cor da esclera varia.

Tipo I de OI é o tipo mais leve. Algumas crianças podem ter apenas os sintomas de esclera azulada e dor muscular  causada por articulações frouxas. As crianças com este tipo podem ter um risco maior de sofrer fraturas durante a infância.