#leddegigt

Nu er det et lille års tid siden sidste indlæg. Min tid bruger jeg i højere grad på Instagram. I dag fik jeg dog lige lyst til at komme med en kort update på leddegigten. Mest for min egen skyld, nok.

I flere måneder gik alting helt over al forventning. Så viste det sig, at medicinen (Methotraxat) påvirker mit levertal, så det bliver for højt. Derfor blev jeg (omkring oktober) taget af medicinen og sat på jævnlige blodprøver, så Gigtklinikken kan følge levertallet. Jeg fik et skud binyrebarkhormon, som hjalp en tid, men derefter har jeg holdt mig til Ibuprofen, når smerterne viste sig. Levertallet har været meget længe om at komme ned i det acceptable område. 

Nu glæder jeg mig til om to uger, hvor jeg har en kontrolkonsultation, hvor jeg kan klage min nød og diskutere fremtidig medicinering med en læge … endnu en ny læge. Jeg tror, der er en eller anden tremåneders plads på Gigtklinikken til yngre læger. Meget træls for os patienter. 

Efter at have været nede på plads i en måneds tid var levertallet ved seneste blodprøve røget op over grænsen igen, så jeg har fået bestilt endnu en blodprøve til dagen før konsultationen. 

Ud over smerterne har det største irritationsmoment nok været, at jeg har skullet holde mig fra alkohol. Det har jeg brugt meget tankekraft på - mest med at tænke over, hvor meget det kan fylde i ens hoved, og hvor lidt det så egentlig betyder, når man står i situationen. Til min store glæde har jeg ikke oplevet nogen form for kedelige kommentarer om den “manglende” alkohol. 

Jeg glæder mig til at få indreguleret medicinen, så jeg kan leve et liv, som ikke centrerer sig om, hvilket tøj jeg kan tage på i dag, eller om, hvorvidt jeg vil vågne i løbet af natten pga. smerter. 

Ikke alene er der kommet nyt liv til familien med vores to nye børnebørn. Jeg skal også til at vænne mig til et nyt liv. Et liv med leddegigt. Jeg skal finde en balance mellem at huske at leve mit liv med de ting, jeg holder af, og at huske hvad jeg må og ikke må, når jeg nu skal tage medicin i en længere periode.

Det nye liv tyvstartede omkring juletid, hvor den smerte i hænder, fingre, skuldre på skift med ujævne mellemrum, som jeg gennem flere år har kunnet “slå ned” med ipren/ibuprofen, ikke ville holde op, men varede ved lige til starten af april, hvor reumatologen gav mig et skud binyrebarkhormon.

Derefter startede mit nye liv for alvor: Jeg kunne gå i seng om aftenen og vågne om morgenen uden smerter; jeg kunne vaske hår og tørre mig uden at finde mærkelige håndstillinger; jeg kunne skære brød og kød; jeg kunne åbne emballage; og jeg kunne undgå at tænke på den murrende smerte hele dagen.

Jeg VED, at binyrebarkhormon ikke er et vidundermiddel, men det kan være en overgang til næste trin, nemlig den egentlige medicin mod gigt, og det kan jeg sagtens leve med.

Efter to gange reumatologbesøg med skanninger, derefter blodprøver hos lægen og nærmest en helkropsrøntgenundersøgelse på hospitalet er jeg nu kommet i behandling på Gigtklinikken på Gentofte Hospital, hvor jeg føler mig i gode hænder - dog kunne kommunikationssiden godt oppes lidt. Men man kan altid ringe derind og få besked, og det er jo det næstbedste.

Nu skal jeg så vænne mig til det nye liv: Medicin på faste dage, finde ud af at tilpasse kosten og måske få nogle fordele ad den vej, være opmærksom på alkoholindtaget, passe på med solen, sørge for at komme af sted til den nødvendige motion og i øvrigt finde ud af, hvad det gode liv er for mig.

Jeg er fortrøstningsfuld og har det fantastisk.

Jeg har før nævnt Leddegigtportalen!

Hvad er Leddegigtportalen? Det er en portal der dedikeret for folk med diagnosen leddegigt – sådan alt på et bræt. Den hjælper både personer der har leddegigt, samt pårørende til personer med leddegigt. Men det kan helt sikker også bruges af dig der har en anden diagnose.

Fra opstarten af, har holdet bag portalen haft stor fokus på, at det er den korrekte…

Hvorfor gør vi så meget…

….for at vise omverden, at vi ikke er syge?

Du kender det selv!

Du bruger oceaner af energi på at, vise omverden at du ikke er syg. For du vil ikke være den person med label på ryggen, hvor der står “Kronisk Gigtpatient”.

Folk med usynlige sygdomme spiller ikke syge, de spiller friske, har jeg engang læst et sted. Det passer meget godt ind, med at os der dagligt, gør en kæmpe indsats for ikke at…

Infrarød Varme / HEAT træning

I mandags var jeg til en ny slags træning hos en fysioterapi der hedder Lisa Thomay, der ejer af Institut Thomay i Silkeborg. Institut Thomey er et behandlings- og træningskoncept, Lisa har udviklet og finpudset gennem de sidste 20 år om det drejer sig om idræt på eliteniveau, genoptræning eller motion.

Jeg har længe været træt af at, jeg ikke rigtig kan strække ud i de kolde rum og har gjort at,…

Passer på tænderne….

Da jeg blev syg, var det ikke kun det fysiske der blev udfordret i dagligdagen. Jeg skulle også til at, tage hensyn til at jeg  ren psykisk reageret i munden på de mange smerter jeg havde i løbet af natten.

Det betød at, jeg ren faktisk bed så hårdt sammen og skar mine tænder så voldsomt, at jeg lavet store skader på mine tænder og gav mig andre spændinger i hovedet og nakken, når jeg vågnede om…

Jeg har leddegigt.

En gennemsnitlig uge ligger jeg i sengen hver anden, tredje dag. Men ikke mere, siger politikkerne. Nej, med reform af sygedagpenge- og kontanthjælpsystemet er det besluttet at nu skal alle være i gang, hele tiden. Nu skal folk ikke ligge og være syge mere, de skal i arbejde!

Jeg er mødt til intromøde. Jeg deler lokale med en Bosnier med PTSD, en kvinde med KOL som trækker sin ilttank efter sig, en sygemeldt maler som faldt ned fra sin stige og slog sig i ryggen. Min sidemand snakker ivrigt med sig selv. Så forklarer han en usynlig makker at han skal bare have et kørekort, så skal han nok få arbejde, med slips og det hele!