Hva er galt med sortering? Noen merknader til debatten om abort og Downs syndrom
Espen Gamlund
 I Norge har kvinner rett til Ä ta abort innen utgangen av tolvte svangerskapsuke. En kvinne trenger ikke Ä oppgi noen spesiell grunn for Ä ville avbryte svangerskapet i denne perioden. Dersom hun oppgir som grunn for abort at hun ikke Þnsker et barn med et utviklingsavvik, sÄ bÞr samfunnet respektere hennes beslutning.
Vi har den siste tiden hatt en offentlig debatt her til lands om abort og Downs syndrom. Det er ikke fÞrste gang vi har en slik debatt, og denne gangen blusset den opp i forbindelse med et intervju med Aksel Braanen Sterri i tidsskriftet Minerva, hvor han hevder at kvinner bÞr ha rett til informasjon om bestemte egenskaper ved fosteret de bÊrer i magen. Som et ledd i sin begrunnelse hevdet Sterri at mennesker med Downs syndrom ikke kan leve fullverdige liv. Dette har fÄtt flere til Ä reagere, deriblant kunnskapsminister TorbjÞrn RÞe Isaksen.
Det er ikke overraskende at abortspÞrsmÄlet skaper debatt. Det stÄr tross alt om liv og dÞd, hvilket naturlig nok frembringer fÞlelser og engasjement. Likevel er det forbausende at Sterri mÞtes med sÄpass sterk motstand som han gjÞr, all den tid kjernen i argumentasjon hans ikke bÞr vÊre kontroversiell. Sterri forsvarer kvinners rett til Ä fÄ informasjon om fosteret har utviklingsavvik sÄ tidlig som mulig i svangerskapet slik at de kan ta et informert og veloverveid valg om de Þnsker Ä avbryte svangerskapet eller ikke. NÄr vi vet at ni av ti foreldre velger Ä avbryte svangerskapet nÄr det pÄvises at fosteret har Downs syndrom, har Sterri tilsynelatende mange pÄ sin side.
Det foregÄr egentlig flere debatter parallelt her. I det fÞlgende skal jeg komme med noen merknader til de punktene jeg mener det er viktig Ä fÄ belyst ytterligere.
1.    Abortloven
Ăn debatt har dreid seg om grunnlaget for abortloven vi har i dag. Selv om de fleste trolig forsvarer kvinners rett til selvbestemt abort innen utgangen av tolvte svangerskapsuke, er abortspĂžrsmĂ„let fremdeles kontroversielt. Det er mange som mener abort er drap og derfor uetisk. Dette gjelder sĂŠrlig dem som vektlegger at livet fĂ„r moralsk verdi eller status allerede ved unnfangelsen. Det er to hensyn som er sĂŠrlig relevante for abortspĂžrsmĂ„let. Det ene dreier seg om fosterets moralske verdi eller status. Det andre dreier seg om kvinners rett til Ă„ bestemme over sin egen kropp. Abortlovens grense ved tolvte svangerskapsuke innebĂŠrer at samfunnet frakjenner embryoet eller fosteret en moralsk status fĂžr dette. Vi sier gjerne at fosteret ikke er en person. At fosteret ikke er en person betyr at det ikke er en part i en sak hvor en kvinne vurderer abort, som igjen betyr at fosteret ikke har noen rettigheter som samfunnet skal beskytte.
Man kan spÞrre hva som er grunnlaget for Ä sette grensen for selvbestemt abort ved utgangen av tolvte svangerskapsuke. Jeg kjenner ikke til forarbeidene til abortloven, og kan derfor bare spekulere i hva dette grunnlaget skulle vÊre. Det er i hvert fall vanskelig Ä finne holdbare filosofiske grunner for Ä sette grensen her. Det skjer sÄ vidt meg bekjent ingenting moralsk relevant med fosterets utvikling fra tolvte til trettende svangerskapsuke som skulle tilsi at abort etter utgangen av tolvte uke er moralsk mer problematisk enn abort fÞr dette tidspunktet. I Sverige gÄr for Þvrig grensen for selvbestemt abort ved utgangen av attende svangerskapsuke. Antagelig var begrunnelsen her til lands i sin tid pragmatisk og politisk motivert, ut fra tanken om at det var bedre Ä sette denne grensen tidligere enn senere for Ä unngÄ etiske vanskeligheter.
Det kan diskuteres om grensen for selvbestemt abort bÞr skyves pÄ, eventuelt dersom det vil lÞse noen vanskeligheter knyttet til bruken av fosterdiagnostikk. Likevel bÞr den prinsipielle vurderingen av kvinners rett til Ä bestemme over sin egen kropp ikke rokkes ved. Dersom grunnen til at en kvinne Þnsker abort er at fosteret har et utviklingsavvik som hun har grunn til Ä tro vil redusere hennes livskvalitet, sÄ mÄ hensynet til fosteret vike. Mer om dette i neste punkt om fosterdiagnostikk.
 2.    Fosterdiagnostikk
Utregninger fra Medisinsk fÞdselsregister viser at de fleste gravide Þnsker Ä avbryte svangerskapet dersom undersÞkelsen viser at fosteret har alvorlige utviklingsavvik eller sykdom. Omtrent 90 % av foreldrene velger Ä ta abort ved pÄvist Downs syndrom i Norge i dag. Praksis er at foreldre mÄ sÞke en abortnemd om Ä fÄ ta abort etter tolvte svangerskapsuke. Dette kan gjÞres frem til uke 22. Men jo senere man Þnsker Ä ta en abort, desto stÞrre krav stilles det til begrunnelsen man oppgir for aborten. Etter uke 18 skal det foreligge svÊrt tungtveiende grunner til for Ä fÄ aborttillatelse. Er fosteret blitt levedyktig sÄ er abort ikke tillatt. Fosterdiagnostikk gir muligheter til Ä undersÞke fosteret med tanke pÄ Ä avdekke sykdommer eller utviklingsavvik. Et av spÞrsmÄlene som har vÊrt oppe til diskusjon den siste tiden er om kvinner bÞr fÄ anledning til Ä ta en blodprÞve (NIPT) for Ä fÄ kunnskap om fosterets egenskaper og eventuelle utviklingsavvik tidlig i svangerskapet.
Vi kan skille mellom tre ulike begrunnelser for Ä tillate slik fosterdiagnostikk. For det fÞrste kan det begrunnes med at det er samfunnsÞkonomisk lÞnnsomt eller nyttig om det fÞdes fÊrre mennesker med utviklingsavvik. Dette argumentet lukter eugenikk og har lite aksept i vÄre dager. For det andre kan fosterdiagnostikk begrunnes av hensyn til de ufÞdte barna. Her vil argumentet vÊre at fordi det medfÞrer store kostnader for de menneskene det gjelder Ä leve med utviklingsavvik, sÄ er det bedre om vi forhindrer at disse livene skapes i fÞrste omgang. Dette reiser interessante populasjonsetiske spÞrsmÄl som jeg ikke skal forfÞlge videre her. Men det synes klart at dersom man ved hjelp av fosterdiagnostikk kan avdekke sykdommer eller utviklingsavvik som innebÊrer at livet ikke vil vÊre verdt Ä leve for de menneskene som fÞdes med disse sykdommene eller utviklingsavvikene, sÄ har vi tungtveiende grunner til Ä abortere de fostrene det gjelder.
For det tredje, og beslektet med det forrige punktet, kan bruken av fosterdiagnostikk begrunnes med henvisning til foreldrenes interesse i Ä fÄ kunnskap om egenskapene til sitt fremtidige barn. De kan vÊre interessert i denne kunnskapen bÄde av hensyn til sin egen og fremtidige barns livskvalitet. Her er det viktig Ä huske pÄ at valget om Ä fÄ barn er en av de viktigste beslutningene som tas i et menneskes liv, samtidig som det er den beslutningen vi kanskje har minst kontroll over. Vi vet ikke hva slags barn vi fÄr, og den uvitenheten kan representere en stor belastning. FÄr vi et friskt barn eller ikke? I dette lyset er det veldig forstÄelig at foreldre Þnsker Ä ha mer kontroll over hvilke egenskaper barna deres fÄr. Foreldre Þnsker i det minste Ä vite om de fÄr et friskt barn eller ikke. Hvis for eksempel fosterdiagnostikk kan avdekke om et foster har Downs syndrom, sÄ er det verdifull informasjon for de vordende foreldrene. Dersom de Þnsker et barn med Downs syndrom sÄ gjÞr denne kunnskapen dem bedre i stand til Ä forberede seg pÄ det som kommer. Dersom de ikke Þnsker et barn med Downs syndrom sÄ kan de velge Ä ta abort. I lys av dette sÄ synes slik fosterdiagnostikk utelukkende Ä vÊre et gode.
Abortlovens § 2c Ă„pner som kjent for senabort ved alvorlige sykdommer hos fosteret. Herunder regnes blant annet Downs syndrom. Morten Magelssen og Kristin Clemet har hevdet at denne lovbestemmelsen er diskriminerende fordi den lar Ă©n egenskap ved fosteret â at det har trisomi 21 â vĂŠre avgjĂžrende for dets moralske verdi og rettsvern. Denne kritikken synes Ă„ ha noe for seg, og spĂžrsmĂ„let er derfor hvordan vi kan unngĂ„ en slik diskriminering. En mulighet er Ă„ tilby fosterdiagnostikk (f. eks. NIPT) som kan pĂ„vise om fosteret har Downs syndrom til alle kvinner som Ăžnsker det innen utgangen av tolvte svangerskapsuke. Da kan vi beholde dagens abortgrense. En annen mulighet er Ă„ utvide grensen for selvbestemt abort, for eksempel til uke 18 eller 20. I begge tilfeller ville det innebĂŠre at § 2c ble fjernet og kritikken om diskriminering ville bortfalt.
Hvis det viser seg at stadig flere benytter seg av de mulighetene som ligger i fosterdiagnostikk, blir de sannsynlige konsekvensene at det fÞdes fÊrre barn med de tilstandene som utgjÞr grunnlaget for foreldrenes beslutning om Ä ta abort. Det kan for eksempel innebÊre at det fÞdes fÊrre barn med Downs syndrom. Hvilken verdi skal vi sette pÄ et slikt utfall? Ett svar er at det ikke kan vÊre negativt for de barna som aldri ble til. SÄfremt man aksepterer at kvinner skal ha rett til selvbestemt abort, og sÄfremt man kan skaffe informasjon om fosterets egenskaper pÄ et tidlig stadium i svangerskapet (f. eks. innen tolvte svangerskapsuke), sÄ synes ikke dette Ä vÊre moralsk sett problematisk. Derimot kan det hevdes at dette vil ha negative konsekvenser for dem som i dag lever med Downs syndrom og deres pÄrÞrende. De vil utsettes for en stigmatisering og kanskje ogsÄ diskriminering. Til dette er det Ä si at en slik stigmatisering eller diskriminering av mennesker med Downs syndrom er en uheldig sideeffekt, men en vi trolig mÄ leve med. Det ville vÊrt enda verre dersom vi nektet kvinner den type kunnskap som fosterdiagnostikk kan gi med henblikk pÄ Ä kunne gjÞre velinformerte valg om de vil ta abort eller ikke.
Her har jeg ikke diskutert detaljene rundt hvordan et slikt tilbud om fosterdiagnostikk skal utformes, men konsentrert meg om Ä vurdere de forskjellige begrunnelsene for bruken av slik diagnostikk. Dersom forslaget er Ä tilby f.eks. NIPT til alle kvinner fÞr utgangen av tolvte svangerskapsuke, sÄ kan jeg ikke se noen tungtveiende grunner mot et slikt forslag.
 3.    Fullverdige liv
Aksel Braanen Sterri hisset pĂ„ seg mange ved sin pĂ„stand om at mennesker med Downs syndrom ikke kan leve fullverdige liv. Det er forstĂ„elig, all den tid mange har en forestilling om at alle mennesker kan leve fullverdige liv. Men som med alle andre begreper er det avgjĂžrende hva vi forstĂ„r med begrepet om et âfullverdig livâ. Her er det viktig Ă„ trĂ„ varsomt frem. For det fĂžrste mĂ„ begrepet om et fullverdig liv ikke forveksles med begrepet âmenneskeverdâ, som har vĂŠrt trukket frem i debatten. Selv om ikke alle mennesker kan leve fullverdige liv i den betydning jeg straks kommer til, sĂ„ har alle mennesker det samme menneskeverd og krav pĂ„ de samme menneskerettigheter. For det andre bĂžr vi unngĂ„ den tolkningen som Sterri la seg pĂ„. IfĂžlge ham innebĂŠrer et fullverdig liv blant annet Ă„ vĂŠre i besittelse av rasjonalitet og bestemte kognitive ferdigheter. En innvending mot denne tolkningen er at den er unĂždvendig intellektualistisk. Et bedre alternativ er Ă„ si at et fullverdig eller komplett liv er et liv som gir de muligheter som er typiske for et menneskeliv, og som strekker seg gjennom alle eller de fleste av livets faser.
La meg utdype hva jeg legger i dette. For ordens skyld kan vi skille mellom tre kategorier her, fra en nedre til en Þvre skala: (1) liv som ikke er verdt Ä leve, (2) liv som er verdt Ä leve, og (3) fullverdige liv. De aller fÊrreste lever liv som ikke er verdt Ä leve. Det finnes riktignok noen unntak, for eksempel mennesker som lider av alvorlige og terminale sykdommer og som Þnsker assistert selvmord eller aktiv dÞdshjelp. De aller fleste mennesker lever dermed liv om er verdt Ä leve. Dette inkluderer mennesker med psykisk utviklingshemning, slik som Downs syndrom. Men langt fra alle mennesker lever fullverdige liv, slik jeg har definert det. Her er noen eksempler. De som dÞr i tidlig alder har ikke levd et fullverdig liv fordi det er sÄ mye ved livet de gÄr glipp av. Noe tilsvarende kan antagelig sies om mennesker som er blinde eller dÞve store deler av livet sitt, tungt rusavhengige, og mennesker med psykisk utviklingshemning slik som Downs syndrom. Disse gruppene lever ikke fullverdige liv fordi de har begrensede muligheter til Ä realisere det som er typisk for et menneskeliv, og/eller de har ulike vanskeligheter som forringer deres livskvalitet. Selv om mennesker med Downs syndrom lever stadig lenger, og er mindre utsatt for sykdommer enn fÞr, forblir de mentalt sett barn hele livet gjennom. Barn kan selvsagt ha fullverdige liv som barn, men et fullverdig menneskeliv inneholder mer enn barndom.
Noen vil her innvende at vi ikke kan si noe meningsfullt om hva som karakteriserer et fullverdig menneskeliv. De vil si noe sĂ„nt som at âalle kan leve et fullverdig liv pĂ„ sin mĂ„te og ut fra sine forutsetningerâ. Dette kan tolkes pĂ„ to mĂ„ter. En tolkning er at alle menneskeliv er usammenlignbare nĂ„r det kommer til livskvalitet og hvor fullverdige de er. En annen tolkning er at et liv med Downs syndrom er usammenlignbart med et ânormaltâ menneskeliv hva angĂ„r livskvalitet og grad av fullverdighet. I det siste tilfellet vil man insistere pĂ„ en egen uavhengig standard for Ă„ vurdere hvor fullverdig et liv med Downs syndrom er eller kan vĂŠre.
Jeg vet ikke hvilken av disse tolkningene som har mest for seg. Kanskje er det den siste tolkningen Sterris kritikere har i tankene, nÄr de hevder at mennesker med Downs syndrom lever fullverdige liv? Uansett synes det rimelig Ä hevde at alle, eller i hvert fall de fleste, kan leve et godt eller meningsfullt liv pÄ sin mÄte og ut fra sine forutsetninger. Dette inkluderer selvsagt mennesker med Downs syndrom. Likevel bÞr ikke disse begrepene forveksles med begrepet om et fullverdig liv som, hvis jeg har rett, altsÄ forsÞker Ä fange opp noe mer enn dette. Til slutt bÞr det understrekes at en diskusjon av hva som er et fullverdig menneskeliv ikke mÄ forveksles med en diskusjon av hvilke liv som har verdi i betydningen moralsk status. Denne debatten handler ikke om Ä rangere liv, men om ulike mÄter Ä leve pÄ. à si at alle mennesker har den samme moralske verdi eller status er forenlig med Ä si at ikke alle mennesker lever eller har muligheten til Ä leve fullverdige liv.
 4.    Sorteringssamfunnet
Det hevdes at valget om Ä abortere et foster med Downs medfÞrer en uheldig og moralsk problematisk sortering av mennesker. Det snakkes om sorteringssamfunnet. Her vil jeg pÄpeke at dette bygger pÄ en misforstÄelse av hva debatten egentlig handler om. Det sentrale dreier seg om kvinners rett til Ä velge bort et foster dersom hun ikke Þnsker Ä bÊre det frem. Dersom hun oppgir som grunn at et barn med Downs syndrom vil innebÊre en for stor belastning for henne og familien, skal vi som samfunn respektere det. Her er sortering i beste fall en utilsiktet sideeffekt av kvinnens beslutning. Sammenligningen som har blitt gjort med nazistenes utrydding av funksjonshemmede er forÞvrig helt malplassert. For det fÞrste er det en moralsk relevant forskjell mellom fÞdt og ufÞdt liv, som innebÊrer at det er en moralsk relevant forskjell mellom Ä drepe et menneske og Ä drepe et embryo eller foster. For det andre sÄ gir abortloven kvinner en valgmulighet til Ä ta abort, det pÄbyr henne ikke Ä gjÞre det.
Vi mÄ slutte Ä snakke om sortering nÄr kvinner velger Ä ta abort fordi de ikke Þnsker et barn som er psykisk utviklingshemmet. Dette er ikke sorteringsabort, men selektiv abort.
 5.    Konklusjon
Noen punkter til oppsummering. Vi bÞr hegne om abortloven som gir kvinner rett til Ä velge abort innen utgangen av tolvte svangerskapsuke. Vi bÞr ikke legge oss opp i hvilke grunner kvinnen oppgir for abort. Dersom en kvinne oppgir som grunn for abort at hun ikke Þnsker et barn med en sykdom eller et utviklingsavvik, sÄ bÞr vi respektere hennes beslutning. I lys av dette bÞr vi diskutere muligheten for Ä tilby fosterdiagnostikk (f.eks. NIPT) til alle kvinner som Þnsker det.















