#esclerosada

Reposted from @sanny.fabbris Dia 26 - Inclusão Dia de falar sobre inclusão. Você sabia que os pacientes de Esclerose Múltipla podem ter preferência? Principalmente se as sequelas da doença deixarem alguma incapacidade. A inclusão dos tratamentos de Esclerose Múltipla no SUS foi uma vitória! Eu fui diagnosticada e meu medicamento já havida sido incorporado ao SUS. Recebo ele gratuitamente, após o trâmite de solicitação do medicamento e graças a Deus que isso ocorreu, pois até o final do ano de 2019, ele não era fornecido gratuitamente. Lembrando que existem diversos medicamentos e tratamentos para a doença. Muitos pacientes tem fadigas recorrentes e ficar em pé na fila do banco, por exemplo, se torna algo difícil. Para isso os pacientes possuem preferência e podem usar a fila especial. Nem se diga aqueles que possuem sequelas, como por exemplo a necessidade de andador ou cadeira de rodas. É difícil para algumas pessoas entenderem a necessidade de preferência, ainda mais quando se tem uma doença invisível, mas que por dentro te traz um extremo cansaço. Por isso, não julgue se uma pessoa aparentemente bem está usando a fila especial ou vaga especial, você não sabe o que ela realmente está sentindo!! Mas isto é tema do próximo post que falarei sobre preconceito. #esclerosada #esclerosemultipla #esclerosis #esclerosemúltipla #esclerosemultiplabrasil #multiplesclerosis #multiplesclerosissupport #pacienteesclerosemultipla #minhavidacomesclerosemultipla #minhavidacomesclerose #agostolaranja2020 #desafioderepenteemultipla - #regrann https://www.instagram.com/p/CEcWvSwAbgL/?igshid=8sst9vpx9yks

Reposted from @aranarios_minhavidamultipla Tenho 1 doença autoimune, que me coloca no grupo de risco. Tenho Esclerose Múltipla, uma doença onde as células de defesa do meu corpo atacam o sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora atualmente, não há evidências de como o COVID-19 afeta pessoas com Esclerose Múltipla (EM), somos aconselhados(as) a prestar atenção especial às diretrizes para reduzir o risco de infecção com COVID-19. É recomendado as pessoas com EM: ✔Evitar reuniões e multidões públicas; ✔Evitar usar o transporte público sempre que possível; ✔Sempre que possível, usar alternativas para consultas médicas de rotina presenciais (por exemplo, consultas por telefone. Muitos tratamentos para Esclerose Múltipla funcionam suprimindo ou modificando o nosso sistema imunológico. Alguns medicamentos para a EM podem aumentar a probabilidade de desenvolver complicações por uma infecção por COVID-19, mas esse risco precisa ser equilibrado com os riscos de interrupção do tratamento da EM. Por isso, eu e minha família estamos tomando tds os cuidados necessários. Vendo pessoas fzdo festas, reunindo, etc... e postando no Instagram, para mim é uma atitude egoísta e sem compaixão, isso me deixa extremamente triste. Se colocar no lugar do próximo (grupo de risco) tentando sentir o que ele sentiria caso estivesse passando pela mesma situação que este enfrenta é t compaixão. Conseguir compreender a nossa condição, ajudar para que consigamos superar esse período de pandemia é uma atitude altruísta. Acredito que é muito nobre pensar e agir em prol das necessidades do próximo, uma vez que, quanto mais ajudamos, mais benefícios podemos obter para nós mesmos. Eu me cuido por você, pelos seus, mas sobretudo pelos meus ... Quero que essa pandemia seja controlada o mais rápido possível. Se agirmos com bom senso e responsabilidade, podemos tornar o mundo um lugar melhor para viver. . . Fonte:http://abem.org.br . . .#EuMúltipla #esclerosemúltipla #em #esclerosada #esclerosemultiplabrasil #multiplesclerosis #minhavidacomem #vidacomem #doençasautoimunes #covid-19 #doençasdesmielinizantes #instagood #informação #neurologia #coronavirus #rendermenaoeumaopç https://www.instagram.com/p/CCG43LfAFZc/?igshid=882n8sjq0bec

Reposted from @aranarios_minhavidamultipla Paroxístico é um termo que descreve a maneira como alguns sintomas da esclerose múltipla surgem de repente, duram apenas alguns segundos ou minutos e desaparecem com a mesma rapidez. Às vezes, esse ciclo de sintomas paroxísticos se repete algumas vezes ou, talvez, muitas vezes em um dia. Algumas pessoas chamam de ataques, aglomerados, surtos, episódios ou sintomas intermitentes. Seus profissionais de saúde podem chamá-los de sintomas episódicos. Muitos sintomas da EM podem ir e vir de maneira paroxística, incluindo dor, espasmos e dificuldades com a visão. . . . Fonte: https://amigosmultiplos.org.br/noticia/sintomas-paroxisticos-e-a-em/ . . #EuMúltipla #esclerosemúltipla #em #esclerosada #esclerosemultiplabrasil #multiplesclerosis #minhavidacomem #vidacomem #doençasautoimunes #doençasdesmielinizantes #instagood #informação #neurologia #rendermenaoeumaopção #sintomasparoxisticos #eutenhoemmaselanaometem #deficiênciainvisivel #doençacrônica #doençasraras #degenerativa #autoimune #nãojulgue #Empatia #minhavidamultipla #EscleroseMúltipla - #regrann https://www.instagram.com/p/CBnimYhgyu5/?igshid=168nrrrwxhp4o

Reposted from @aranarios_minhavidamultipla – neuralgia do trigêmeo, que provoca sensações de facada ou queimação na lateral do rosto, geralmente apenas de um lado; – sensações alteradas na pele, como prurido, dormência, formigamento, queimação ou dor; – o sinal de Lhermitte que parece um choque elétrico no pescoço e na coluna; – dores nos braços ou pernas, que pode ser muito breve, mas ainda tirar o fôlego; – espasmos que podem causar o repentino aperto de um membro, garras de uma mão, espasmos ou chutes nas pernas. Espasmos podem afetar o tronco ou os músculos do rosto; – problemas de visão, incluindo visão dupla (diplopia) e o fenômeno de Uhthoff, que é o agravamento temporário dos sintomas causados ​​pelo aumento da temperatura; – dificuldades de deglutição (disfagia); – distorção da fala (disartria); – fraqueza, geralmente nas pernas ou pés, o que pode causar instabilidade ou queda; – falta de coordenação (ataxia), que pode causar tropeços ou derrubar coisas; – congelamento do movimento (acinesia) que é incapaz de se mover por um instante ou apenas se mover lentamente ou com extrema dificuldade. . . . Fonte: https://amigosmultiplos.org.br/noticia/sintomas-paroxisticos-e-a-em/ . . #EuMúltipla #esclerosemúltipla #em #esclerosada #esclerosemultiplabrasil #multiplesclerosis #minhavidacomem #vidacomem #doençasautoimunes #doençasdesmielinizantes #instagood #informação #neurologia #rendermenaoeumaopção #sintomasparoxisticos #eutenhoemmaselanaometem #deficiênciainvisivel #doençacrônica #doençasraras #degenerativa #autoimune #nãojulgue #Empatia #minhavidamultipla #EscleroseMúltipla - #regrann https://www.instagram.com/p/CBiSgTnhx9a/?igshid=s90y3un536ok

Reposted from @aranarios_minhavidamultipla Você já sentiu uma coceira que simplesmente não desaparece, uma em que quanto mais você coça, mais coça? Embora a coceira sem motivo aparente possa parecer um problema psicológico, é um fenômeno muito real para pessoas com esclerose múltipla (EM). É comum as pessoas com EM experimentarem sensações estranhas (também conhecidas como disestesias) [...] Comichão (prurido) é outro sintoma da EM. Esses sentimentos físicos são frequentemente sinais precoces de esclerose múltipla.[...] O prurido é apenas um distúrbio sensorial potencial da EM. Como com outros sintomas da EM, o prurido pode surgir repentinamente e ocorrer nas ondas. Pode durar alguns minutos ou muito mais. O prurido é uma família desses distúrbios. É diferente do prurido alérgico, porque o prurido relacionado à EM não é acompanhado por erupção cutânea ou irritação da pele. Pode haver outras causas de prurido relacionado à EM. Alguns medicamentos modificadores da doença são administrados por injeção. Estes podem causar irritação temporária da pele e comichão no local da injeção. Uma reação alérgica a medicamentos como interferon beta-1a (Avonex) também pode resultar em coceira. Uma reação alérgica da pele a alguns medicamentos administrados por via intravenosa (IV) pode causar comichão na pele. Se a coceira for leve, nenhum tratamento é necessário. Os tratamentos tópicos sem receita não são úteis para esse tipo de coceira. Se a coceira for intensa, prolongada ou começar a interferir na vida diária, converse com seu médico. . . . Fonte: https://agora.resposta.net/comichao-na-esclerose-multipla-causas-tratamentos-e-muito-mais/ . . . #EuMúltipla #esclerosemúltipla #em #esclerosada #esclerosemultiplabrasil #multiplesclerosis #minhavidacomem #vidacomem #doençasautoimunes #doençasdesmielinizantes #instagood #informação #neurologia #rendermenaoeumaopção #sintomas #comichao #coceira #eutenhoemmaselanaometem #deficiênciainvisivel #doençacrônica #doençasraras #degenerativa #autoimune #nãojulgue #Empatia #minhavidamultipla #EscleroseMúltipla - #regrann https://www.instagram.com/p/CBg31iNBvTS/?igshid=85pk9owtp0c6

Se não quer ouvir e compreender, nem pergunte. #Repost from @E. Múltipla e Fibromialgia by @swiftsave_app 🙋🙋🙋Nem sempre estamos bem e este post foi perfeito hoje! Não estou muito bem, cabeça confusa, fala meio embolada e gaga. Aí vc resolve abrir a boca cheia de dente p reclamar...oh, arrependimento!! 😢 "Não é nada de esclerose não. É pq vc foi no churrasco ontem e bebeu, só isso! Se não for, é essa dieta que vc está fazendo. Se bem que pode ser cansaço também vai passar!" 👉Alguma destas coisas, passadas 24 horas, alguém fica com a fala embolada, gaga e confusa? É muita falta de compreensão ou tampar o Sol com peneira. Mas que machuca, machuca. É uma facada 🔪. 😢😢😢😢 #Repost @vivendocomesclerosemultipla (@get_repost) “Você está bem? Você está melhor? Como você está hoje?” Antigamente a resposta era automática “Estou bem”, mas hoje só de ouvir essas perguntas já me arrepio, pois vem sempre a questão ”devo falar a verdade?”. Me questiono porque não quero entristecer as pessoas que gosto e também não quero ser aquela pessoa que só reclama, que se “vitimiza”, então as vezes mesmo eu estando péssima abro aquele sorriso e digo que estou ótima. Porém tem dias que não dá, que a coisa tá tão feia que só a minha expressão já diz tudo! A esclerose múltipla mudou a minha rotina pois eu nunca sei como vou acordar. Posso ter feito coisas ontem que não conseguirei fazer de novo hoje, posso estar me sentindo péssima num dia e no dia seguinte estar bem melhor, é sempre uma surpresa. #vivendocomesclerose #esclerosemultipla #esclerosada #minhavidamultipla#tristeza #merespeita #nãodáparaserfortetodososdias #nãprecisacompreendersótespeitar #coraçãomachucado (em Curitiba, Brazil) https://www.instagram.com/p/BnfG2a5h-msL8EKnH3pV5ivRVfPbf217lnFk8M0/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=8snv0izbkgs4