inお家！with屋台の品々！ . . いつも通りゴリゴリに小指で鼻をほじってたらここがお祭りがあってる場所だと忘れてて、若い女の子に笑われて少し嬉しさを感じた32歳の夏の夜です。 どーもきよひとくんです。 . . 最近インスタでちょいちょい本文だけ消えちゃうことがあるのが嫌な気分なっちゃってます。 . そんなことはさて置き、いさねくんは2〜3日前に保育園で嘔吐しちゃって帰ってきて以来大事をとってママさんが捕獲しております。 . 個人的には全然元気だし外に連れ出していいじゃーんって感覚ですが、ここは男と女の違いとでもいいましょーかね。 . 花火も車の中から見て、飯はなんとか食べさせてもらえたもののお家での食事。 （うどんやおかゆなど消化のいいものを食べさせた方がいいと医者に言われてそればっかり食べさせよーとするママさん） この対照的な男と女ってのがまたいいんだろうなーっと思いつつしみじみしております。 . まぁいさねくん的にも人混みに行きたいか行きたくないかって言ったら行きたくはないんだろうけどねー。 . まぁその空気を味あわせる為に連れていきたいんですよね。 １つの体験として。 お祭りの味や音や匂いや光をね。 嫌と思うのならそれでいいし、ただ「知らない」ことは1番の悪だと思ってるので味わってほしいのです。 . 失敗しても怒られても先が見えなくて不安でも、踏み出す子になってほしいのです。 自閉症や知的障害の子にとってはすごく大きなことかもしれないんですけど、そこをなんとか育んでいきたいと思う僕でした。 . ちなみに花火も全然楽しんでなかったです🤣 結局お家で豚バラが1番よかったみたい🤣 豚バラのCMはいさねくんへ→👶 CMオファーお待ちしてます😎 自閉症で知的障害をお持ちの豚バラ王子はここにおります🤴 . . それじゃみなさんまだまだ夏を満喫してくださいねー！ 沢山の夏を子供達に体験させてあげてくださーい！！ 障害者の子の親って色んな葛藤がふとした時に襲ってくるのですが、そんなもん忘れちゃうぐらい今を本気で今に全力でこの子たちを応援してあげましょー📣 . この子たちが障害者だと受け入れたはずなのに、私たちの心の弱さがまた闇を連れてくる それでも前に進むしかないから、一緒に進み一緒に成長していくしかない。 . . . #自閉症 #自閉症スペクトラム #pdd #autism #autisticdisorder #ASD #発達障害 #広汎性発達障害 #障害者 #dd #developmentaldisability #多動性障害 #adhd #注意欠陥多動性障害 #知的障害 #重度知的障害 #光 #子供 #子供のいる暮らし #我が子は自閉症 #ふぞろいのリンゴたち #歪な世界 #葛藤 #弱さ #受け入れたはずなのに #嘔吐下痢 #祭り #佐賀 #豚バラ #豚バラのCM #待ってる #オファー待ち #CMオファー #いさねくん #佐賀 #栄の国祭り (Saga, Saga) https://www.instagram.com/p/B0uvJC4niEr/?igshid=1f0u42ye0o5to

in佐賀、唐津、相賀、海！ . 最初の冒頭はユーモアな感じで笑いを取りに行こうと心に誓ったのですが、そう誓えば誓う程にユーモアを思いつかなくなるドツボにハマってるオオツボきよひとくんです。 こんにちは。 . 写真は海をめちゃくちゃ楽しんだいさねくんが疲れ切って帰りは寝てるシーンです。 ちなみにシャワーの時眠さも重なり大泣きしちゃって明らかに白い目で見られたことに、モヤモヤを感じたのでした。 . . . 子供が自閉症ですー 子供が知的障害ですー っとなってきた時、親のボヤキは大体どこも同じだなーっと感じます。 . まぁそこには大なり小なりありますがふわっとした所では同じですね。 . その子の可愛さもわかってる。 けど、言葉を発してくれないからなかなか理解が難しい。 理解しようとしても癇癪起こしたりパニックになってて自傷行為を始めたりしてイライラしちゃう。 怒っちゃダメだとわかっててもついついイラッとしちゃって怒鳴っちゃう。 その結果また癇癪を起こしたりパニックを起こしたり。 「一体何回言えばわかるの？！」 「何でそんな事するの？！」 完全に負の連鎖にハマっちゃうパターン。 . ここは本当に大きな部分です。 コミュニケーションがはかれないことは大きなストレスですよね。 独断と偏見ですが、特にママさんの方がストレスを感じてるのかなーっと思ったり。。 まぁ物理的に一緒にいる時間が長いからってのも関係はあると思いますがねー。 いわゆる「女性脳」的な所も関係してるのかなーっと。 . さて、じゃあそれはどうやって解決するのか？？ . 子供に対して「喋れ！」「療育頑張れ！」「普通の子に近くなれ！」「コミュニケーション能力発達しろ！」ってのはとんでもない暴力だし、150000000（1億五千）パーセント間違ってます。 . これら全てを認め受け入れた上で、喋れなくて療育も頑張らなくて普通の子には程遠くてコミュニケーションが苦手なことを肯定し解決しなきゃいけません。 . つまり、親が自分たちの課題として取り組まなきゃいけないんですね。 まぁこれは何でも一緒で原因を自分以外の他の何かのせいにしちゃうと一切前には進めなくなっちゃうので、全責任が自分のせいだと思うことがまず一歩になりますね。 . じゃあ一体どうするか？ . 心に余裕を持つ！！！ ですね。 . ちょっと前も同じこと言ったなー。 けど、どうしてもここになっちゃう。 . ただ「心に余裕を持つ」は漠然としすぎてるので簡単に言うと… ・同じ境遇の人達と悩みを分かち合う ・沢山の人に理解してもらう ・個人的な時間の充実 この辺がすぐにできそうなことですかねー。 まぁ僕がこんな風に言わなくてもみんな理解してるんですよねー。 みんな理解しながらも「つい」ね。 . もっともっと探らなきゃいけないなー。 もっともっと理解しなきゃいけないなー。 そして僕ができる何かを早くやらなきゃいけないなー。 . 自閉症の親だからってさー 障害者の親だからってさー どこか生き辛く、なんだか細々と、みんなに遠慮して生活する必要なんてないんだよねー。 . どこからか、何からか、、始めなきゃいけない。 24時間テレビみたいにキラキラしたものだけじゃないけど、全部知ってもらわなきゃいけない。 . . . #自閉症 #自閉症スペクトラム #pdd #autism #autisticdisorder #ASD #発達障害 #広汎性発達障害 #障害者 #dd #developmentaldisability #多動性障害 #adhd #注意欠陥多動性障害 #知的障害 #重度知的障害 #光 #子供 #子供のいる暮らし #我が子は自閉症 #ふぞろいのリンゴたち #歪な世界 #障害者家族 #佐賀 #唐津 #海 #相賀の浜 #癇癪 #白い目 #冷たい目線 #もっと生きやすく #もっと生きやすい世界 #ダイバーシティ #ニューロダイバーシティ (Karatsu, Saga) https://www.instagram.com/p/B0siWORHD5u/?igshid=1qswpykrb20eo

in佐賀、唐津、相賀、海！ . 最初の冒頭はユーモアな感じで笑いを取りに行こうと心に誓ったのですが、そう誓えば誓う程にユーモアを思いつかなくなるドツボにハマってるオオツボきよひとくんです。 こんにちは。 . 写真は海をめちゃくちゃ楽しんだいさねくんが疲れ切って帰りは寝てるシーンです。 ちなみにシャワーの時眠さも重なり大泣きしちゃって明らかに白い目で見られたことに、モヤモヤを感じたのでした。 . . . 子供が自閉症ですー 子供が知的障害ですー っとなってきた時、親のボヤキは大体どこも同じだなーっと感じます。 . まぁそこには大なり小なりありますがふわっとした所では同じですね。 . その子の可愛さもわかってる。 けど、言葉を発してくれないからなかなか理解が難しい。 理解しようとしても癇癪起こしたりパニックになってて自傷行為を始めたりしてイライラしちゃう。 怒っちゃダメだとわかっててもついついイラッとしちゃって怒鳴っちゃう。 その結果また癇癪を起こしたりパニックを起こしたり。 「一体何回言えばわかるの？！」 「何でそんな事するの？！」 完全に負の連鎖にハマっちゃうパターン。 . ここは本当に大きな部分です。 コミュニケーションがはかれないことは大きなストレスですよね。 独断と偏見ですが、特にママさんの方がストレスを感じてるのかなーっと思ったり。。 まぁ物理的に一緒にいる時間が長いからってのも関係はあると思いますがねー。 いわゆる「女性脳」的な所も関係してるのかなーっと。 . さて、じゃあそれはどうやって解決するのか？？ . 子供に対して「喋れ！」「療育頑張れ！」「普通の子に近くなれ！」「コミュニケーション能力発達しろ！」ってのはとんでもない暴力だし、150000000（1億五千）パーセント間違ってます。 . これら全てを認め受け入れた上で、喋れなくて療育も頑張らなくて普通の子には程遠くてコミュニケーションが苦手なことを肯定し解決しなきゃいけません。 . つまり、親が自分たちの課題として取り組まなきゃいけないんですね。 まぁこれは何でも一緒で原因を自分以外の他の何かのせいにしちゃうと一切前には進めなくなっちゃうので、全責任が自分のせいだと思うことがまず一歩になりますね。 . じゃあ一体どうするか？ . 心に余裕を持つ！！！ ですね。 . ちょっと前も同じこと言ったなー。 けど、どうしてもここになっちゃう。 . ただ「心に余裕を持つ」は漠然としすぎてるので簡単に言うと… ・同じ境遇の人達と悩みを分かち合う ・沢山の人に理解してもらう ・個人的な時間の充実 この辺がすぐにできそうなことですかねー。 まぁ僕がこんな風に言わなくてもみんな理解してるんですよねー。 みんな理解しながらも「つい」ね。 . もっともっと探らなきゃいけないなー。 もっともっと理解しなきゃいけないなー。 そして僕ができる何かを早くやらなきゃいけないなー。 . 自閉症の親だからってさー 障害者の親だからってさー どこか生き辛く、なんだか細々と、みんなに遠慮して生活する必要なんてないんだよねー。 . どこからか、何からか、、始めなきゃいけない。 24時間テレビみたいにキラキラしたものだけじゃないけど、全部知ってもらわなきゃいけない。 . . . #自閉症 #自閉症スペクトラム #pdd #autism #autisticdisorder #ASD #発達障害 #広汎性発達障害 #障害者 #dd #developmentaldisability #多動性障害 #adhd #注意欠陥多動性障害 #知的障害 #重度知的障害 #光 #子供 #子供のいる暮らし #我が子は自閉症 #ふぞろいのリンゴたち #歪な世界 #障害者家族 #佐賀 #唐津 #海 #相賀の浜 #癇癪 #白い目 #冷たい目線 #もっと生きやすく #もっと生きやすい世界 #ダイバーシティ #ニューロダイバーシティ (Karatsu, Saga) https://www.instagram.com/p/B0sbE1Jn4g2/?igshid=u1zulaxt1p8n

in佐賀！唐津！相賀！with海ー！！！ . . 先程辛ラーメンを食べたのですが、こいつはおれを殺す気か？ってぐらい辛くて汗と涙と鼻水とダダ漏れになっちゃって口の中も唇もめちゃくちゃ腫れてんじゃない？ってぐらい辛く感じて自分はそんな部分に関しては全然ドMじゃないんだなーっと思った僕でした。 . . いさねくんのinザビーチ！ どうなることかとワクワクしてましたが、めちゃくちゃよかったでーす！ 結果的に海に馴染めました！！！👏 . 水に対して抵抗があり、ある一定の深さがあったりすると自分一人では浸かろうとしないんですよね。 お風呂でも絶対抱っこ抱っこしなきゃ入らないし。 . 去年はまさにそんな感じで沖に連れて行くと泣き喚き、近くの浅瀬や砂場で砂遊びでした。 . しかししかし！ 今年は大きく成長しやがった！！ 最初は砂に足を付けるのも嫌で砂場に下ろしてもお尻をついて立とうとしない。 足を砂に付けたがらなかったんですよねー。 いさねくん、なんだか潔癖なところが少し伺えましてー、自分の手や足が汚れるのを極端に嫌うふしがあるんですよねー。 . んで、そんな場面を見兼ねてママさんがギューっとしたらいさねのやつ落ち着きを取り戻して徐々に遊ぶようになりました。 . もうそこからは早い早い！ あっとゆう間に砂にも水にも慣れちゃってさー！ 汚れてもへっちゃら！ 水に浸かるのもへっちゃら！ 沖の方に自ら行きたがるの！！ 普通の水じゃない事に気付いたりして、何かまずいぞーって険しい顔したりして！ けど、それが少し楽しくて何度も自分で味わったりして🤣🤣🤣 . 深くなると怖いもんだからおいらを求め抱っこをせがみ沖に連れて行けと「ジージー！」や「あっあっ」っと指を指し合図… 少し調子に乗ってきやがったと思ったら首ギリギリまで水をつけてビビらせてやったぜ🤪 まぁ何だかんだそんな事してー、ジャンプしてー、またギリギリまで水につけてー、思いっきりジャンプしてーっとしても楽しんでたんですけどね🌊 . しっかし強くなりやがった！！！ 本当に本当に強くなったよー！！👏 . みんなも一緒にいさねくんの成長を見守りましょー！ いや、、、みんなも一緒にいさねくんを育て楽しみましょー！ . 僕の感覚は子育ては家庭という閉ざされた空間ですることではなくもっと色んな人がするべきだと思ってます。 障害者なら尚更ね！！ . こんな障害者って所から教育のダイバーシティの先駆けを始めていけちゃうんじゃないかなーっとうっすら思ってます。 . 既存の教育をぶっ壊す！ 「障害者」と「健常者」をぶっ壊す！ . NHKをぶっ壊す！ではないですけど、まさにそんな感じなんですよねー。 多分壊さなきゃいけない大きなものがあると思いますので、いさねくんとゆう怪獣と共にその世界を壊していきたいと思うのでした。 . みんなも一緒にいさねくんを育てようねー🤗 . . . #自閉症 #自閉症スペクトラム #pdd #autism #autisticdisorder #ASD #発達障害 #広汎性発達障害 #障害者 #dd #developmentaldisability #多動性障害 #adhd #注意欠陥多動性障害 #知的障害 #重度知的障害 #光 #子供 #子供のいる暮らし #我が子は自閉症 #ふぞろいのリンゴたち #歪な世界 #子育て #みんなで子育て #みんなでいさねくん育て #一緒に子育て #協力者募集中 #ぶっ壊す #教育をアップデートせよ #いさねくん (相賀の浜海水浴場) https://www.instagram.com/p/B0oSDkBHVhB/?igshid=llo50542v9yr

in昨日の食事！ . 昨日は海に行ってきたのです！ その写真などはまたのちほど… 時系列がバラバラなのでした。 . . さてさて、昨日の僕のご飯です。 ワンプレートなのは僕のチャレンジでした。 . 「見え方」で食べる食べないが左右されるいさねくんです。 自閉症の子って見栄えでも偏食ができてきたり…。 . 本質的に「見え方」を変えた方がいいとは思うのですが、今回はとりあえず「配置」「お皿」を変えた手軽な変更ですねー。 . 結果から言うとダメでしたけど。。。笑 . 秒で、「いやっ！」っとされました。 . まぁしかし、食べ物そのものの「見え方」は変わってないので簡単に見抜かれちゃったのかなーっと。 . 食べない物をワンプレートにしたとてダメでしたが、「器を変える」ってのはかなり大事なポイントです。 以前そんな事がありましたからねー。 . また挑戦するからなー！ いさねめー！！！😏 . . #自閉症 #自閉症スペクトラム #pdd #autism #autisticdisorder #ASD #発達障害 #広汎性発達障害 #障害者 #dd #developmentaldisability #多動性障害 #adhd #注意欠陥多動性障害 #知的障害 #光 #子供 #我が子は自閉症 #ふぞろいのリンゴたち #歪な世界 #重度知的障害 #食事 #ワンプレート #偏食 #見え方 #いさねとの戦い (Saga, Saga) https://www.instagram.com/p/B0mt8usHbyW/?igshid=5cz71jrck0q2

inお得意の手遊び中かな？with寝る前！ . どうやらいさねくんはみんなが思ってる以上に障害者のようです。 一概に「自閉症」や「発達障害」などと言ってもそこには色の濃さの様なグラデーションがあり軽度の子もいれば重度の子もいます。 さらにそこには「知的障害」も入ってる子もいてその中にも色の濃さの様なグラデーションがあり重度の子もいれば軽度の子もいます。 . いさねくんの場合は割と重度に近いのかな？っです。 あくまでも「かなっ？」です。 この辺は親も病院の先生でもなんとも言えない部分です。 なので周りの人と共有できる課題などもやっぱり変わっていきますし、そのコミュニティがないと親は孤立するようです。 僕は孤独に強い体質だし（むしろ好き）なのでなんともないのですが、ママさんとゆう生き物、女性とゆう生き物はそう言った共有できるコミュニティがあった方がよさそうなのでまた一つ考えもんやなーっと思ったりしてます。 . ただ前にも言ったように障害には様々な障害があり、その障害の中でもレベルがあり、そのレベルにより課題も変わる。 つまり、「障害者」の時点でマイノリティーに属するのに、そこからさらに絞られるので各障害者の親や子達が孤立するとゆう図ですね。 . 僕みたいな人間ばっかりなら別にそれが問題ではないんですがそうもいきません。 . はてさて… やっぱり多くを巻き込むコミュニティの場がそこには必要なのは確かなのかな。 . 各地方に置いてリアルなオフラインな場所が。 時間場所をいとわないオンラインの場所が。 やっぱり僕が作るしかないなーっと思います。 えへへ。 . いわゆる世間からはみ出して生きてきたからこその僕なりの挑戦ですねー。 . 頑張りまーす。 . . 本来書こうと思ってたことと全く違うことを書いてしまった僕です。 「これを書こう！！！」っと息巻いてたのにいざ書き始めると違う方向で膨らんでいっちゃい、本来書こうと思ってた方はおざなり😂 自分に少し多動な部分を垣間見るのでした。 ちゃんちゃん！ . . . #自閉症 #自閉症スペクトラム #pdd #autism #autisticdisorder #ASD #発達障害 #広汎性発達障害 #障害者 #dd #developmentaldisability #多動性障害 #adhd #注意欠陥多動性障害 #知的障害 #光 #子供 #我が子は自閉症 #ふぞろいのリンゴたち #歪な世界 #重度知的障害 #マイノリティ #コミュニティ #孤立 #孤独 (Saga, Saga) https://www.instagram.com/p/B0fXIJWHtJT/?igshid=1vsf4qaysp3go

in寝てるいさねくん . 寝てる姿って異常なまでに可愛くて、けど起こすタイミング間違えるとめちゃくちゃ不機嫌で、こっちの感情の振り幅がえぐいです。 . . 自分のインスタの写真見てたらいさねくんばかりで何か違うものを打ち込みたいなーっと思うのです。 通常世界観を統一して同じような編集で揃えた方がいいって言いますけど、僕はあえて壊したくなっちゃうんですよねー。 . 「壊す」と言えば… 子供は好きですよねー。 創造はできなくても破壊はすぐやっちゃいます。 単純に一列に並べられたブロックを見て拍手し、すぐに自分でぐちゃぐちゃにして笑顔。 なんてこともいさねくんにはしばしば。 . 手先の使い方の成長は結構願うところではありますよね。 「創造」を出来ることって素敵ですから。 LEGOとかでもいいので少しずつスモールステップですかね。 . 「創造」と「破壊」 行き過ぎた破壊って親やその周りからしたら悩みの種になるだろうし、抑えて欲しいとこではありますよね。 . そんな時もまずは分析ですかねー。 その破壊衝動はどこから来るものか？ 純粋な好奇心か？ 普段のストレスか？ 直近の不満か？ 自分の思い通りにいかなかったことか？ その物に対する何かの執着か？ 環境、状況、親、友達、施設などでのストレスや不満か？ 単純な衝動か？ . ここでも小さく砕き刻み、解決への糸口を探っていきましょうねー。 そうゆう意味でもスモールステップですね。 素敵やん！！ . まぁ個人的にはまだ何も止めることはしたくないと思ってるので出来るだけ破壊もさせてやりたいと思ってます。 . 壊して壊したものを見て一体何を感じるのか？ 自分の好きなものが壊れたときにどう思うのか？ その辺は壊さなきゃわからないことなので壊しながら学んでほしいなーっと思う僕でした。 . . . #自閉症 #自閉症スペクトラム #pdd #autism #autisticdisorder #ASD #発達障害 #広汎性発達障害 #障害者 #dd #developmentaldisability #多動性障害 #adhd #注意欠陥多動性障害 #知的障害 #光 #子供 #我が子は自閉症 #ふぞろいのリンゴたち #歪な世界 #佐賀 #破壊 #子育て #教育 #スモールステップ (Saga, Saga) https://www.instagram.com/p/B0cwhgBHn_t/?igshid=lbjmroe63eqv

in日常！ . やっぱりお仕事してるといさねくんとの時間がなかなか作れず家での写真ばっかになっちゃうのです。 ちっ。 早く自立しなきゃと思ってるきよひとくんです。 . . 【スモールステップ】 最近のいさねくんは成長が著しいです。 とは言え、定型発達の子達の10分の1ぐらいのスピードです。 . 例えば、スプーンにご飯を乗せた状態にしておくと自分でスプーンを使って食べたり、何かして欲しい時の表現方法が少し豊かになったり、「ありがとうは？」「いってらっしゃいは？」「おやすみは？」などの問いに自分なりの表現方法で返してきたり（うなずいたり、お辞儀したり）などです。 . 本当に小さなことなんですが少しずつ少しずつ変化してるんですね。 いさねくんの場合は過剰に褒められるのは好きじゃないと見ていてさらーっと「できるじゃーん」っと頭をなでたり褒め言葉をいさねくんの中に残さないように心がけてます。 まぁどんな事でも肯定することに変わりはないんですがね。 . そして大事なのはやっぱりスモールステップです。 これでもかっ！ってぐらいに刻んで教える事が大事。 ご飯食べるのも普通って見て真似して当たり前にできるようになるのかな？わかんないけどそんなんだと思います。 いさねくんの場合は先ほども書きましたが、「スプーンに乗せておく」をこっちでしてあげたりしてます。 そしたら食べさせろの合図を出して来たときに「自分でできるでしょー？」っと言うとご飯の乗ってるスプーンを取り食べます。 そして食べたらスプーンをこっちに渡して来るんですがそこも「自分で置けるでしょー？」っと言うとお皿やテーブルに置けます。 . 恐らくこれを繰り返し反復し当たり前になっていくころに、「自分でご飯をすくう」のステップにいけるはずです。 そしてこの時の壁は「片方の手で皿を持つ」です。 片方の手に集中しちゃって片方の手を忘れちゃうんですよねー。 何度かすでにチャレンジはしたもののやっぱり皿を持つ手の方がいっつもおざなりなんですよね。 . まぁしかし大事なのは「刻む」です。 . 出来て欲しいことがあればとにかく刻んであげましょう。 . 玉ねぎをみじん切りにするかのごとく。 もののけ姫でサンがアシタカにジャーキーみたいなやつを噛んで食べさせたみたいに。 とにかく刻む！！！ . こちら側の工夫一つでどうとでもなりますよー。 . ビジネスの場面とかで人に何か伝える時や教える時ってその人次第では歪曲して理解しちゃったり、全く伝わってなかったりとかするんですよね。 . でも、それもまたこちら側次第でどうとでもなる。 相手が誰であれ、誰にでもわかるように説明するのって本当に大事なこと。 . 物事のシンプル化って頭使いますからねー。 . さささっ！ それじゃ「刻む」こと！ 「刻み方」！ スモールステップを心がけてくださいなー。 小さな成功体験の積み重ねはその子の自信にも繋がりますよー！ . . . #自閉症 #自閉症スペクトラム #pdd #autism #autisticdisorder #ASD #発達障害 #広汎性発達障害 #障害者 #dd #developmentaldisability #多動性障害 #adhd #注意欠陥多動性障害 #知的障害 #光 #子供 #我が子は自閉症 #ふぞろいのリンゴたち #歪な世界 #子育て #スモールステップ #刻む #刻み方 #成功体験 #自信 #自己肯定感 #シンプル化 #一工夫 #佐賀 (Saga, Saga) https://www.instagram.com/p/B0bezaNHZcU/?igshid=hajj30g1d8kw