13 juin : Journée Internationale de sensibilisation à l'albinisme
Noir à la peau blanche. Il ne fait pas bon être né albinos sur le territoire africain. S'ajoutant aux souffrances et aux handicaps liés à la maladie génitale qui les touchent, ils sont mis au ban voire persécutés en raison de croyances liées à la sorcellerie. Depuis 2015, la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, créée par l’ONU, le 13 juin, cherche à mettre fin à ces pratiques. La date du 13 juin a été choisie car ce jour-là en 2013, les Nations Unies ont adopté leur première résolution sur l'albinisme.
« Revendiquer nos droits : Protéger notre peau, préserver nos vies" » est le thème de la journée de 2025. Le thème 2025 souligne le besoin urgent de prévenir le cancer de la peau chez les personnes atteintes d'albinisme par la sensibilisation, le dépistage et l'accès à la crème solaire.
Dans certains pays, elles ont récemment été étiquetées « COVID-19 », dans le but de les transformer en boucs émissaires pour la pandémie. Cette ultérieure tentative de discrimination vient s’ajouter aux assassinats, aux attaques, aux brimades et à la stigmatisation déshumanisante déjà perpétrés contre elles.
L'albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l'appartenance ethnique ou du genre. L'albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n'existe aucun remède à l'heure actuelle.
En Europe et en Amérique du Nord, 1 personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations de l’OMS oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue. En Afrique, dans certains pays, les personnes atteintes d’albinisme sont en danger de mort.
Un article de l'Almanach international des éditions BiblioMonde, 12 juin 2025
