I WHEEL SHARE

Hello,

Nous ouvrons un nouveau blog pour continuer notre aventure éditoriale commencée sur Tumblr. Il est ici :

https://iwheelshare.com/blog/

Au menu : toujours des interviews, des bons plans handicap, et très prochainement des vidéos de personnes touchées de handicap que nous trouvons très inspirantes.

Du coup, nous avons migré tous nos articles sur notre blog, vous les y retrouverez tous !

I Wheel Share : Quelle est votre définition et votre vision du handicap ?

Adda Abdelli : Selon moi, le handicap provoque forcément un quotidien différent des personnes valides. Le handicap doit en permanence s’adapter. C’est surtout des choses auxquelles nous n’avons pas accès et que l’on s’interdit de faire. L’handicap fait partie du quotidien.

I Wheel Share : Pourquoi et pour qui avoir voulu écrire votre livre « Comme sur des roulettes »?

Adda Abdelli : Effectivement, mon livre est sorti en Janvier 2017. J’ai eu énormément de bons retours. À la base, j’avais écrit un tas d’anecdotes, forcément un peu drôles, concernant mon handicap. Les choses sont là comme elles sont, j’ai toujours pensé que l’on n’avait pas besoin de souligner notre handicap mais simplement le montrer tel qu’il est. Les gens le voient, c’est un fait, à quoi bon se mettre en avant ou se cacher. Je me moque beaucoup de moi même donc directement de mon handicap. Quand j’ai rencontré Elsa Lafon, directrice éditoriale chez les éditions Michel Lafon, elle m’a dit qu’un livre ne pouvait pas présenter un catalogue d'anecdotes. Elsa m’a demandé de creuser et d’en faire plus. En mettant mes petites histoires dans un ordre chronologique, je me suis rendu compte que finalement, je racontais un peu ma vie. Ça m’a posé problème. Pourquoi raconter sa vie ? Je me suis rappelé qu’à l’âge de 13-14 ans, je pensais qu’en tant que handicapé, je serais lié toute ma vie à ce monde. C’est à dire que j’imaginais travailler dans un centre avec un travail adapté pour personne handicapée. C’est aussi à cet âge là que j’ai découvert le livre de Patrick Segal. C’est un type en fauteuil roulant qui fait le tour du monde malgré son handicap. Ce bouquin m’a fait réaliser que si j’arrivais à entreprendre des choses en tant que handicapé alors tout est finalement possible. Mon livre “Comme sur des roulettes” est destiné à nous tous car on a tous des petits soucis au quotidien, grave ou moins grave. Ce qui nous sauvera c’est de continuer à avancer.

I Wheel Share : Qu’avez-vous découvert sur vous à travers la série «Vestiaires»

Adda Abdelli : C’est plus par rapport aux autres que j’ai découvert l’impact que l’on a sur les gens valides ou non. Les personnes valides nous remercient de leur avoir ouvert les yeux sur le handicap, ils se sentent plus proches des handicapés grâce à l’humour que l’on partage. Pour une fois, nous avons notre place dans les émissions et dans les médias. On est représentés et on représente les gens qui se reconnaissent en nous. La série “Vestiaires” est diffusée à 20h45 sur la deuxième chaîne de télévision Française ! Le minimum d’audience est de 3 millions de personnes qui nous regardent. C’est une révolution et on s’en rendra encore compte dans 10-15 ans je pense. C’est une première mondiale. Il n’existe pas dans le monde une série écrite et jouée par des comédiens et personnes handicapés.

I Wheel Share : Qu’est ce que vous avez envie de dire aux personnes en situation de handicap qui ont des rêves d’aventures comme les vôtres mais qui n’osent pas à cause de leur condition physique?

Adda Abdelli : Il y a plusieurs étapes lorsque l’on devient handicapé. Il est nécessaire de prendre un instant d’acceptation et quelque part un instant de deuil. Il faut accepter le fait qu’il y a des choses qu’on ne peut pas ou plus faire. Cependant, par élimination, il y a des choses qu’on peut faire et qu’on n’ose pas entreprendre. Il faut trouver l’équilibre entre le moment où tu ne fais pas ce que tu veux à cause de l’handicap ou bien parce que tu as peur de te lancer. Si c’est au delà du handicap, il faut foncer et le faire. Il ne faut pas que le handicap gère mes envies, il prend déjà assez de place dans ma vie. Si enfin tu acceptes ton handicap, l’autre viendra plus facilement vers toi. On ne peut pas se reprocher d’être en bonne santé par rapport à ceux qui ne le sont pas. Tu n’as pas à te sentir responsable de ce que tu es et de ce que je suis. Ce n’est pas toujours facile d’accepter ce que l’on est mais comme je le dis toujours, “et si mon handicap était ma force ?” 

I Wheel Share : Rencontrez-vous des problèmes liés à l'accessibilité dans votre vie au quotidien ?

© Caroline Dechamps

I Wheel Share : Comment l'idée de faire de l'art vous est-elle venue ?

Priscille Deborah : Je peins depuis l’âge de 8 ans. Pour moi, la peinture a toujours été une passion. Auparavant, j’étais vue comme la sécurité financière de la famille avec mon mari et ma fille et c’est ce qui m'empêchait de devenir peintre. Mon père m’a transmis ce don, il a ce coup de crayon qu’il n’a pas forcément exploité. Il peignait à New York dans son atelier qui a finalement brûlé. Je peignais souvent avec mon petit frère avant qu’il ne décède. Nous prenions des cours de peinture ensemble. La peinture est fortement présente dans ma vie depuis toujours. Tout au long de mes études, je continuais à faire de la peinture académique et d’apprentissage avec quelques cours de modèles vivants aux Beaux Arts de Paris. J’ai toujours eu envie d’apprendre plus et ce côté académique ne me convenait plus. J’ai commencé à jouer avec les matières en faisant des choses plus abstraites. L’abstrait me plait plus, je me laisse surmener par la toile, j’aime que la toile m’apprenne quelque chose. En 2002, j’ai rencontré Jean Yves Guionet qui m’a enseigné la démarche artistique que j’utilise encore aujourd’hui. Un mélange d’aléatoire et de techniques qui partent du réel et finalement se laissent porter par sa propre imagination. Il faut presque oublier ce que l’on fait avec le sujet, voir autre chose. On peut dire que c’est de l’art thérapie. Cette passion de l’art vient de loin.

I Wheel Share : Que voulez-vous transmettre aux autres grâce à vos oeuvres ?

Priscille Deborah : C’est avant tout l’humain qui m'intéresse, ensuite les visages et les corps présents sur mes tableaux. Quand je travaille à l’atelier, j’utilise de la peinture à l’huile et je travaille pas mal par différentes étapes sur 6-7 toiles en même temps. Lors des ateliers que je réalise, je peins sans trop réfléchir et je change de tableau toutes les heures environ. Selon mes humeurs, un tableau peut me prendre 6 mois à le réaliser. Il faut aller chercher au delà de l’apparence de la personne que vous rencontrez et révéler l’humain dans son coté obscur et lumineux, c’est un peu mon histoire aussi. Cependant, déjà avant mon accident je peignais des corps irréels. C’est l’énergie du mouvement qui compte vraiment. Lors des représentations que je fais, j’aime retranscrire ce que je vois sur scène. La vie est toujours en mouvement, la force de la tâche et les tensions se croisent, tout est toujours possible.

I Wheel Share : Est-ce que votre accident a donné un nouveau sens à votre vie ? Une nouvelle intensité ?

Priscille Deborah : Les 6 mois qui ont suivi mon accident ont été vraiment difficile avec une période de rejet, de tristesse, de colère. Finalement, c’est grâce à des rencontres fortes que j’ai pu trouver un nouveau sens à ma vie. J’ai réussi à développer une autre personnalité. Avant l’accident, je ne me rendais pas compte de toutes les richesses que j’avais au fond de moi et je me plaignais souvent. Après ce qui m’est arrivé, je me suis dis que tout était possible et que plus rien ne m’était interdit. J’ai enfin pu me lancer à travers mon rêve et ma passion : la peinture. J’ai commencé à exposer de plus en plus mais l’international restait mon but. J’ai eu la chance d’exposer au Danemark, à Berlin, à New York… Avant mon accident, j’avais une image de la femme très séduisante, je faisais même des régimes pour ressembler aux filles des magazines. J’étais une femme effacée et je n’osais pas aller à la rencontre des gens. Depuis, j’ai vraiment changé et j’essaye de toujours transmettre aux gens. Je pense que je ne suis pas restée sur terre par hasard. J’ai réussi à faire ce que je voulais réaliser malgré le handicap, si vous avez un rêve, vous pouvez très bien le réaliser. Après l’accident, j’ai écrit un livre où je raconte mon histoire. Ce livre est pour mes filles, pour moi, pour apporter un véritable message d'espoir aux lecteurs. Je parle de ma tentative de suicide en 2006, j’y explique les sujets tabous du handicap.

I Wheel Share : Comment pouvez-vous qualifier l'accessibilité dans votre ville ? Rencontrez-vous des problèmes liés à l'accessibilité ?

Crédit photo : Lionel Montico - http://www.sport2job.fr

I Wheel Share : Quelle est votre définition et votre vision du handicap ?

Grégory Cuilleron : Ma définition serait que le handicap est une inégalité des chances face à la vie du fait de la nature. C’est à dire qu’on n’arrive pas forcément à faire physiquement ou psychologiquement quelque chose par rapport à d’autres personnes. On a une compensation face à l’égalité des droits (dimension sociétale) et ça peut permettre d’arriver au même niveau que les personnes valides.

I Wheel Share :  D'où vous vient cette envie de toujours vouloir vous dépasser lors de différentes émissions de TV ? Qu'avez-vous découvert à travers toutes ces aventures ?

Grégory Cuilleron : Faire une émission de Télévision était le fruit total du hasard. Auparavant, je m’occupais de la communication d’un restaurant étoilé à Lyon. Le restaurant avait été contacté pour savoir si parmi nos clients, il y avait des gens intéressés par un concours de cuisine amateur d’un nouveau genre. Il s’agissait d’un “dîner presque parfait”. J’y ai participé en 2008 et j’ai gagné la première version. Suite à ça, 2 ans plus tard, on m’a proposé de participer à la version nationale “le combat des régions” que j’ai aussi remporté. Ensuite j’ai fini 5ème du concours professionnel “Top Chef”. De fil en aiguille, on m’a proposé de participer par la suite à des émissions en tant que chroniqueur, ça m’a plu. J’ai donc continué. A travers ces aventures, je me suis agréablement surpris par mon sens du détails et ma persévérance. Elles m’ont donné une meilleure image de moi-même. J’ai fait ses émissions uniquement pour faire mes preuves et montrer que j’étais bon cuisinier, ce n’était pas uniquement pour prouver qu’une personne avec un handicap pouvait y arriver.

I Wheel Share : Est-il important pour vous de montrer votre handicap aux autres ?

Grégory Cuilleron : Pas du tout ! Mais j’ai découvert qu’il était important pour certaines personnes en situation de handicap de montrer leurs différences. Je n’ai pas de revanche sur la vie car mon agénésie du membre supérieur gauche est de naissance.

I Wheel Share : Avez-vous remarqué des problèmes d'accessibilité dans la vie de tous les jours avec votre handicap ?

Grégory Cuilleron : Personnellement je n’ai pas besoin d’adaptation. Je suis né comme ça, la seule adaptation que je pourrais demander c’est de supprimer l’idée qu’ont quelques personnes. Certains pensent que les personnes handicapées sont moins qualifiées que les valides. Les mentalités commencent à avancer mais il y en a encore qui pense que handicap et performance sont des thermes antagonistes.

I Wheel Share : Vous êtes l'ambassadeur de l'AGEFIPH, que cela signifie pour vous ?

Grégory Cuilleron : Effectivement, depuis 6 ans désormais. L’AGEFIPH, c’est un peu ce qui m’a fait entrer pieds joints dans le monde du handicap. Ils m’ont contacté après mon passage à la TV pour être ambassadeur. Evidemment j’ai accepté. Je n’y connaissais rien à tout ce qui touchait le handicap. J’y ai découvert un monde super intéressant et pas mal de choses à faire bouger. Il faut permettre à tous de découvrir plein de choses et d’avoir une véritable opinion sur la question du handicap.

© Stéphanie de Wint

I Wheel Share : Quel est le but de votre blog "Handinary Stories" ?

Stéphanie de Wint : Handinary Stories est un blog d’anecdotes, d’histoires du quotidien avant tout. Je n’avais pas envie de faire comme ce qu’il existe déjà. Ce n’est pas un blog où je viens raconter mes états d'âme ou comment les autres me perçoivent et comment je perçois les autres. Le but n’est pas de me dévoiler sur ce que je ressens ou comment je vis les choses, ce dont j’avais envie, c’était de me démarquer, une envie de partager les histoires qui m’arrivent à moi ou à n'importe quelle personne. Cela rend le handicap un peu extraordinaire et un peu différent d’une personne valide. Je raconte les situations qui pourraient arriver à n’importe qui, mais finalement qui sont différentes parce que le handicap est présent. De manière à ce que beaucoup de gens s’y retrouvent. Le ton que j’utilise est un peu décalé avec énormément d’humour et de références musicales, cinématographique, etc… des choses rigolotes ! Par exemple lorsque j’ai roulé dans du pipi de chat, j’ai raconté mon aventure de manière très humoristique.

I Wheel Share : Qu'est ce qui vous a motivé à créer ce blog ?

SDW : J'écris depuis toujours. J’ai fait des études de communication basée en particulier sur la presse écrite. Cela faisait quelques années que j’avais arrêté. J’avais perdu l'habitude d'écrire mais j'avais comme une envie de la retrouver. Ecrire pour écrire toute seule ce n'était pas vraiment ce que je voulais faire. J’avais envie d’avoir une ligne éditoriale bien à moi qui me représente.

I Wheel Share : À travers vos articles, quel message voulez-vous transmettre à votre communauté ?

SDW : On vit des  histoires comme tout le monde, des histoires ordinaires sauf que le fauteuil ou le handicap en général rend ces histoires extraordinaires. Tout est plus compliqué lorsque l’on est handicapé mais on peut la transformer en histoire drôle.

I Wheel Share : Comment pouvez-vous qualifier l’accessibilité des personnes en situation de handicap dans votre ville ?

SDW : Je remarque, comme partout, qu’il y a des améliorations à faire. Il y a des stades où je ne peux pas aller lorsque j’y emmène ma fille. Je dois toujours me renseigner avant. Je ne suis pas autonome pour pas mal d’activités mais il y a tout de même des choses qui sont faites pour améliorer l'accessibilité. La dernière fois que j’ai vu un spectacle avec mon mari, la faible accessibilité du théâtre a fait que je n’ai pas pu voir le spectacle comme les autres. Par exemple, je me suis garée sur une place de parking handicapé et entre les deux voitures, il m’était impossible de bouger à cause d’un poteau. J’ai appeler pour prévenir la commune et trois jours après, le poteau avait été retiré afin que je puisse passer. Je suis quelqu'un de positif, quand on vit un moment compliqué il faut se dire qu’on en rira plus tard, comme le pipi de chat par exemple ! Tout fonctionne mieux quand on est positif. Je fais du théâtre et à l’époque, cette activité ne m’était pas du tout accessible et nous avons trouvé une possibilité, j’avais vraiment envie d'être là, on a finalement trouvé une solution rapidement. Mon but était de faire du théâtre et de trouver une solution et ça paye. Cela fait 28 ans que je suis en fauteuil donc forcément je suis passée par la période des premières années de colère puis d’acceptation de mon handicap. Il faut avancer et vivre, et je vis très bien avec mon handicap, ce n’est pas facile tous les jours mais ça ne m'empêche pas de vivre et d'être ouverte aux autres et faire en sorte que ça se passe bien. Dans ma ville il y a des progrès à faire mais il y a une ouverture assez incroyable, ils réagissent et agissent pour nous.

I Wheel Share : Pensez-vous que l'émergence des nouvelles technologies (un site internet, un blog comme le votre, une application mobile,...) qui oeuvrent en faveur d'une plus grande accessibilité et facilitent le quotidien des personnes handicapées, sont utiles ?

SDW : Bien sur, c’est utile ! Quand je vais quelque part, je me renseigne avant de bouger, je prends la peine de regarder, ça prend 2 minutes de téléphoner. J’utilise beaucoup Trip Advisor mais je regrette qu’il n’y ait pas de sigle “handicap”. Je regrette qu’une appli spécifique soit nécessaire. J’aimerais être au même niveau que tous et non pas catégorisée.

I Wheel Share a eu la chance d’interviewer la créatrice de l’association “La Possible Echappée”. En 2007, Kathy Mépuis danseuse, chorégraphe, pédagogue, a créé l’association qui permet à toutes personnes d’avoir accès à la culture, à l’enseignement artistique et aux arts vivants.

© Julien LUTT

I Wheel Share : Comment l'idée de « La Possible Echappée » vous est-elle venue ?

Kathy Mépuis : Je suis professeure de danse et danseuse et j’ai souhaité dans ma pratique d’enseignante, ouvrir cet enseignement à toutes personnes, cela comprend donc les personnes en situation de handicap. J’ai voulu ouvrir ma pratique d'enseignante et ma transmission à tous.

I Wheel Share : En quoi consiste votre association ?

Kathy Mépuis : Notre association permet d’ouvrir les possibles artistiques, les possibles de la pédagogie et de l'enseignement artistique d'où le nom de la Possible Echappée.

I Wheel Share : Quelle est votre définition et votre vision du handicap?

Kathy Mépuis : Pour moi, handicap ce n’est pas un mot que je vois négativement. C’est plutôt un plus que je ne vois pas comme un moins. Ce sont des personnes qui ont une différence et ces différences peuvent nous apporter énormément à tous. Ce sont des personnes qui sont dépourvues de quelque chose mais qui sont pourvues d’autres choses.

I Wheel Share : Pouvez-vous partager une expérience, une rencontre qui vous a marqué durant un atelier artistique ?

Kathy Mépuis : J’en ai beaucoup !  Une qui me vient comme ça, spontanément, c’est une personne qui est polyhandicapé. C’est à dire une personne en fauteuil qui n’a plus la mobilité de ses jambes, avec peu de mobilité de son schéma corporel et sur le plan cognitif quelques liaison mais une belle présence cognitive tout de même. Elle m’a dit que, sur sa carte d'identité, elle est incapable majeure. Durant toute sa vie, elle allait devoir porter l’étiquette d’incapable majeure, des mots très durs. Ce qu’elle a appris avec la Possible Échappée, c’est qu’on est peut être handicapé mais pas handicapé du coeur.

I Wheel Share : Quels sont les futurs projets de « La Possible Echappée » ?

Kathy Mépuis : On réfléchit premièrement à comment fêter les 10 ans de l’association. Ensuite, nos projets sont de développer ce qui concerne le pôle pédagogique/enseignement dans l’univers médico-social et le développer sur le plan national en France avec le projet de formation qui va avec. Notre projet suivant est lié à la branche création artistique. J’ai créé il y a 5 mois une compagnie qui s’appelle “regard en ligne”. C’est une compagnie formée de danseurs valides et handicapés. Le but serait de professionnaliser la compagnie et de pouvoir participer à des festivals, être programmé normalement dans les théâtres comme une compagnie normale.

Joël Carton, président de l’Association Française de Blind Tennis, nous partage ce bel accomplissement à travers un sport banal qui se transforme en sport extra. 

I Wheel Share : Quelle est l’histoire et quel est le but de l’Association Française de Blind Tennis ?

Joël Carton : Le Blind Tennis existe depuis maintenant 1984, cependant il n’existait pas en France. J’ai été contacté pour mettre ce projet en place. Je suis éducateur fédéral et dans un premier temps, j’ai donné des cours de tennis dans une association dans la ville de Nice. C’est là que je me suis aperçu qu’il n’y avait aucun créneau réservé aux déficients visuels et malvoyants. Le Blind Tennis n’est pas réservé uniquement au monde des aveugles mais bien à toutes les déficiences visuelles. Lorsque l’on m’a demandé de monter ce projet de Blind Tennis en France, je me suis directement introduit dans le monde du tennis. J’ai réussi à obtenir un parrain comme Gilles Simon. Nous travaillons avec le joueur français qui a gagné la coupe Davis : Olivier Delaitre, le 30 ème joueur Mondial de Tennis. La totalité du projet est financée par les propres moyens d’Olivier et moi même. Mon but premier était de permettre à ces personnes d’être en total autonomie. En Février 2017, le Blind Tennis a été reconnu comme sport national alors que nous venions de lancer le projet en Septembre 2016. Notre but est de pouvoir participer aux Jeux paralympiques de 2032.

I Wheel Share : J'ai lu que la Fédération Française de Tennis, avait reconnu officiellement le Blind Tennis, qu'est-ce que cela représente pour vous ?

Joël Carton : Ce titre implique que les personnes handicapées aveugles, ont le droit d’avoir accès aux terrains de tennis. Auparavant, ils n'avaient pas le droit d’y accéder. Je pense qu’on ne peut pas interdire à qui que ce soit de venir jouer dans un club de tennis. La reconnaissance de la Fédération Française de Tennis est un peu comme une récompense car on estime qu’il y aurait entre 80 et 100 000 personnes qui pourront venir “taper la balle”. Ces personnes là doivent être reconnu comme des personnes classiques, qui puissent assister à des leçons de tennis sans passer forcément par des associations qui les catégorisent d’handicapés. Par le biais du tennis et des clubs, les handicapés se sentent mieux insérés.

I Wheel Share : Concrètement, quelles adaptations techniques faut-il mettre en place sur un terrain de tennis pour le rendre accessible ?

©Alain Boucly

I Wheel Share : Comment s'est mis en place progressivement l'accessibilité des PMR au Hellfest ?

Antoine Tilly : Le dispositif mis en place pour les Personnes à Mobilité Réduite a commencé durant l’édition Hellfest 2010. En 2009, je me baladais sur le site du festival de métal et je me suis rapidement rendu compte qu’il n’y avait rien pour les PMR. J’ai eu cette idée en tête de mettre en place l’accessibilité pour tous, ça m’est venu comme ça ! A la rentrée 2009, j’ai proposé l’idée de créer tout ça à la direction du Hellfest, ils ont été très respectifs. Le programme a alors débuté dès le festival de juin 2010. On a démarré avec une petite équipe avec une platefome, un parking et des chemins adaptés. Aujourd’hui, on est davantage développé, on possède 5 plateformes.  

IWS : Pourquoi vous semble-il important que votre festival de métal soit accessible à tous ?

AT : Cela me semble important mais surtout évident. Je suis bénévole, il est difficile pour moi de faire comprendre et faire accepter à la direction qu’il est nécessaire d’avoir ce genre de dispositif aux PMR. J’ai un rendez-vous annuel avec la direction pour discuter de l’accessibilité PMR.

IWS : D’où vient et qui est l’équipe PMR qui accompagne les personnes handicapées ?

AT : L’équipe PMR est composée de bénévoles fan de métal. Nous étions au départ une équipe de 8 et aujourd’hui nous sommes 20 bénévoles. Il y a maintenant une PMR intégrée au sein de l’équipe qui s’occupe de l’accueil.

IWS : Ce dispositif vous demande-il beaucoup d'organisation au sein du festival? Combien de personne en situation de handicap accueillez-vous chaque année?

 AT : Je travaille déjà sur le festival 2018 alors que celui de 2017 n’est pas encore passé, c’est la semaine prochaine ( du 16 au 18 juin ). J’y travaille toute l’année par petits bouts. Pour les 4 jours de festival, on est à 600 personnes dont 300 accompagnateurs des PMR.

IWS : Envisagez-vous de poursuivre votre lancée et rendre accessible votre festival à toutes sortes de handicap (malvoyants, malentendants,..)

AT : Il y a quelques années, on a eu un festivalier sourd qui demandait une installation spécifique d’une plateforme pour entendre et participer au concert avec les vibrations. C’est un coût assez important mais on essaye de s’améliorer pour les festivals à venir !

©Stéphane Ballois

I Wheel Share : Quelle est votre définition et votre vision du handicap 

Chris Ballois : Pour moi la vision du handicap c’est plutôt la vision d’une différence. Certe il y a la notion d’une trame physique type, on va avoir une différence de vision, une différence d’audition, etc... On peut assimiler certaines pathologies à des handicaps parce qu’on a moins de sensibilité dans tel ou tel domaine.

I Wheel Share : Qu’est-ce qui vous a poussé vers la voile en compétition ?

Chris Ballois : Je fais du sport depuis que je suis enfant. J’ai commencé par le BMX, une grande passion quand j'étais jeune, à partager avec mes camarades. Puis j’ai touché à la planche à voiles parce que mes parents en avaient une dans les années 80 pendant la grande mode de la planche à voile. A partir du moment où j’en faisais avec une seule main, il a fallu trouver des astuces pour faire en sorte que ça soit pratique et utilisable selon mon handicap. Il est nécessaire de faire des petites adaptations pour apprendre la planche à voile. J’avais moins de tolérances aux erreurs, j’en ai fait pendant longtemps.  Je fais partie des 10 meilleurs français dans les valides. J'avais effectivement ce soucis du détails, de la rigueur et du réglage parce que pour moi, j’avais une nécessité à ce que le matériels soit très très bien réglé car je ne peux pas compenser avec mes deux bras. Afin que j’ai moins de contrainte physique, il fallait faire en sorte que le matériel soit le plus parfait possible.

I Wheel Share : Vous semble t-il important d’être en compétition contre des personnes valides? Et pourquoi?

Chris Ballois : Je suis passé au kitesurf dans les années 90, avec plus de facilité puisque le corps est accroché au harnais. On n’a pas de changement d’amure comme en planche à voile. Dès le début, j’ai commencé la compétition parmis les valides. J’aime bien la performance, envie de se mesurer à d’autres. La chance que j’ai eu, c’est que dans les sports alternatifs que sont le  BMX, la planche à voile ou encore le kitesurf, il n’y a pas de division spécifique handisport contrairement à ce que l’on peut retrouver avec le basket ou le tennis. La comparaison est obligatoirement faite avec les valides mais c’est une richesse à mon sens de pouvoir tous pratiquer le même sport ensemble. Ca m’apporte beaucoup personnellement parce que ça me tire vers le haut et ça apporte beaucoup humainement aux autres grâce à cette mixité. Même si maintenant, on essaye avec la fédération d’obtenir des classements afin de valoriser les personnes en situation de handicap. On a des catégories Femme et Homme par âge et c'était important d’avoir une catégorie handisport. 

I Wheel Share : Vous êtes connu pour être un athlète, un conférencier et un consultant. Dans quel domaine vous sentez vous le mieux ?

Chris Ballois : J’ai plusieurs casquettes en effet. Le côté sportif, le côté conférencier et le consultant en entreprise ou j’interviens sur le handicap mais aussi sur la partie management. Le kite surf apparaît comme un sport individuel mais, en fait, il y a toute une équipe organisée derrière qui nécessite une réel travail d’équipe. Il y a le fait que j’ai travaillé 15 ans en tant que responsable commercial France. Ce mix entre le sport et l’entreprise m’a vraiment enrichi et j’ai envie de faire partager au monde de l’entreprise ma vision. Je n’ai pas de préférence de l’un ou de l'autre. Ce qui me plaît le plus c’est d’avoir ce mélange.

I Wheel Share : Quel message aimeriez-vous transmettre à travers vos exploits?

Chris Ballois : Le message que je transmets aux autres c’est ma différence est une force. C’est ce coté différence qui pour moi est quelque chose de vraiment positif. Cela amène à une autre vision, un autre regard. On le voit dans les entreprises qui évoluent énormément en ce moment, surtout au niveau numérique. J’ai eu la chance de beaucoup voyagé et de découvrir d’autre culture. Ca m’a apporté une grande ouverture d’esprit qui est importante quand on travaille sur la recherche du développement. Cela permet de voir ce qu’il se passe dans le même domaine d’activité pour créer des passerelles entre les activités. Je travaille aussi avec Christophe Martin qui est paraplégique. L'approche finalement, c’est de dire qu’en étant ouvert et curieux, on peut gagner du temps et ça ne sert à rien de réinventer les choses qui existe déjà, il faut juste parfois les adapter au milieu dans lequel on évolue.

© Nguyen Tuan 

I Wheel Share : Quelle est votre définition du handicap ?

Marie-Amélie Le Fur : Le handicap est un trouble modifiant le schéma corporel et/ou la capacité à interagir de la personne atteinte. Ce trouble sera compensé par des mécanismes d’adaptation, consciemment ou inconsciemment, permettant ainsi à la personne atteinte de continuer à agir et interagir avec son environnement, voir de développer de nouvelles compétences.

IWS : Que représente le sport pour vous ? Avez-vous toujours été passionnée par l’athlétisme ?

MLF : Le sport est un vecteur de lien social, c’est un lieu où l’on fait beaucoup de rencontres et où l’on peut lier beaucoup d’amitié. C’est également un vecteur de bien être physique qui permet chaque jour de mesurer ses limites et de charger à les repousser.

J’ai toujours fait de l’athlétisme. Je suis passionnée par ce sport, par le geste à réaliser, sa puissance, sa difficulté et son impact sur le corps. J’aime la notion de performance, de dépassement de soi et l’interaction que l’on peut avoir avec les autres dans des moments aussi forts et durs.

IWS : Qu’est-ce que cela vous apporte ( physiquement et émotionnellement ) de participer aux Jeux Paralympiques ?

MLF : Un sentiment d’accomplissement après de longs moments de travail. C’est l’occasion de vivre, émotionnellement, parlant un moment de fortes émotions, que l’on partage avec ses proches. C’est à la fois angoissant et exaltant. Physiquement, cela permet d’aller plus loin, de bien se connaître et de purifier le corps de ses tensions.

 IWS : Dans l’objectif des Jeux Olympiques et Paralympiques qui vont peut-être se dérouler en France, pensez-vous que ces Jeux pourront transmettre de belles valeurs ?  

MLF : Bien évidemment le sport est vecteur de belles valeurs : le partage, le vivre ensemble, le dépassement de soi, la victoire, l’échec, etc … Il est possible de faire passer beaucoup de message par le sport. Avoir les jeux en France pourrait nous permettre de faire avancer des projets de territoires, de changer le regard sur le handicap, d’améliorer l’accessibilité, de relancer la dynamique du bénévolat, etc … L’héritage de ces jeux, s’ils se déroulent de France, sera très important.

IWS : Pensez-vous que les nouvelles technologies qui facilitent le quotidien des personnes en situation de handicap, sont utiles ?

©Constant & Zoé

Constant & Zoé, est une jeune marque française qui se veut inclusive et innovante en proposant des vêtements soignés et qui s’adaptent à tous les handicaps.  

I Wheel Share : Quelle est l’histoire de la marque Constant & Zoé ?

Mélanie Ravier : La collection Constant & Zoé est lancée en avril 2015 par Sarah Da Silva Gomes. Elle a été confrontée de manière personnelle aux problèmes liés à l’habillage des personnes en situation de handicap, Constant ( son frère ) est polyhandicapé depuis la naissance. À la fin de ses études elle a décidé de se lancer sur ce marché pour faire évoluer les choses, sachant qu’il n’ y avait pas grand-chose pour les adolescents et les adultes en situation de handicap. Sarah avait pour souhait principal de revaloriser les personnes en situation de handicap, en leur apportant une solution simple et pratique. 

I Wheel Share : Quelle est la définition du handicap de Constant & Zoé ?

MR : Le nom « Constant & Zoé », est porteur d’un message. En effet, Constant signifie “persévérance” en latin et Zoé signifie “vie” en grec. L’association de ces deux mots définissent le message que l’on veut porter vis-à-vis du handicap : malgré les petits chamboulements qu’il y a au cours de la vie quotidienne, il faut persévérer et continuer à vivre. 

IWS : Quelles contraintes faut-il prendre en compte lors de la réalisation d’un vêtement adapté ?

MR : Dans un premier temps, on se renseigne au niveau des besoins pour comprendre ce qui ne va pas dans les vêtements standards. Parmi les contraintes, il faudra notamment bien faire attention au niveau des matières et selon les handicaps à placer les accessoires aux bons endroits. On joue aussi sur le vêtement adapté via le fauteuil, on se rend compte que finalement il y a beaucoup de personnes en situation de handicap qui portent des appareillages médicaux et c’est parfois compliqué pour les vêtements. On essaye de chercher des solutions via l’élasticité qui va permettre de s’adapter un peu plus à tous les types de gabarits et d’appareillages. De plus, le handicap est tellement différent pour tout le monde, que parfois il suffit d’une petite différence pour que le vêtement ne s’adapte pas, ne convienne pas à une personne. Pour l’instant, l’objectif de Constant & Zoé c’est de s’inscrire comme une marque standard, on va produire en grosse quantité avec un espace de stockage dans nos bureaux de manière à pouvoir livrer directement et à avoir des vêtements universels qui ont des tailles standards comme tous les autres magasins. Le but n’est pas de faire du sur-mesure mais au contraire de démocratiser un peu plus le prêt-à-porter. 

IWS : Les collections Constant & Zoé s’adressent-elles uniquement aux personnes en situation de handicap ?

MR : On a certains vêtements pour des personnes vraiment dépendantes, mais ces vêtements concernent aussi les aidants qui vont habiller la personne, en leur permettant de gagner du temps et de l’énergie ( grâce aux petits accessoires, comme le remplacement de la braguette par des scratchs). Des astuces qui a permettront aussi aux personnes en situation de handicap de gagner en autonomie. 

La marque n’est pas uniquement destinée aux personnes en situation de handicap, même s’il y a certains vêtements qui vont être spécifiques à un type de handicap. Nous avons par exemple, le poncho Pascal qui a été porté par des clients lambdas. 

Pour l’instant, notre but principal va être les personnes en situation de handicap, mais à terme le but de Constant & Zoé serait de cacher les astuces pour que ce stéréotype de dire « ce sont des vêtements pour handicapés, je n’en veux pas », se disperse et que tout le monde puisse s’habiller avec la marque Constant & Zoé.

IWS : Les vêtements adaptés aux personnes en situation de handicap ont-ils un coût plus élevé ?

MR : La marque Constant & Zoé, se situe dans une gamme « moyen-plus », Les vêtements adaptés n’ont pas forcément un coût plus élevé, même si le fait d’intégrer des zips ou des ouvertures supplémentaires et des matières élasthannes apportent un coût supplémentaire. De même, pour apporter de la qualité aux vêtements, le poncho par exemple, on utilise des matières relativement chères comme la matière Gore-Tex, qui est imperméable, légère et polaire. De plus, étant une jeune entreprise, notre quantité de production est plus limitée que les grandes marques de prêt-à-porter, ce qui va rendre le coût de production un peu plus élevé que certaines grandes enseignes.

IWS : Quel est le vêtement phare, emblématique, de Constant & Zoé ?

MR : Le vêtement phare, qui pourra être porté par tout le monde c’est vraiment le poncho Pascal. La cape peu importe que l’on soit assis, debout, en fauteuil roulant ou pas, elle conviendra forcément à tout le monde via sa coupe et son tombé. Ce poncho pourra aussi s’adapter facilement selon toutes les morphologies, le rendu sera différent mais tout aussi beau.

©Constant & Zoé, Poncho Pascal, bleu canard. 

©Voiles pour tous 

I Wheel Share a eu le plaisir d’interviewer le président de l’association « Voiles pour tous » : Christophe Van Leynseele. Il partage avec nous son regard, ses témoignages bouleversants autour de la pratique de la voile.

I Wheel Share : Quelle est l’histoire de « Voiles pour tous ?

Christophe Van Leynseele : L’association «  Voiles pour tous » a démarré en 2005, avec pour but de permettre à toutes les personnes en situation de handicap et aux personnes valides, afin de favoriser une mixité du public de venir pratiquer la voile légère. L’association « Voiles pour tous » est basée dans le Gard, à Port Camargue (30240 Le Grau du Roi ).

IWS : Quels équipements spécifiques avez-vous mis en place pour rendre la voile accessible ?

CVL :  On a plusieurs équipements et grâce à un lève-personne, fixé sur le quai on va pouvoir embarquer à bord du bateau tout le monde.  Maintenant avec la pratique de la voile habitable, on est plus autonome, on installe les gens dans des coques spéciales, qui permettent aux personnes d’être bien calées. Après, on s’adapte grâce à des différents équipements comme des palans à chaine, des harnais, des poulis pour permettre à toutes les personnes d’accéder à la pratique de la voile.

IWS : Pensez-vous que les activités physiques peuvent permettre d’accéder à un monde plus inclusif ?

CVL : Les activités physiques, de partage sur le bateau, ce partage permet de créer du lien social, de sortir les gens de leur quotidien et ça permet un échange. Je pense que l’activité physique, le sport de pleine nature pratiqués en mixité est un bon vecteur pour faire évoluer les mentalités, le regard. Les valides qui viennent à notre rencontre et participent sur le bateau sont nos futurs ambassadeurs, ils auront un oeil plus aguerrit dans le quotidien quand ils verront une marche ou autre chose.

IWS : Avez-vous des rencontres qui vous ont marqué, des personnes pour qui la pratique de la voile a été un déclic dans leur quotidien ?

CVL : J’ai eu des jeunes qui ont participé et après se sont lancés dans des études qui ont trait au nautisme. J’ai eu des témoignages de non voyants qui étaient assez bouleversants dans leur façon d’appréhender les choses et de les retranscrire ce qu’ils avaient vécu. Je pense que la voile ne laisse personne indifférent, c’est une expérience qui nous change forcément.

©Eléonore Despax

Eléonore Despax à travers son blog “Les belles endormies, décrit les péripéties d'une vie en fauteuil roulant, en illustrant ses propos, de dessins humoristiques  pour sensibiliser et bousculer les lignes du handicap.

I Wheel Share :  Quel est le but de votre blog "Les belles endormies " ? 

Eléonore Despax : Le but du blog des belles endormies est de parler du handicap par le biais du dessin d’humour et de l’expérience vécue. C’est pour moi un outil de sensibilisation. 

IWS :  L'essence de votre blog s'articule autour de ces 3 termes : le dessin, l'humour et le handicap, quel est votre lien avec ces 3 notions ?

ED : Le dessin, je suis tombée dans la marmite quand j’étais petite, c’est ma passion et mon moyen d’expression, le handicap est survenu suite à un accident à l’âge de 25 ans et l’humour est pour moi la meilleure façon de faire passer la pilule. C’est l’élégance du désespoir selon Boris Vian.

 IWS :  Selon vous, l'image (le dessin) a un pouvoir plus percutant que le texte pour faire bouger les lignes du handicap ?  

ED : Les deux sont importants mais le dessin a ça en plus ; d’un seul regard, il décrit, il dénonce, il condense une situation. Il a un pouvoir universel et accessible à tous pour faire prendre conscience des discriminations ou des injustices. 

IWS : Avez-vous une situation concrète (cocasse ou non) que vous avez vécu pour illustrer un problème lié à l'accessibilité dans un lieu public ? 

ED : Oui mais je laisse le dessin parler …Il y en a beaucoup sur mon blog et je choisi celui dans les toilettes Ryan air qui est plutôt comique …

 IWS : Pensez-vous que les applications mobiles qui facilitent l'accessibilité des personnes en situation de handicap sont utiles ? 

ED : Je trouve l’application I Wheel Share très utile et innovante. C’est ce genre d’initiative qui va faire bouger les choses quant au handicap. Lorsque l’on est en vadrouille, on est toujours un peu stressé de ne pas trouver des toilettes adaptées, des lieux accessibles ect… I Wheel Share est une excellente solution à ces problèmes rencontrés.

©DR / Aperçu du parcours I Wheel Share organisé autour de la médiahtèque de Vaise (Lyon 9e).

I Wheel Share : Comment pouvez vous qualifier l’accessibilité dans les lieux publics à Lyon ?

Carole Duguy : “La Ville de Lyon est très active sur le domaine de l’accessibilité tant pour l’aménagement des espaces publics que pour le développement de médiation. Le travail est réalisé par des groupes de travail interservices et associant le plus possible les associations. Certains lieux culturels sont situés dans des bâtiments anciens nécessitant parfois des interventions complexes … Globalement de réels résultats sont visibles dans les lieux culturels grâce à une vigilance et un investissement des équipes même s’il y a toujours du mieux à apporter. Il est à noter également que la chaîne d’accessibilité est favorisée, par les acteurs de la Métropole et les partenariats développés, pour accéder aux services et aux actions de médiation.Pour tous les déplacements, l’intermodalité est possible. La voirie et les espaces publics sont aussi aménagés de manière progressive dans la Ville pour permettre les déplacements sur les trottoirs et accéder aux entrées larges. Des feux sonores ont été installés à proximité des bibliothèques ainsi que des bandes podotactiles.

Dans le cadre de l’Ad’Ap, la Ville installera prochainement une signalétique vocalisée à l’entrée des principaux lieux culturels et des boucles magnétiques portatives seront mis à disposition aux accueils et pour les conférences.  Ainsi tous les partenaires et les acteurs de la Ville et la Métropole et les acteurs économiques favorisent cette accessibilité à la Bibliothèque et aux services culturels de manière plus large.  

 Les parcours IWS menés pendant Démocratie ont montré des projets en cours malgré des difficultés liés aux bâtiments (exemple du TNG et Maison de la danse par exemple) et valorisé auprès des participants l’existant parfois très mal connu et sur lequel il faut toujours communiquer. Les parcours ont aussi révélé des évidences ou manques qui pourront être corrigés plus rapidement (peinture pour signaler les marches de l’entrée de la bibliothèque de la Part-Dieu par exemple).”

IWS : Quel était le but premier de votre évènement Démocratie ?

 CD : “Démocratie est un événement voulu par la Bibliothèque de Lyon pour explorer la citoyenneté, l’action participative et interroger la démocratie. Comment agir et comment être solidaires les uns les autres ? Il s’agit de voir comment la bibliothèque est un lieu ressources pour informer et faire connaître des initiatives au service des citoyens.

Le groupe de travail Accessibilité de la bibliothèque a proposé dans ce cadre deux projets pour sensibiliser et agir de manière collective sur l’accessibilité dont une série de parcours avec I Wheel Share pour cartographier l’accessibilité de nos quartiers autour de nos bibliothèques lyonnaises. Quatre parcours ont été organisés avec des participants valides et en situation de handicap.”

IWS :  Pouvez-vous partager une expérience, une rencontre, qui vous a marqué durant la réalisation des parcours ?

 CD : “Lors du parcours organisé pendant le forum Démocratie dans le quartier de la Duchère le 11 mars, nous avons rencontré Eliott, un formidable garçon de 8 ans en fauteuil. Il nous a fait découvrir son quartier et son quotidien entre l’esplanade de la bibliothèque (dans la partie moderne très accessible) et la MJC située dans une zone résidentielle en pente très centrée autour de la voiture et peu accessible. Son énergie et son envie de dépasser les contraintes qui lui sont encore imposées forcent le respect. Une belle personne très inspirante.”

IWS :  Sensibilisation au handicap et citoyenneté ne sont pas souvent mis en avant, pourquoi selon vous on ne réunit pas plus souvent ces deux notions ?

 “La bibliothèque est l’image de la société : on se doit d’accueillir tout le monde quel que soit sa nationalité, sa façon de communiquer, son âge, ses opinions ou situations personnelles… Pour nous être citoyen c’est faire partie d’un ensemble uni par un principe d’égalité mais composé de personnes très diverses. Ce rapprochement entre handicap et citoyenneté n’est pas encore un réflexe il est vrai, mais cette expérience avec I Wheel Share nous a prouvé qu’on peut agir et réfléchir sur des sujets aussi forts que l’accessibilité tout en s’amusant et en découvrant, donc il faut continuer !”

 IWS : Comment chaque citoyen peut contribuer à améliorer le quotidien des personnes à mobilité réduite chaque jour ?

Muriel Robine la présidente de Cover-Dressing, partage avec nous cette initiative formidable qui a conduit à la création du label Bien à Porter. Un label qui facilite le quotidien des personnes en situation de handicap en leur proposant des vêtements adaptés à leur condition physique.

I Wheel Share : En quoi consiste votre label Bien à porter ? Sur quels critères les vêtements sont choisis ? Muriel Robine : “Le label Bien à porter permet aux personnes à mobilité réduite d’identifier plus facilement dans la grande distribution les vêtements les plus ergonomiques, faciles à enfiler même d’une main, confortables mêmes en position assise prolongée, faciles à ouvrir/fermer, respectueux des sensibilités cutanées… C’est une alternative à la mode spécialisée, qui permet à chacun de s’habiller plus aisément dans les mêmes boutiques, à la même mode et aux mêmes prix que tout le monde. Les vêtements labellisés sont reconnaissables grâce au logo « Bien à Porter » sur leur étiquette.” IWS : Brice a adopté le label Bien à porter, comment convaincre d’autres enseignes de rejoindre le label ? MR : " d’abord en leur prouvant notre professionnalisme : nous avons créé des outils logiciels qui nous permettent de travailler en interface directe avec le corps médical, des personnes à mobilité réduite ayant différents profils, et des professionnels de la mode et de l’habillement. Cette co-construction du projet nous permet de structurer une véritable approche scientifique et opérationnelle du sujet. Mais pour amener d’autres marques à entrer dans la démarche consistant à mieux prendre en compte les clients en situation de handicap dans leur approche métiers, il faut qu’elles puissent constater que le besoin est effectif, et même très important. Nous souhaitons qu’elles expriment fort leur besoin et leurs attentes vis-à-vis des entreprises de mode, et qu’elles leur démontrent que ce type d’approche est nécessaire.” IWS : Dans quelles mesures adopter le label Bien à porter pour les enseignes est un moyen de conquérir un nouveau marché ?

MR : “À ce jour, les personnes à mobilité réduite sont oubliées par le secteur mode. Enfants, jeunes ou séniors, ce sont au bas mot 8 à 10 millions de personnes qui sont concernées par le handicap ou par des limitations fonctionnelles. Les valeurs élitistes, un imaginaire du corps très « épuré », la croyance que tout le monde s’identifie à certains stéréotypes a longtemps freiné la prise en compte de la diversité et des « vrais » corps dans les métiers de la mode et de l’habillement. Aujourd’hui, le contexte change : les entreprises s’inscrivent de plus en plus dans des démarches de responsabilité sociale. Elles mettent aussi en œuvre, parfois à grands frais, l’accessibilité de leurs points de vente : à quoi bon si elles ne sont pas en mesure de proposer des produits qui conviennent aux clients à mobilité réduite ? Tout le monde est plus que jamais sensible aux questions d’éthique et aux valeurs promues par les entreprises. Celles du prêt-à-porter ont tout à gagner à réinterroger leurs valeurs et à s’ouvrir véritablement, par leurs produits, à la diversité. Elles proposent déjà, sans le savoir, des vêtements relativement ergonomiques dans leurs points de vente : il leur suffit de savoir reconnaitre et valoriser ces vêtements auprès des clients qui les recherchent.” IWS : Selon vous, pourquoi les grandes enseignes (ou les plus petites) ne communiquent pas plus sur les vêtements adaptés / adaptables aux personnes en situation de handicap ?

MR : “Pour beaucoup d’entre elles, il reste un énorme travail à réaliser sur les mentalités et perceptions du handicap. Pour les autres, je pense qu’il y a d’une part un défaut d’estimation du nombre de personnes concernées : comme je l’exprimais précédemment, on peut véritablement parler de clientèle oubliée par le secteur mode. Et il y a tout simplement aussi une grande méconnaissance du public concerné : quels sont ses besoins spécifiques ? Comment une personne hémiplégique fait-elle pour enfiler une chemise ? Alors comment communiquer sur quelque chose que l’on ne maîtrise pas ?” IWS : Comment I Wheel Share pourrait aider le label Bien à Porter afin qu’il soit plus connu ? MR : “En faisant écho au label, notamment en géolocalisant les boutiques qui proposent des vêtements Bien à Porter. Cette collaboration est en marche, et notre association Cover-Dressing s’en réjouit : si toutes les structures et associations représentatives du handicap se mettaient enfin à  travailler ensemble plutôt que de se recroqueviller sur leurs prés carrés…”

Philippe Croizon : Aventurier, nageur longue distance, pilote automobile et chroniqueur sur France 5, partage avec nous en toute simplicité que tout est possible à condition que l’on se donne les moyens de réaliser ses rêves. Il nous dévoile à travers ses aventures, cette envie dévorante de se dépasser, d’aller toujours plus loin.

I Wheel Share : Quelle est votre définition et votre vision du handicap?

Philippe Croizon : « Ma vision du handicap, c’est que ce n’est pas une fin en soi, c’est le début d’une nouvelle vie qui commence, quand on a un accident, un handicap traumatique. Aujourd’hui, on est dans un changement, un changement de regain de notre société, grâce aux jeux paralympiques, aux films qui sortent sur le handicap et France Télévisions qui fait énormément de choses. »

IWS : D’où vous vient cette envie incessante de toujours vous dépasser, de franchir de nouvelles étapes chaque jour?

PC : « L’envie, juste l’envie de faire, même si 99% des gens me disent que c’est impossible de le faire, j’ai envie de le faire et je veux  prouver que c’est possible. »  

IWS : « Qu’est-ce qui m’empêcherait de faire ça » ? Est-ce qu’il y a eu un déclic, une rencontre?

PC : « C’est une nouvelle histoire d’amour, j’ai vécu pendant 3 ans avec mes 2 garçons et un jour j’ai rencontré une nouvelle fois l’amour. Cela montre que tout est possible même quand on n’a pas de bras ni de jambes et c’est cet amour qui m’a donné des ailes. »

IWS : Pouvez-vous dire que le sport vous a sauvé la vie, a été un remède miracle pour vous?

PC : « Pour moi le sport, quand on devient une personne handicapée, est l’outil de résilience absolu. J’ai végété pendant 7 ans dans mon canapé, quand j’ai commencé le sport c’est ce qui m’a permis de m’ouvrir aux autres,  de demander des coups de main aux autres, d’oser les choses. Tout ça c’est grâce au sport, ça m’a vraiment permis d’avoir une nouvelle vie.                                En ce moment, il y a un débat pour rembourser les séances de sport par les médecins. Je trouve que c’est hyper important, avec le sport on prend moins de médicaments, on se sent beaucoup mieux et surtout on accepte plus facilement son nouveau schéma corporel. »

IWS : Qu’avez-vous découvert sur vous à travers toutes ces aventures (la traversée de la Manche, le Dakar…)?

PC : « Ce que j’ai découvert sur moi-même, c’est que je pouvais m’ouvrir aux autres, qu’il fallait que j’arrête d’avoir peur et honte de mon handicap. C’était moi, une personne en situation de handicap qui me mettait des barrières par rapport aux gens. Ces aventures m’ont vraiment permis de m’ouvrir, et j’ai découvert la force qu’il y avait en moi. »

IWS : Est-ce que votre accident a donné une nouvelle intensité, un nouveau sens à votre vie?

PC : «Je dirai tout simplement qu’ à cause de l’accident, il y a des choses que je ne peux plus faire et grâce à lui j’ai fait des trucs de dingues ! C’est juste une question d’acceptation. »

Charles-Edouard, expatrié aux États-Unis depuis 5 ans, malvoyant et directeur de l’ONG Surgeons of Hope, a reçu il y a quelques jours le trophée des Français de l’étranger. Il partage avec nous son quotidien à New York et sa vision sur l’accessibilité.

I Wheel Share : Quelles est la mission de Surgeons of Hope?

Charles-Edouard : « Je suis le directeur de Surgeons of Hope depuis 4 ans. C’est une fondation spécialisée dans la chirurgie cardiaque et pédiatrie, on envoie des médecins en Amérique Latine pour former des équipes qui font des opérations à coeur ouvert sur des enfants. On construit des hôpitaux, on envoie aussi du matériel sur place pour les opérations. »

IWS : Comment pouvez-vous qualifier l’accessibilité des personnes malvoyantes à New York?

CE : « New York c’est vraiment une exception, c’est un peu la Mecque des personnes malvoyantes et non voyantes,  il y a beaucoup de personnes qui viennent vivre ici parce que c’est plus facile et plus simple. Ils ont un bon réseau de taxis, métros et  il y a beaucoup de services publics pour les handicapés visuels  en particulier depuis ces dernières décennies, c’est vraiment une priorité et c’est un plaisir d’être autonome dans cette ville qui est un peu intimidante au premier abord. »

IWS : Charles-Édouard, partage avec nous une anecdote pour illustrer l’accessibilité à New York

CE : « Au début , je n’utilisais pas de canne, j’étais dans la période où ça devenait nécessaire mais je ne voulais pas encore le faire. Une fois, en voulant renouveler ma carte de métro, je ne m’étais pas présenté en tant que personne malvoyante, et la personne au guichet me prenait vraiment pour un fou parce que quand elle me tendait quelque chose je ne l’attrapais pas, quand moi je voulais lui donner ma carte je ne me mettais pas au bon endroit…C’était vraiment un de ces moments où je me suis dit si je veux être épanoui, il est tant que j’accepte mon handicap et que je m’adapte en fonction. Maintenant, en particulier à Manhattan, c’est vraiment un terrain de jeu, je n’ai pas eu de problème particulier, et j’ai un GPS dans mon téléphone qui me permet d’arriver très proche de mon objectif, et après si j’ai besoin d’une indication, je demande à quelqu’un. Les New-Yorkais, sont très disposer à aider, dès qu’ils me voient un peu paumé ils viennent me proposer leur aide. Au quotidien, j’utilise peu d’application, l’avantage c’est qu’à New York on est sur une sorte de grille, et je n’ai qu’à compter le nombre de ruelles pour savoir où je suis, où je vais. (mon GPS, me permet aussi de m’ajuster, et avant je me repère aussi sur Google Maps). »

IWS : Vous êtes très sportif et vous avez participé plusieurs fois au marathon de New York, qu’est-ce que le sport représente pour vous?

CE : « Le sport c’était vraiment une thérapie à la base, c’était un moyen pour moi de sortir de ma dépression, de rencontrer des gens ici, mais je n’avais pas vraiment un objectif en tête quand je me suis mis à faire du training. Ce n’est que depuis 2 ans, que je commence à faire des choses de plus grande envergure (comme le marathon de New York, de Boston, le triathlon), et j’essaye d’aller aux jeux paralympiques. Le sport m’a permis de me connecter à un groupe d’entraide fabuleux parce que je cours avec un guide et savoir demander de l’aide au bon moment et apprécier cette camaraderie qui me manquait beaucoup au départ. »

IWS : Selon vous, pourquoi les jeux paralympiques disposent d’un éclairage médiatique plus faible que les jeux olympiques?

CE : « D’abord, je pense qu’il ne faut pas hésiter d’abord à se remettre en question en tant qu’athlète et je pense qu’il y a beaucoup de sport où on n’est pas encore à un niveau de professionnalisme satisfaisant, au niveau du produit  paralympique à regarder à la télévision. Je pense qu’à la télé c’est intéressant quand il y a des records, quand c’est lisible, quand on s’attache aussi à des personnes. Le premier point faible des jeux paralympiques, c’est que parfois on les limite trop à une sorte de vidéo pour motiver les gens, pour les inspirer à se dépasser un peu. Si on voulait vraiment que les jeux paralympiques soient un succès, déjà je ne vois pas trop pourquoi il faudrait que ce soit 2 semaines après les jeux olympiques quand tous les journalistes sont partis. Je suis dans la fédération française et américaine donc je peux comparer. Les fédérations n’ont pas de moyens, et sans moyens on ne peut pas avoir de bons athlètes, et sans bons athlètes on n’aura difficilement cet enthousiasme populaire. Cependant, je trouve que quand on regarde Londres et Rio, ça a été un vrai succès (il y avait beaucoup de gens dans le stade, c’était une vraie fête). Il y a du potentiel mais il y a beaucoup de choses à faire. »