#spooniewarrior

Having chronic illnesses or disabilities can often lead to loss of friendships, relationships, and isolation. But whilst we may feel alone, we are not. There is an amazing community of people with chronic illness and disability online. Sometimes we are fortunate enough to meet through charity events etc.

This community is the most powerful and supportive place anyone could possibly be. No matter what time of day or night, there is always someone there. Someone who understands your pain, your emotions, the challenges you face. We are not all the same, we have different conditions, different ages, different personalities and come from different walks of life, yet none of that matters when we all need someone. There is always someone there. Despite all the challenges we all face, there is a strength in this community that makes life that tiny bit easier. This community is not only there for support, they raise funds for numerous charities and research projects, they raise awareness, they encourage equality, fight against ableism and discrimination and take to the streets and screens to implore governments to act. And there are people in this community, who despite having never met, hold an important place in my heart and I am so so thankful to have found them. ❤

To the chronic illness and disability community, Thank You.

IMAGE DESCRIPTION: Shows an illustration of four women of different ethnicities with various signs of illness or disability. The first woman hqs a feeding tube, the second woman is on oxygen, the third has a wrist support and a walking cane, and the fourth has no arm below the elbow on one side. They are sitting/laying together in front of a greenish background with purple writing saying 'Disabled people have shown me the power of community.'

I’m just a small part of a longer feature on having M.E. and also a number of articles in The Times are currently running on M.E. /CFS.

Thank you to The Times and Sean O’Neill for bringing attention to this much misunderstood illness.

Here's the article I feature in:

Le 12 mai, c'est la journée mondiale de la fibromyalgie. La fibromyalgie, est une maladie chronique qui touche des milliers de personnes dans le monde, mais qui malheureusement reste encore assez peu comprise, que ce soit par le public mais également du milieu médical.

Qu'est-ce que la fibromyalgie? La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes. Le plus souvent, ces douleurs sont associées à d’autres signes évocateurs comme une fatigue intense, des troubles du sommeil, troubles cognitifs… 100 symptômes sont référencés pour cette pathologie. Ces symptômes ont pour conséquence une diminution de la capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne. Ce retentissement est variable d’une personne à l’autre et peut évoluer dans le temps.

Cette pathologie, impacte considérablement le quotidien des personnes qui en sont atteintes. Très souvent, les fibromyalgiques souffrent en silence de leurs symptômes, mais également de l'incompréhension de l'entourage proche (famille, ami.e.s), professionnel, mais également parfois de leur équipe médicale. La fibromyalgie ne pouvant pas être détectée par des tests sanguins ou autres (analyses, radios…), le parcours pour avoir le diagnostic est souvent très long et décourageant. Il faut compter parfois jusqu'à 10 ans pour avoir un diagnostic, la moyenne est de de 3 à 5 ans. C'est un diagnostic par élimination, donc il faudra faire beaucoup de tests et très souvent voir plusieurs médecins pour que la maladie soit diagnostiquée.

Être fibromyalgique, en plus de la souffrance physique, peut-être très épuisant émotionnellement et psychologiquement. Il est donc important, d'apporter votre soutien aux personnes qui en souffrent. Il est prouvé qu'une personne fibromyalgique qui se sent comprise, entourée et soutenue, vivra beaucoup mieux la maladie qu'une personne isolée ou entourée de gentes qui ne la croient pas ou qui ne la soutiennent pas.

Aujourd'hui nous vous invitons à soutenir toutes les personnes fibromyalgiques en partageant ce post et cette illustration. Si vous voulez pousser plus loin votre soutien, vous pouvez porter sur vous le ruban bleu de la reconnaissance des personnes fibromyalgiques. https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/soutenez-nous/achats/rubans-et-pins-de-soutien-a-la-fibromyalgie/

Vous pouvez aussi juste donner de votre temps pour réconforter et écouter les personnes fibromyalgiques de votre entourage, les aider dans leur quotidien diminuė ou simplement leur changer les idées en leur proposant les sorties et activités adaptées à leur état.

Pour en savoir plus sur la fibromyalgie, voici quelques liens. https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/la-fibromyalgiesfc/generalites-2/ https://www.youtube.com/watch?v=7_iID5PXQEk https://www.youtube.com/watch?v=BwcPpRlx7vc

Vous pouvez aussi allez lire notre BD sur la fibromyalgie, qui est à la fois ludique et informative. http://lesaventuresdefibrofighter.tumblr.com/