O que há de errado com a Autism Speaks?
Primeiro, vamos saber quem é Autism Speaks? Bem, sempre que você pensar em "ainnn, a cor do autismo é azul", ou vier a sua cabeça a imagem de quebra-cabeça representando o autismo, é na Autism Speaks que você está pensando, uma organização estadunidense que atua com o tema autismo há algumas décadas.
Atualização em 04/04/017: Desde dezembro de 2015 a Autism Speaks tem dois membros do Conselho autistas, Dr. Stephen Shore e Dr. Valarie Paradiz. Além disso, sua declaração de missão não inclui mais a palavra “cura”. Você pode ler mais detalhes aqui. (NT: Texto em inglês, a ser traduzido posteriormente a fim de complementar o atual).
Quando uma pessoa pensa no termo "conscientização do autismo" nos Estados Unidos, geralmente é uma Organização que vem à mente - a Autism Speaks. Ela é anunciada por celebridades, políticos e organizações com ou sem fins lucrativos. Muitos pais de crianças autistas aplaudem entusiasticamente seus "esforços", até mesmo participando na captação de recursos, apesar de não saberem muito sobre o que esses esforços implicam.
Pergunte a uma pessoa autista, no entanto, e você pode obter uma imagem bem diferente da Autism Speaks.
O princípio número um de qualquer ativismo nos grupos de deficiência é "Nada sobre nós sem nós", e a Autism Speaks não consegue sequer atender a essa qualificação básica. Eles nunca tiveram um membro autista em seu Conselho. Sua atual Diretoria é composta por pais, incluindo um que fundou a SafeMinds, Organização que contribuiu para o movimento antivacinação, bem como um outro membro do conselho que costumava ser membro do conselho do "Cure Autism Now" (uma associação feita, basicamente, de perigoso charlatanismo). Para ver a lista completa, clique aqui. Para visualizar uma lista de outras lideranças na Organização, clique aqui.
A única pessoa autista que já esteve em liderança o suficiente para valer a pena mencionar foi John Elder Robison, autor de "Olhe nos meus olhos: Minha vida com Síndrome de Asperger", como parte do conselho consultivo de ciência. Ele renunciou ao seu cargo em novembro de 2013 (justamente por todos os problemas descritos aqui), uma decisão que ele falou sobre em seu blog.
A Autism Speaks gasta apenas 3% dos milhões de dólares que arrecada para ajudar as famílias e as pessoas autistas, como podem ver aqui. Isto vem de várias formas, e nem todos se destinam a realmente ajudar as pessoas autistas. Alguns se destinam a dispositivos de comunicação para crianças e adolescentes autistas e esta é, naturalmente, uma coisa muito boa. Outros são destinados a fornecer terapia ABA* para pessoas autistas, uma intervenção comportamental que grande parte da comunidade do autismo se opõe, particularmente as pessoas autistas que agora são adultas e que foram submetidas a ela quando crianças. Alguns depoimentos estão aqui , aqui, aqui e aqui. (NT: A terapia ABA nos Estados Unidos segue uma linha muito mais rígida e próxima da sua origem que a aplicada atualmente por muitos especialistas no Brasil).
As metas da Autism Speaks estão claramente indicadas na sua declaração de missão. Leia:
“Na Autism Speaks, nosso objetivo é mudar o futuro de todos os que lutam contra os transtornos do espectro do autismo. Nós nos dedicamos a financiar pesquisas biomédicas globais sobre as causas, prevenção, tratamentos e uma possível cura* para o autismo. Nós nos esforçamos para aumentar a conscientização do público sobre o autismo e seus efeitos sobre os indivíduos, as famílias e a sociedade: e trabalhamos para levar esperança a todos que lidam com as dificuldades dessa desordem. Estamos empenhados em angariar os fundos necessários para apoiar esses objetivos.
A Autism Speaks pretende reunir a comunidade do autismo como uma voz forte para pedir ao governo e ao setor privado que escutem nossas preocupações e tomem medidas para enfrentar essa urgente crise global de saúde. Acreditamos firmemente que, trabalhando juntos, encontraremos as peças que faltam neste quebra-cabeça."
Eu coloquei em negrito as partes que considero como prejudiciais e problemáticas. Autism Speaks quer curar as pessoas autistas do próprio autismo. Eles nos envolveram no processo? Eles perguntaram a algum de nós? Mais uma vez, o princípio norteador do movimento pelos direitos dos deficientes é "Nada sobre nós sem nós", mas a Autism Speaks deixou as pessoas autistas fora da equação por completo. Além disso, é claro, ao observar a pesquisa científica, de que grande parte dessa pesquisa se concentra na identificação de marcadores genéticos para o autismo, presumivelmente para que o autismo possa ser prevenido.
(NT: mesmo que um próprio indivíduo autista queria ser curado, esse tipo de pesquisa envolveria cobaias humanas em experimentos “extremos”. Sem o input de quem é o objetivo da pesquisa, é muito fácil ocorrem torturas e violações de direitos humanos)
É o autismo uma "urgente, crise de saúde global"? Eu não acredito que seja. Estudos têm mostrado que existe uma percentagem semelhante de adultos que apresentam os mesmos sintomas do autismo como é mostrado nas crianças em fase de diagnóstico com autismo. Link aqui.
A declaração de missão acima é indicativo de um problema maior na forma como a Autism Speaks fala sobre as pessoas autistas.
A Autism Speaks é responsável pela atrocidade conhecida como “Eu Sou O Autismo”. Dirigido por Alfonso Cuaron , este vídeo promocional utilizou uma voz desencarnada para falar ao público que, precisamente, " o autismo tinha roubado as crianças das famílias”, até mesmo citando o divórcio como resultado do autismo, provavelmente contando com uma estatística, que agora já foi refutada, que 80% dos casamentos em que há uma criança autista acabam em divórcio. Nem Cuaron nem a Autism Speaks jamais ofereceram um pedido de desculpas por essa monstruosidade, embora eles tenham removido o vídeo do seu canal no YouTube.
A Autism Speaks é responsável por outra peça de mídia chamada “Autismo Diário”. Existem vários problemas com este vídeo. Os pais passam a maior parte do tempo falando sobre o que eles não podem fazer com uma criança autista. Eles não podem sair para tomar um café com os amigos, eles não podem fazer x, y, z e, porque seu filho é autista. A conversa parece estar apenas focada sobre como é a vida dos pais, e não há quase nenhuma discussão sobre como é a da criança autista. A pior parte deste vídeo, no entanto, é quando Alison Singer, ex-membro do conselho da Autism Speaks e fundadora da Autism Science Foundation, fala sobre seu desejo de ter colocado a sua filha no carro e dirigido para fora da ponte George Washington, e só ter parado porque pensou em como isso afetaria sua filha não autista. A parte devastadora desta situação é que ela diz tudo isso na frente de sua filha autista, sem considerar se sua filha pode ouvir e compreender.
A Autism Speaks, muitas vezes, refere-se ao autismo como um "quebra-cabeça", fazendo uso de uma peça azul de quebra-cabeça em formato humano em seu logotipo. A peça de quebra-cabeça não se originou com a Autism Speaks, mas seu uso continuado, além de frases como "... vamos encontrar a peça do quebra-cabeça faltando", como dito em sua declaração de missão, mostram que eles realmente não veem os autistas como pessoas totalmente humanas. Somos quebra-cabeças e nos faltam pedaços de nós mesmos, e precisamos nos tornar neurotípicos a fim de sermos respeitados por este grupo.
Suzanne Wright, metade da equipe (Bob e Suzanne Wright) que fundou a Autism Speaks em 2005, foca sua "mensagem de fundadora" em falar sobre maneiras de supostamente ajudar as famílias dos autistas, com pouca discussão sobre como ajudar o autista em si. Ela conclui esta mensagem com a frase "Esta desordem roubou nossas crianças. É hora de recuperá-los."
Jess, a blogueira de A Diary of a Mom, diário de uma mãe de uma filha autista, detalhou seu encontro com Suzanne Wright e Autism Speaks aqui. Está detalhado tudo o que está de errado com a terapia ABA, a falta de consentimento, bem como não de ter ideia de como se relacionar com uma criança autista. O fato de que Suzanne Wright foi uma das primeiras vozes de uma organização como a Autism Speaks, e que não tenha ideia do que é consentimento, é horrível.
A Autism Speaks tem estado envolvida em questões legislativas, e, embora muitas pessoas considerem isso um esforço positivo, o efeito que isso tem sobre as pessoas autistas é realmente muito negativo. Como dito anteriormente, eles têm membros de seu Conselho que estão muito preocupados com fatores ambientais (como as vacinas) e como elas contribuem para o diagnóstico do autismo. A Autism Speaks foi, durante muito tempo, antivacinas. Alison Singer deixou a Autism Speaks em 2009 , não querendo ser parte de uma organização que queria gastar tanto em pesquisar vacinas, uma ligação que há tempos tem sido refutada.
A Autism Speaks, entre outros grupos, bloqueou a inclusão da Alteração Shakowsky no recente Autism CARES ACT - lei americana de proteção aos autistas -, que teria incluído alguns dos seguintes itens:
A exigência de que o "Programa de Liderança e Educação de Deficiências do Neurodesenvolvimento" (LEND), um programa de treinamento financiado pelo governo federal para fornecer treinamento interdisciplinar para os estudantes que procuram apoiar crianças e jovens com deficiência, tome medidas para recrutar estagiários no espectro do autismo e aqueles com outras deficiências do desenvolvimento;
Especificamente enfatizar as necessidades de grupos de minorias raciais e étnicas, mulheres, meninas, adolescentes e adultos no espectro autista na definição de "serviços culturalmente competentes";
Uma exigência de que sejam autistas, no mínimo, quatro dos membros públicos da Comissão de Coordenação da Inter-Agência de Autismo ou um terço da filiação pública, se esse número for maior, e que pelo menos um indivíduo seja uma pessoa que recebeu ajuda médica domiciliar em casa e serviços da comunidade (NT: Homecare);
Um requisito que o programa LEND convoque comitês consultivos de partes interessadas compostos por uma maioria de indivíduos no espectro autista ou com outras deficiências de desenvolvimento;
Abertura do fluxo de financiamento dos Centros de Excelência do Autismo para incluir pesquisas sobre a prestação de serviços para as deficiências de desenvolvimento, emprego com suporte, educação inclusiva e outros domínios relacionados à integração dos autistas na comunidade em geral; e
Uma exigência que cada concessão de Centro de Excelência do Autismo incluísse um comitê consultivo de partes interessadas com uma maioria de indivíduos no espectro do autismo.
A Autism Speaks também já se aliou ao Judge Rotenberg Center. Se você não sabe o que é o Judge Rotenberg Center, é uma instituição que rotineiramente utiliza eletrochoques em autistas como punição por infrações menores. Aqui, aqui e aqui estão alguns links para mais informações (NT: em inglês, um deles é um vídeo que pode ser entendido sem som). Por favor, leia todos os links com cautela. Esta é uma prática horrível, e o fato de que a Autism Speaks está oferecendo tal Entidade em uma de suas feiras de recursos, como um potencial recurso para os pais de crianças autistas, é bastante alarmante.
A Autism Speaks, recentemente, se juntou com o Google para o Projeto Dez Mil Genomas, também conhecido como AUT10K . Os principais problemas com este projeto são mencionados no link, mas eles incluem questionar as intenções da Autism Speaks com as informações, bem como preocupações éticas e de privacidade. Algumas informações sobre os direitos dos autistas em relação aos testes genéticos podem ser encontrados aqui.
Uma pequena lista de algumas outras falhas notáveis da Autism Speaks:
A Autism Speaks plagiou / violou os direitos autorais de uma autista adulta.
A Autism Speaks noticiou que o Google News removeu discurso de ódio sobre os autistas do recurso de preenchimento automático do Google, sem fazer qualquer menção ao flashblog feito por um autista que ajudou nesse feito. Foi só depois de um membro da comunidade autista (e não um pai ou mãe, mas uma pessoa autista) falou com um repórter sobre o flashblog e uma declaração foi liberada para a imprensa que o Google decidiu fazer esta mudança.
A oferta de trabalho de uma mulher foi revogada depois que ela pediu à Autism Speaks acomodações para cuidar de seu filho autista. Eles se recusaram, e ela fez as acomodações adequadas para os filhos, mas retiraram sua oferta de qualquer maneira.
A Autism Speaks ameaçou pelo menos dois adolescentes autistas com ações judiciais por paródias legais. Aqui e aqui.
A Autism Speaks relatou sobre os assassinatos de autistas por seus pais / cuidadores, mas nunca relatou tais fatos sem, de alguma forma, apontar para "a falta de recursos" como uma razão para tais tragédias, assim como ignoram continuamente sua própria culpabilidade nestes crimes . Um exemplo é a tentativa de assassinato de Issy Stapleton. Quanto mais existir retórica negativa sobre o autismo, mais as pessoas vão desumanizar os autistas, ao ponto de os autistas se tornarem uma lista de comportamentos, em vez de pessoas reais com emoções e necessidades.
A Autism Speaks, muitas vezes, utiliza rótulos de funcionamento quando fala sobre adultos autistas (NT: de forma bem confusa e hipócrita). Eles usam os números de autistas adultos, chamados de "alto funcionamento" para provar que o autismo é uma epidemia, mas se recusam a ouvir qualquer um que considerem como de “alto funcionamento” (essencialmente, qualquer um que possa usar um computador). Eles, aliás, também ignoram as pessoas que consideram como "baixo funcionamento", porque se recusam a presumir competência. Aqui está uma linda mensagem escrita por uma ativista autista não falante, Amy Squenzia. Além disso, é por isso que você não deve usar rótulos de funcionamento (ou me dizer como você acha que eu sou de "alto funcionamento" porque eu sou capaz de escrever este documento).
Interessado em aprender mais?
Diga não à Autism Speaks:
http://www.autistichoya.com/2012/07/georgetown-say-no-to-autism-speaks.html
Carta conjunta para os patrocinadores da Autism Speaks
Um autista fala sobre Autism Speaks
Uma carta sobre o quanto a Autism Speaks destina os recursos
Celebridades que têm apoiado a Autism Speaks
Um link wiki citando muitas controvérsias em torno Autism Speaks
Quer apoiar as pessoas autistas? Aqui estão algumas organizações / grupos / páginas.
ASAN http://autisticadvocacy.org/
Autism Women’s Network http://autismwomensnetwork.org/
Thinking person’s guide to autism http://www.thinkingautismguide.com/
TASH http://tash.org/
ADAPT http://www.adapt.org/
Link para o texto original: https://thecaffeinatedautistic.wordpress.com/new-autism-speaks-masterpost-updated-62014/
