Onlangs was het zover; we hadden een afspraak bij de maag, darm en leverarts voor een gesprek over de PEG-sonde. Het ging eigenlijk vrij makkelijk, ze snapten onze keuze heel goed. Ze vroegen of wij er geen bezwaar om hadden en verders waren zij akkoord. We kregen aansluitend gelijk een gesprek met de PEG verpleegkundige. De PEG verpleegkundige maakte ons duidelijk hoe de PEG sonde geplaatst gaat worden en hoe deze zal gaan werken. Ook hoe de verzorging dient plaats te vinden en wat er moet gebeuren mocht deze er toch uit gaan. Dit gesprek krijgen we straks nogmaals zodra Lars is opgenomen voor de PEG plaatsing.

Lars zal 2 nachten in het ziekenhuis moeten liggen. De dag voor de operatie wordt Lars al opgenomen en na de operatie blijft hij nog 24 uur ter observatie. Wij gaan ervan uit dat we in die 2 dagen ook een gesprek krijgen met een diëtiste over de voeding die Lars moet gaan krijgen.

Sinds Lars zijn thuiskomst uit het ziekenhuis ging het langzaamaan beter met hem. De eerste week at hij thuis weer goed, maar zijn energie level was niet wat het geweest was. Hij was snel moe en pieperig. Door de vele afspraken voor beide kinderen kwam het de laatste tijd ook niet overeen dat Lars naar De Arkel gebracht kon worden. In het nieuwjaar gaat Lars weer beginnen.

Zoals wij al eerder noemde hadden wij ook afspraken voor Sophie. Wij zijn ook met haar op het Beatrixoord geweest voor een afspraak met de revalidatiearts. Ook zij zagen dat Sophie achter loopt in haar ontwikkeling. Zij gaan nu in hun teamoverleg overleggen of de peutergroep een goede plaats is voor Sophie. Wij krijgen hierin zeer snel nog een afspraak om deze beoordeling zo spoedig mogelijk te gaan bevorderen. Ook wordt Sophie doorverwezen naar de Neuroloog, want ook de revalidatiearts voelde weer spierspanningsproblemen in haar enkeltjes en kuitjes. Een klein jaar geleden hebben 2 fysio's dit ook gevoeld, maar op dat moment zag de desbetreffende revalidatiearts nog geen aanleiding voor een neurologische onderzoek. Inmiddels staat ook zij achter de doorverwijzing. Want er zijn nu vragen over haar spierspanning, over haar gehoorverwerking en haar algehele ontwikkeling. Helaas zijn er nu meerdere aanleidingen waarom de verschillende specialistemes een hersenbeschadiging vermoeden. Hopelijk kan de neuroloog hier uitsluitsel over gaan geven.

Ons zwarte pietje weigert nog consequent goed te blijven eten. Wij hadden na het mislukken van de nutridrink, extra duocal voorgeschreven gekregen. Dit moesten wij door extra toetjes bij hem naar binnen zien te krijgen. Maar helaas accepteert hij alleen de duocal in zijn pyjamapapje wat hij krijgt voor het slapen gaan. Maar overdag weigert hij de toetjes met de duocal. Het frustrerende is dat er ook dagen zijn dat Lars heel goed eet, maar de dag erna kan hij het weer totaal omgooien. Maandag hadden wij telefonische contact met onze kinderarts over dit probleem. Lars is echter wel een kilo in gewicht gegroeid sinds september en daar zijn we natuurlijk heel tevreden over, maar het probleem is dat hij natuurlijk een grotere energie behoefte zal krijgen na mate hij zal groeien en dit is nog niet voldoende gegroeid. Hij heeft meer energie nodig om zijn therapieën vol te kunnen houden en in te kunnen vorderen. Nu kwam onze kinderarts met het voorstel om Lars een tijdje op te nemen in het ziekenhuis om zijn eetpatroon in kaart te brengen en te verbeteren. één onze eerste vragen; "hoe lang is even". Hierop was het antwoord: "één week is te kort, maar een maand vind ik te lang". Alles wat er tussenin zit kan de daadwerkelijke opnametijd worden. Exact hoe lang weten we dus nog niet. Het was natuurlijk wel even schrikken want dit zagen we niet aankomen. We doen er alles aan om een PEG-sonde te voorkomen. Want eten kan hij wel, maar hij weigert gewoon te vaak om te eten. Het frustrerende is ook dat wat hij de ene keer heel lekker vind en goed eet, de volgende keer keihard kan gaan weigeren. Hier is geen touw aan vast te knopen.

Lars zijn agenda is flink overhoop gegooid voor een goed doel. Nu proberen wij de afspraken met OIM Haren voor een paar keer over te hevelen naar OIM Hoogeveen die ook in het Wilhelmina Ziekenhuis gevestigd is. Dit omdat het anders pas in het nieuwe jaar zou gaan worden voordat zijn nieuwe spalken klaar zouden zijn. De feestdagen zitter er ook nog eens tussen. Bartimeus die eigenlijk bij ons thuis komen, waren bereid om naar het ziekenhuis te komen voor behandeling. Lars is immers niets ziek en wat gewoon door kan gaan moet gewoon door gaan. De fysio en logo worden de komende weken overgenomen door het ziekenhuis.