#multipleskleroseblog

Kommen wir heute mal zu einem kleinen Info-Post. Momentan wird Europa von tropischen Temperaturen heimgesucht. Die heutigen 31 Grad sind da ja fast schon wieder „kühl“. Aber dass es unglaublich heiß ist, soll hier nicht die Kerninformation des Posts sein. Stattdessen widmen wir uns mal den dazugehörigen Problemen. Rund 80% der MS-Patienten berichten von einer Verschlechterung der MS-Symptomatik, wenn die Temperaturen steigen oder man selbst heiß läuft. Das Ganze wurde bereits im 19./20. Jahrhundert vom Augenarzt Wilhelm Uhthoff beschreiben. Daher hat es auch den Namen Uhthoff-Phänomen erhalten.

Aber was beschreibt es jetzt?

Im weitestes Sinne umfasst es die Funktionsstörung bereits geschädigter Nerven durch äußere Hitzeeinwirkung oder erhöhte Körpertemperatur.

Und was genau passiert da im Körper?

Die demyelinisierten Axone leiten Informationen fehlerhaft oder gar nicht von A nach B. Das resultiert dann in einer Verschlechterung der Sicht, krasser Fatigue oder im schlimmsten Fall kompletten Lähmungserscheinungen. Wichtig ist dabei zu erwähnen, dass diese sich komplett zurückbilden. Ein bisschen erinnert mich dieses Phänomen an die Kältestarre von gleichwarmen Tieren wie Fröschen, Schnecken und Schlangen. Nur halt umgekehrt. Während diese Tiere in eine Kältestarre verfallen könnte man in meinem Fall sagen, dass ich in eine Wärmestarre verfalle, denn zu viel Bewegung ist bei den jetzigen Temperaturen der absolute Horror.

Wie kann man dem Uhthoff-Phänomen jetzt vorbeugen?

Ein Leitsatz lautet: Bleib cool! Im wahrsten Sinne. Halte dich in kühlen Räumen auf, kühle aktiv und trinke viel. Beim Kühlen solltest du jedoch vorsichtig sein, wenn du unter einer Empfindungsstörung leidest. Nicht, dass du dich verbrennst und damit mehr schadest als hilfst. Kühlkleidung soll auch sehr hilfreich sein, auch wenn ich das bisher selbst noch nicht ausprobiert habe. Ich greife da gern auf ein nasses T-Shirt zurück. Einmal kräftig ausgerungen und dann wieder angezogen.

Reden ist Silber, Schweigen ist Gold!?

Stimmt das? Wo genau dieses Sprichwort herkommt, weiß man nicht genau. Aber eines lässt sich,Tag ein Tag aus, im deutschen Gutmenschentum beobachten: „Schweig still, wenn es um deine Gefühle, Sorgen und Ängste geht.“ Rede nicht darüber. Mach es mit dir selbst aus und halte die Wort beisammen, die du, einmal ausgesprochen, nicht mehr zurücknehmen kannst. Ist das nicht fürchterlich? Sind es nicht unsere Gefühle und Gedanken, die uns zum Menschen machen? Warum sollte ich sie dann bei mir behalten? Wir sprechen so viel am Tag, aber reden nicht miteinander.

Ich liebe sie. Diese 1 Uhr morgens Gespräche, die unter die Haut gehen. Die tiefen Fragen, die gestellt werden und die passenden halbwahr-halbfalsch Antworten. Das Grübeln über große Fragen. Das gemeinsame Witzeln, das gemeinsame Erinnern, das gemeinsame Trauern. Das Menschsein. Wer Mensch sein will muss fühlen. Und wer fühlt sollte anfangen zu reden.

Heute konnte ich es endlich in den Händen halten: Mein Zeugnis, das Ergebnis monatelanger Arbeit. Es ist unglaublich, wie schnell die Zeit vergeht. Gefühlt gestern habe ich doch noch voller Nervösität den Laptop eingeschaltet und dem ersten Mal meiner Hauptseminarleitung gelauscht. Und Zack, stehe ich da und habe mein Examen in der Tasche. Wo war ich nur in der Nacht von April 21 bis heute?

Solche Tage machen mich nachdenklich. Den Schlussstrich zu ziehen und etwas neues anzufangen. Versteht mich nicht falsch, ich bin heilfroh, dass das Referendariat vorbei ist, aber… Da steht das neue riesige Fragezeichen. Wie geht es weiter? Wie lange geht es weiter? Wirst du das bis zur Rente durchhalten? Fragen über Fragen. Aber heute werden die einfach weggewischt! Die sind einfach nicht relevant. Heute kann ich mir selbst auf die Schulter klopfen. Dafür, dass ich nach meiner Diagnose alles hinwerfen wollte, bin ich unglaublich weit gekommen. Habe Schülern die Stirn geboten, mit Seminarleitern neue Alternativen gesucht und jeden Tag auf‘s Neue einen Schritt nach vorn gemacht. An manchen Riesensprünge, an anderen kleine Kaffeebohnen und ab und an auch einen kleinen Schritt zurück, um neuen Schwing zu holen. Nichtsdestotrotz stehe ich jetzt hier. Ich, die Frau, der der Boden unter den Füßen wegbrach und die sich, one step at a time, hierher gekämpft hat.

Und ich weiß, dass ich da nicht allein bin. Ich bin mir sicher, dass auch du jeden Tag Stück für Stück vorankommst und deinem ganz persönlichen Ziel näher kommst. Sei stolz auf dich! Denn ich bin es 🍀

In diesem Sinne: Keep going!

Dämonentage

Kommen wir mal zu einem wichtigen, aber auch sehr erdrückenden Thema. Ich habe eigentlich das Gefühl gut mit meiner MS umzugehen. Ich bin recht offen, kann gut darüber reden und habe bisher vieles umgestellt, um das bestmögliche herauszuholen. An vielen Tagen spielt meine MS keine Rolle. Ich weiß zwar, dass sie da ist, aber sie ist einfach nicht relevant. So gar nicht.

Und dann gibt es Tage an denen sie sich in den Vordergrund drängt. Damit meine ich nicht die Symptome. Ich meine, dass sich ein ganzes Karussell an Gedanken in Gang setzt. Kannst du noch diesen Beruf ausüben, den du so liebst? Wie lange? War das gerade zu viel für dich? Hast du etwas falsch gemacht? Hat das Konsequenzen? Musst du jetzt schon vorsorgen? Kannst du alt und glücklich werden? Wird bald eine Leitung brennen, die du nicht reparieren kannst? Machst du alles richtig? Und und und und und…

Jede Frage gleicht einem Puzzlespiel. Sie setzen sich langsam zusammen und da steht er dann vor mir. Dieser pechschwarze Dämon, der mit höhnisch ins Gesicht grinst. Mitten im Rampenlicht. Direkt vor mir. Und ich werde ihn nicht los. Er steht da und schreit mich an. Mit all diesen Fragen. All diesen endlosen Gedankengängen…

Ich habe überlegt diesem Dämon einen Namen zu geben. Bekanntlich verliert etwas seinen Schrecken, wann man es beim Namen nennt. Den richtigen habe ich leider noch nicht gefunden, aber das wird nur noch eine Frage der Zeit sein.

Kennst du diese Situation? Und hat dein Dämon einen Namen bekommen?

Nach dem bestandenen Examen steht nun das Highlight eines jeden Schuljahres an: Die Klassenfahrt! Bei bomben Wetter geht es für unsere Abschlussklassen und mich an die Bleilochtalsperre. Das Wetter macht mir tüchtig zu schaffen und der erste Sonnenbrand ist auch zu verbuchen. ABER: mit unglaublich entspannten Kindern und fantastischen Kollegen, ist das wirklich ein kleiner Staubfleck auf der Erlebnisperle. Da kann man auch die ein oder andere schlaflose Nacht aushalten. So lässt es sich leben!

Wenn die Welt ihre Farben verliert…

Meine ganz eigene Reise mit der Diagnose MS und den Kabelbränden begann mit einer Sehnerventzündung. Ich würde ja gern sagen, dass es ein „klassischer“ Start war, aber in puncto MS lässt sich wohl nichts als klassisch beschreiben. Alles kann, nichts muss und keiner kann einem sagen mit was man als Nächstes zu rechnen hat.

Aber zurück zu den Augen. Ich habe in meinem Studium mal eine Hausarbeit über das Augenmotiv in der Literatur geschrieben. Ein wahnsinnig spannendes Feld und das Bild des Auges als Spiegel zur Seele finde ich bin heute faszinierend. Da wirkt es doch fast ironisch, dass es meine Augen sind, die mir bis heute so oft Streiche spielen. Schuld daran ist die Sehnerventzündung bzw. das, was sie zurückgelassen hat.

Bei einem typischen Verlauf der Sehnerventzündung verschlechtert sich das Sehvermögen auf einem Auge über Stunden bis wenige Tage. Die Betroffenen sehen mit dem Auge nicht mehr scharf oder bemerken Ausfälle in ihrem Blickfeld. Augenbewegungen sind schmerzhaft, auch leichter Druck auf den Augapfel kann weh tun.

Innerhalb von zwei bis vier Wochen bessern sich die Symptome normalerweise wieder. Meistens bleibt eine gewisse Beeinträchtigung der Kontrastempfindlichkeit, des Farbsehens sowie des räumlichen Sehens zurück.

So ist es auch bei mir. Wenn meiner Schülerinnen und Schüler bspw. rote und orangene Stifte verwenden fällt es mir beim Korrigieren schwer diese auseinanderzuhalten. Da muss ein schmunzelnder Kollege schon mal helfen. Auch auf dem Platz wird es schwierig, wenn die Gegnerinnen Trikots in einer ähnlichen Farbe tragen…

Vielleicht geht es mir ja auch nur wie Nathanael. (Na, wer hat auch den E.T.A. Hoffmann gelesen?) Und ja, ich höre ja schon auf aus dem Literaturkästchen zu plaudern.