Hace 4 años mi vida dio un giro violento, al escuchar al médico decirme que tenía una enfermedad crónica llamada CUCI.

¿CUCI? ¿Qué significa? ¿Qué va a pasar conmigo? ¿Por qué yo?

Colitis Ulcerosa Crónica Inespecífica.  Mi colon estaba repleto de úlceras que me estaban provocando diarrea con sangre y dolores terribles. El doctor me sentenció a una vida sin hijos, sin carrera profesional, sin gluten, sin lácteos, con fuertes tratamientos de por vida.

Depresión, es como se describirían mis siguientes 4 meses de vida. En cama, tomando tratamientos que me provocaban vómito, náuseas y debilitamiento, pero que no detenían esa hemorragia y esos dolores abdominales tan fuertes. Cada día más pálida, delgada y triste. Viendo a mis papás angustiados y llorando sin saber que hacer por mí, ni que iba a pasar conmigo, deseando estar en mi lugar para que yo dejara de sufrir y llorar.

Después de dos meses de no mejorar, me internaron dos semanas. Era mi peor pesadilla, lloraba montones, y la diarrea empeoró. Con tratamientos por enema los doctores lograron una mejoría. Sí, por enema. La enfermera llegaba cada 6 horas a ponerme una manguerita en el trasero para introducirme en el colon hidrocortisona, la misma sustancia que ya me estaban administrando por medio de una vía intravenosa y que me tenía hinchados las piernas, los brazos y la cara.

Yo me preguntaba qué era lo que yo había hecho para que Dios me castigara de aquella manera. Estaba totalmente en el suelo, devastada. Sentía que mi vida había perdido sentido, que ya era el final. Que nada iba a volver a ser como antes.

Con el tiempo hubo mejoría en mi estado de salud. Pero se me comenzó a caer el cabello, se me hincharon los cachetes, estaba tan delgada que mi ropa no me quedaba. Ya había perdido el cuatrimestre de la universidad y las ganas de volver a empezar.

Más adelante con el apoyo de mi familia y amigos que nunca me dejaron sola comencé a recuperar la confianza en mí misma. Comencé a salir poco a poco de la casa, seguía débil pero poco a poco mi ánimo mejoró. A los meses volví a la universidad, me gradué y volví a mi vida normal, relativamente.

En ese proceso aprendí a aceptar mi enfermedad, a ver que aunque ella me iba a acompañar toda la vida yo podía manejarlo. Me di cuenta de mi fortaleza y poco a poco descubrí como tomar control de ella y que no pasara lo contrario. Mi doctora me dijo una vez: “No permita que la enfermedad controle su vida”. Y eso me marcó, hasta el momento no hay mucho que yo haya dejado de hacer por mi enfermedad.

Otro hecho que me inspiró fue conocer a otras personas con mi enfermedad. Hice una estrecha amistad con personas que vivían con CUCI, entonces aprendí que no estaba sola y desde entonces nos apoyamos mutuamente. Tanto es así que juntos conformamos la Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica, la cual hoy estamos dando a conocer y fortaleciendo para que en un futuro próximo, si Dios lo permite, logre grandes avances en nuestro país para estos pacientes que constantemente están siendo diagnosticados y están sin un rumbo y sin esperanza como un día estuve yo.

Ahora me encuentro esperando mi colectomía. Los doctores ven necesario extirparme el colon completo, porque está lleno de pseudopólipos que podrían en cualquier momento desarrollar una displasia y es complicado lograr biopsiar a tiempo tantas lesiones. Esto probablemente vaya a significar momentos muy oscuros nuevamente en mi vida. Desde ya es difícil estar a la espera de las decisiones de los médicos. Luego la recuperación y lo que pueda cambiarme la vida la ausencia del colon va a ser muy duro. Pero ahora tengo más herramientas para enfrentarlo, tengo amigos que me comprenden, familia que ya entiende lo que estoy pasando y una fuerza y una fe en Dios que he ganado durante estos 5 años de experiencia en la enfermedad que estoy segura que lo van a hacer más fácil de sobrellevar.