#epidemium

D'où est né le projet Epidemium ?

Le projet est né d'une volonté conjointe entre La Paillasse et Roche d'explorer une nouvelle approche de la recherche en épidémiologie du Cancer. Une volonté d'explorer ce que l'Open Science (ou Open Access) peut apporter à cette discipline autrefois cantonnée dans les laboratoires de recherches et qui peut aujourd'hui en sortir grâce aux données ouvertes et à l'accès aux nouvelles technologies.

Comment s'est créé le comité d'éthique ? Etiez vous tous présents depuis le début du projet ?

Le comité d'éthique s'est crée au fur et à mesure du développement du programme pour répondre aux enjeux que l'équipe a rencontré et face auxquels de nombreuses questions se sont posées.  

Comment avez vous trouvé vos partenaires ?

Nous les avons trouvé soit lorsqu'ils se sont manifestés auprès de nous soit lorsqu'ils nous ont été conseillé ou recommandé par les membres de la communauté, du comité d'éthique et du comité scientifique.

Par rapport au Hacking Health Camp de Strasbourg, aurez vous un rôle à jouer la prochaine session, y participerez-vous ?

Notre propos est de mettre à disposition de tous les ressources nécessaires pour pouvoir apporter un nouveau regard et appréhender le cancer différemment. Les projets, travaux, prototypes qui sortiront du programme pourront tout à fait participer au prochain hackathon Hacking Health Camp (Hacking Health étant l'un de nos partenaires).

Comment va se dérouler le projet ?

Le programme va se dérouler sur 6 mois et l'objectif est de briser les barrières entre les profils de compétences et d'insuffler une dynamique d'intelligence collective pour présenter des travaux inédits, des projets innovants ou des prototypes prometteurs permettant de répondre aux enjeux d'une approche "big data-driven" de l'épidémiologie du cancer et les porter à l'attention de l'ensemble de nos partenaires et de l'écosystème Epidemium.Le déroulement sera agile et s'adaptera aux projets qui émergeront afin de répondre au mieux aux problématiques que rencontreront les participants.

Comment allez vous mettre en relation les différentes "équipes" ?

Via une animation en ligne sur nos outils (une pateforme et un wiki seront prochainement mis en ligne pour cela) ainsi que sur les réseaux sociaux. Et via une animation "hors ligne" via des événements (meetups, hackathons, etc.) afin que les participants, les équipes et les experts puissent se rencontrer, échanger et découvrir ensemble de nouvelles perspectives.

Y aura t-il des hackathons de création ?

Il n'y aura pas de hackathon de création, mais sans doute des hackathons ou workshops tout au long du programme afin d'accompagner les équipes dans leurs projets.

Y a t-il eu beaucoup d'inscriptions jusque là ?

Nous avons déjà pas mal d'inscrits et beaucoup d'enthousiasme de leurs part. Les premiers meetups auront pour objectif de clarifier le propos et de permettre aux gens de se rencontrer et donc aux équipes de se constituer.

Vous annoncez la fin du kick-off le 5 mai 2016, à ce stade, quels sont vos objectifs, vos espérances ?

Since June, I was wondering about the link between Big Data and health. But Big Data was... big, it goes without saying, and health was a scary and huge application field. I decided to recentre my research by basing it on a more specific field: I’d chosen the cancer disease.  Maybe because it’s the worst evil of our century, because we’re all concerned, and if it’s not us, it will be our close relations...

To collect testimonials to guide my writing, I started to find partners. So I got in touch with health professionals, cancer leagues... I discovered some innovative start-ups in USA, but in France, nothing in particular... until this day of summer beginning...It’s not really a start-up I found, it’s a partnership, created by the communal wish of a pharmaceutical group (Roche) and an idea lab (La Paillasse) to investigate a new approach for cancer research. A wish to explore what the Open Science (or Open Access) could bring to this discipline which used to be confined in laboratories and can now escape through open data and access new technologies. So, the 6th of July, these two operators published a press communiqué on the Web. They announced the “Epidemium Project”, a participative research program with epidemiological and oncologic dimensions which shoot for a better understanding of cancer, thanks to Big Data. The key issue of my report.

Epidemium is a kick-off which will take place from 5th November to 5th of May 2016. The project will be realized into a “data challenge” in the form of call for bids. The Swiss research laboratory, Roche, is a real actor in the health innovation. La Paillasse, as for it, is concerned that collective intelligence can bring answers to main issues of 21st Century. The program is favoured by six dimensions :

- Big Data : the huge masses of data we produce, collect and process through digital technologies. Their processing opens a new horizon in the field of health as it offers new perspectives : to better understand, to better raise awareness, and to better predict.

- ethics : to safeguard ethical compliance of the overall project and lead a reflection on the ethical setting related to the use of Big Data in cancer epidemiology.

- Methodology : a scientific committee safeguards the overall project methodology related to the use of Big Data in cancer epidemiology. It ensures compliance with good practices for “Challenge4Cancer” (call for bids)

- Wiki : Epidemium wants to create a broad and diverse community around issues of Big Data and cancer using a Wiki , a series of Call4Debate (meet-ups and debates) and a final Challenge4Cancer .

- Challenge : The Challenge4Cancer is the realization of Epimedium . “Multidisciplinary teams will design and develop innovative projects in the field of cancer epidemiology” (so, there’s a place for design !...)

- Cancer : a better understanding of the disease enables to anticipate, diagnose and treat in time efficiently, enabling including improved patient process.

The participants of Epidemium project, and mainly the ethic commitee that I’m going to introduce, will wonder for these 6 months questions about concerns and risks of using Big Data into research against the cancer. Through several meet-ups, they’ll attempt “to provide the means for an innovative research”, “to makea health democracy live”, and to support public policy on robust and shared data, and this way respond to the Cancer Plan 2014-2019, introduced by François Hollande.

So, what are these risks and concerns ?

The meeting of data (medical or administrative sources, clinical personal data, social network, biometric sensors...), permit to make correlations, sometimes unexcepted. By sharing data, we’ll be able to create huge data bases, and these last will be able to help the research evolve. Let’s quote the typical example of artificial intelligence Watson, developed by IBM : when the doctor has to propose a diagnosis, Watson gets him an access through several profiles of patients who suffer from the same disease as his/her current patient, to guide his/her diagnosis.

About the risks, we know that personal health data are subject to an important legislation. The issues they raise are about health discrimination, or the access to data by insurances which could then refuse to insure an individual, because of a diagnosis... To avoid these risks, the open data collections should be made anonymous in order to use objective data. For now, this procedure of health data is at the experimental stage and the European CNIL has a limited expertise. Suffice it to say that there is a real issue in opening health data, now, it’s necessary to - over a first phase - reassure patients, to encourage them to share their data without worries, then, to encourage researchers to promote crowdsearching and data sharing.

This is where there’s a sake for design : we will have to create new tools, whether the researchers

side or the patient’s, research against cancer is undergoing a revolution, and it’s precisely this revolution which I want to join through my degree project.

The Epidemium ethics committee has been created while the development of the program: among them, we can find Gilles Babinet, who is the Digital Champion of France, which means he’s a pillar for the promotion of advantages for a digital society at the European Commission. What’s more, we find several profiles : a statistician, medical professionals

(an emergency doctor, a cardiologist and an oncologist). There’s also a lawyer and a mathematician... but, no sign of a designer... That’s why it will be a rewarding collaboration, in the course of meet-ups with the participants and the committee, I’ll attempt to show where the designer can integrate himself into the process.

By the way, Peter Speyer, Chief Data at the Institute for Health Metrics and Evaluation(IHME), a health research center in Washington, has said :

«Open government is about more than a mere commitment to share data, it’s also about supporting a whole ecosystem for using these data and tapping into creativity and resources that are not available within any single organization.»

To put it in a nutshell, I’m really satisfied to have found this program which encourages me in relation to my report subject choice : I was sure that other persons should wonder about it. Now, I’m going to begin to write, by elucidating first our relation with cancer in comparison with the digital evolution and the open science’s arrival, then by establishing the new position of the patient into the health ecosystem.

Jeudi dernier, j’assistais au lancement du projet Epidemium, que je suis avec grand intérêt depuis son annonce en juillet (dont j’ai fait une présentation dans l’article précédent).

“Epidemium est un programme de recherche scientifique participatif et ouvert dédié à la compréhension du cancer grâce aux Big Data, qui se concrétisera sous la forme d’un data challenge”.

J’avais un peu peur d’être impressionnée par cette communauté aguerrie de scientifiques au jargon cartésien, d’apparaître, une fois de plus, comme “le vilain petit canard” ou du moins le caneton égaré qui a perdu sa maman. Loin s’en faut, j’ai été enthousiasmée par une euphorie de masse, un buffet bien garni, un speech où j’ai du gardé les yeux écarquillés et la bouche bée tout le long tellement j’étais attentive, et des rencontres variées et prometteuses. Epidemium réunissait dans les locaux de la Paillasse tous les participants (et ceux en phase de le devenir ! — je pense aux adeptes de l’open Paillasse du jeudi soir qui n’étaient pas forcément là pour Epidemium, mais...) du “Challenge4Cancer”; et oui, d’un côté, “Call4Debate”, des meet-up et des échanges autour du Big Data et du cancer, d’un autre côté, le vif du sujet : la résolution de problèmes, en équipes pluridisciplinaires, autour des thématiques proposées, que voilà : 

Comprendre la répartition du cancer dans le temps et dans l'espace.

Facteurs de risques et facteurs protecteurs du cancer.

Méta-épidémiologie : comprendre le cancer à partir de la littérature scientifique médicale.

Changements environnementaux et cancer.

Composé de dix membres, le comité d’éthique accompagne Epidemium sur l'ensemble des enjeux éthiques liés au projet. Quelques uns de ses membres s’expriment sur le projet en vidéo : 

Gilles Babinet, Entrepreneur, Digital Champion France

https://youtu.be/ab4TPAFGTVA

Cécile Monteil, Urgentiste pédiatre, directrice médicale Ad Scientiam, Fondatrice de la communauté Eppocrate

https://youtu.be/8nUj5U4XUCA

Maître David Simhon, Avocat spécialisé en droit de la santé, Président du Comité de Protection des Personnes Ile-de-France III

https://youtu.be/N7sss_6JcIU

Docteur Jean-François Thébaut, Cardiologue et membre du Collège de la Haute Autorité de Santé.