Хочу сказать слова БЛАГОДАРНОСТИ
1. Врачам, которые спасли мою жизнь. Возможно (наверняка) в моём рассказе всё выглядело достаточно жутко, но тем не менее факт остаётся фактом – мне спасли жизнь. И то, что там, где умирали стокилограммовые мужчины, я выжила, в первую очередь заслуга врачей. У них очень тяжёлая работа и я безмерно благодарна за их труд, а также за терпение. Не представляю, что чувствуешь, когда какая-то жопа лежит и говорит, что не будет подписывать согласие на операцию, которую ей уже сделали.
2. Также отдельно Геннадию, который по какой-то причине определил меня на перитонеальный диализ. В одной там почечной книге я читала, что в экстренных случаях, поставив подключичный катетер, параллельно формируют фистулу и после её формирования продолжают гемодиализ. Если подключичный катетер пора вынимать, а фистула ещё не готова, ставят другой подключичный катетер. И в среднем фистула зреет не 2 месяца, а месяц. Так что непонятно, почему на самом деле меня так безоговорочно отправили на перитонеальный диализ, возможно, тупо из-за того, что он обходится для центра дешевле (а то, что он гораздо дешевле – это факт, не предположение). Но испробовав на себе и гемодиализ, и перитониальный диализ, я крайне рада, что нахожусь на последнем. Также я понимаю, что если бы мне дали изначально выбор, то это был бы гемодиализ, потому что катетер, торчащий из живота, звучит как какой-то жуткий стрём. Сейчас я вспоминаю ощущения после гемодиализа и понимаю, что стрём был там. Кроме того, пока я тут третий месяц пишу эту кулсторию, я перешла на аппаратный диализ, т.е. вся процедура проходит во время сна. К тому же в моём случае на день оставляем минимум диализата, так что ушли 2 крупных минуса – частота процедур и пузо. В общем, если вы устали от этого вот всего – дом, работа, а ещё и токсины нужно почками выводить из организма, то я вам рекомендую катетер в живот.
3. Ирине, которая просто врач – супергерой. Она каким-то образом в декабре по моим симптомам: «Эээ, ну у меня тут типа грудь сильно болит, и дышать тяжело» поставила мне пневмонию, которая впоследствии подтвердилась рентгеном, а в январе по моим симптомам: «Эээ, ну у меня тут типа грудь сильно болит, и дышать тяжело» сказала, что что-то неврологическое, что впоследствии подтвердилось МРТ. Оба раза не видя меня и консультируя по телефону. Также она просто очень хороший человек, присылает мне в вотсапп всякие фоточки мамочек, родивших после трансплантации и это, конечно, крайне мило с её стороны.
4. Моему мужу, который переживает со мной это всё, поддерживает меня и помогает, а также терпит мои бесконечные шуточки из серии: «Опять эти нереалистичные стандарты! Ну что за женщин ты рисуешь? Ты когда-нибудь видел голую женщину? Где катетер?!»
5. Родителям, которые пока я была в реанимации вместе с мужем разрулили мне реанимобиль и переезд в другую больницу, потом правда подумали и оставили там, где была (много мнений встречала, что больница конечно не ахти, зато диализный центр лучший по области). Родители переживают настолько, что не смеются над моими шуточками про психоз и диализ, так что я уже перестала над этим шутить при них. Муж, правда, тоже почему-то не смеётся, но я не бросаю попытки.
6. Родителям мужа, которые прописали меня к себе, чтобы я получала лекарства без перебоев. На Москву лекарств выделяют достаточно, а на область часто не хватает. Те лекарства, которые я раньше покупала, после того как перепрописалась сразу стала получать бесплатно.
7.Друзьям, которые поддерживали меня в скайпиках и телеграммчиках
8.Всем, кто переживал за меня и молился
9.Тем, кто предложил мне свою почку. Вы даже не представляете, что для меня это значит. Это очень сильно. Хотела бы я сказать, что сделала бы то же для вас, но погодите-ка, у меня же нет подходящих почек, так что не сделала бы.
10.Россиюшке, где можно бесплатно лечиться по ОМС и получать диализаты.
Случайные факты:
1. Чаще всего при пересадке почки старые оставляют, если там нет каких-то воспалений, так что пациент ходит с тремя почками.
2. Со мной продолжают делиться статьями из интернетов как вылечить почки с помощью пшенной каши и кинзы.
3.В диализных центрах в США помимо нефрологов и медсестер сидят социальные работники. Они помогут адаптироваться к жизни на диализе, а также следят, чтобы у пациентов не было суицидальных наклонностей. У нас таких работников нет. Зато если вы погуглите что-то типа «как уйти с диализа», то попадёте на сайт, где советуют привести дела в порядок, попрощаться с родными и близкими и всё такое.
4.Можно ли пить алкоголь? Для женщин безопасными являются 0,35 мл пива, или 150 мл вина, или 50 мл крепкого алкоголя в день, для мужчин вдвое большее количество. Тем не менее, многие диализные пациенты вполне себе бухают и многие даже радуются «всё равно с диализом всё выведется». Я с тех пор как попала в больницу алкоголь не пила, хотя я и до этого-то его пила не часто.
5.Если вы имеете серьёзное заболевание, по возможности избегайте других заболеваний, поскольку их никто не захочет лечить. Как я уже говорила, за последнее время у меня были пневмония и остеохондроз и прежде чем обратиться к нефрологу, я записывалась к платным терапевтам для диагностики. И все услышав «я на диализе» меня отправляли к нефрологу и дальше слушать не хотели. Говорите, в платных клиниках высасывают деньги? У меня не брали деньги, лишь бы я ушла.
6. У меня первая группа инвалидности, т.е. подразумевается, что работать я не могу. Я получаю пенсию + всякие инвалидные доплаты, в общей сложности 17т.р. Это больше, чем у большинства обычных пенсионеров, однако не представляю себе уровень жизни на эту сумму. Как правило, почечные инвалиды работают. Если прописан в Москве больше 10 лет и не работаешь, есть ещё доплата от города до 17т.р.
7.Знаете таких людей, с друзьями которых (или с ними самими) случалась вот такая же история как у тебя, только, конечно, гораздо масштабнее? Вот у моих таких знакомых их друзья с почечной недостаточностью уже умерли.
8. Пишут, что почечные больные умирают чаще всего от проблем, не связанных с почками, например, из-за сердечных заболеваний. С другой стороны сердечные заболевания зачастую связаны с заболеваниями почек, так что это всё равно, что говорить, что человек умер не из-за падения с 9 этажа, а из-за удара об асфальт. Например, риск инсульта у людей с заболеваниями почек возрастает в 10 раз.
9. Почки у меня не болели и не болят. Пару раз за последние несколько лет болела спина, не знаю, почки ли это были.
10.Острый психоз – определённо самая крипотная вещь из всех, что мне приходилось когда-либо переживать.
11. У меня какой-то кризис из серии «Ну вот, смерть гораздо ближе, чем была когда-либо, а я даже не сделала ничего хорошего». Хочу после того, как закончу сдавать анализы для листа ожидания, записаться волонтёром в детский хоспис. Но боюсь, что это как у Луи Си Кея – одно осознание того, что ты можешь уступить своё место в бизнес-классе уже позволило почувствовать себя хорошим человеком, а уступать само собой ты не будешь.
12.Помимо диализатов я получаю всякие медицинские маски, дезинфицирующие средства, салфетки. В таких объёмах, что можно обливаться ими целиком.
13.Первое время после выписки была довольно сильная слабость, на 4й этаж поднималась с передышками. Сейчас, конечно, чувствую, что я не весь такой из себя чемпион олимпийских игр, но довольно-таки бодра, на лыжах даже катаюсь.
14. Из всех послебольничных изменений в жизни мне тяжелей всего даётся запрет мыться в ванной (чтобы минимизировать риск перитонита опять же).
15.На многие вещи я теперь стала смотреть иначе. Например, зомби-апокалипсис. Раньше я думала, что в первую очередь надо позаботиться о питьевой воде, теперь, что надо в числе первых приехать на склад с диализатом. Также думаю, что вряд ли зомби морочатся на тему почек и делают диализ, так что я ещё подумаю на какой стороне сражаться.
В общем, я думаю, на этом свой больничный рассказ я завершу. Сейчас, как я уже сказала, я сдаю бесконечное количество анализов, чтобы встать в лист ожидания. Там конечно тоже много историй, но они не особо кул, типа как я пришла с талончиком на 12, а ушла в 15. Или как я пришла сдавать кровь, а оказалось, что имея на руках талончик на сдачу крови надо сначала записаться на конкретное время для сдачи крови, но медсестра, имея формы и тембр голоса миссис Лобанц из Бургеров Боба, надо мной сжалилась и кровь взяла сразу. Или как я за 3 недели записывалась на холтер, а оказалось, что меня по ошибке записали на ЭКГ и надо ждать ещё 3 недели. Думаю, это во всех поликлиниках плюс минус также, т.ч. в подробностях описывать не буду. К тому же я сейчас смотрю сериал Больница Никербокер, что сильно примиряет меня с окружающей действительностью. Типа: «Подумаешь вена опять лопнула! Будь сейчас медицина уровня начала 20го века я б до этого анализа даже не дожила». Спасибо всем прочитавшим! Если у вас есть какие-нибудь вопросы, можете задать их мне в твитор или откуда там вы меня знаете.
















