#trotzms

1070 days ago everything suddenly was...different.

Suddenly I had to think and talk about things I would have never imagined happening to me.

I felt like I lost control. Control over my own body.

It took me almost three years to be where I am today. Still in the process of accepting that I can‘t change it and that it’s forever going to be part of who I am. And that’s ok.

After almost three years of being diagnosed I wanna be someone I wish I had alongside me from the beginning. Someone that tells me that I am not alone in a world full of neurotypicals.

That it‘s ok to rest when fatigue sneaks up on you, that it’s ok not to be ok from time to time

But also, that life is beautiful, too beautiful to give up on happiness, and not being alone means being part of something !

Welcome to your something.

Die Krankheit der 1000 Gesichter

MS wird im Volksmund auch als Krankheit der 1000 Gesichter bezeichnet. So wie die Krankheit tausend Gesichter hat, haben auch tausende Gesichter diese Krankheit. Ich habe eines davon. Bleiben wir gleich einmal bei Gesichtern. Mit unserer Mimik sind wir in der Lage, durch kleinste Muskelkontraktionen, gute 3000 Variationen von Emotionen abzubilden. Manche davon sind offensichtlich, andere bleiben gut versteckt. Ich bin mir sicher, dass jeder schon einmal das gute „du kannst mich mal kreuzweise“-Lächeln auf den Lippen hatte. Und so verhält es sich auch mit der MS-Symptomatik. Einige Symptome sind „offensichtlich“ während andere kaum bis gar nicht für andere wahrnehmbar sind. Zu den häufigsten Symptomen zählen:

-Taubheitsgefühl oder Kribbeln in den Beinen oder Armen

-starke Müdigkeit und rasche Erschöpfung

-Probleme bei der Darmentleerung oder Blasenentleerung

-Gang- oder Gleichgewichtsstörungen

-Sehstörungen auf einem Auge

-Lähmungserscheinungen

Doch nur, weil Patient A diese Symptome hat muss Patient B diese nicht haben und Patient C kämpft mit ganz anderen Problemen. Damit ist jede MS-Erkrankung individuell.

„Häh? Du kannst doch laufen.“ - Gut beobachtet. MS ist auch kein Muskelschwund.

„Oh, du hast MS, dann endest du ja im Rollstuhl!“ - Nein, mein Bewegungsapparat ist nicht betroffen.

„Ich bin auch manchmal müde… Sei nicht so faul!“ - Kann sein, aber ich kämpfe mit Fatigue.

„Du siehst doch gar nicht krank aus.“ - Richtig. Weil meine Symptome nicht offensichtlich sind. Ich für meinen Teil sehe etwas schlecht. Mein linkes Auge will manchmal nicht so wie ich will und Power-Point-Präsentation mit Seitenlicht, sind der Endgegner. Auch Rot und Orange sind für mein Auge ein und dasselbe. An manchen Tagen komme ich nicht aus dem Bett, weil mein Körper viel zu müde ist. Das liegt nicht daran, dass ich zu wenig schlafe. Ich könnte 20h schlafen und nichts würde sich ändern. Manchmal ist mein Kopf ein schwarzes Loch. Dann kann ich einen Text fünfmal lesen oder dir noch so lange zuhören, es kommt einfach nicht an.

Ist das jetzt ein Grund den Kopf in den Sand zu stecken? Ich glaube nicht.

Und was haben MS und Kabelbrände gemeinsam?

MS lässt sich so beschreiben:

„Multiple Sklerose (kurz MS) ist eine chronische entzündliche neurologische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem (Gehirn und Rückenmark) betrifft. Die Krankeitssymptome entstehen durch Schädigung der Nervenisolierschicht (Demyelinisierung) und Abbau von Nervenfasern und -zellen.

Die Erkrankung verläuft unvorhersehbar und sehr individuell, der Verlauf kann über die Jahre eine andere Form annehmen. Während beim schubförmigen Verlauf die Symptome zumindest teilweise wieder verschwinden, geht die Verstärkung der Symptome beim primär und sekundär progredienten Verlauf schleichend voran.

MS ist nicht heilbar, der Krankheitsverlauf lässt sich jedoch medikamentös verlangsamen und abschwächen.“

Ich stelle es mir so vor:

Mein ZNS gleicht einen Kabelsalat, der die verschiedenen Komponenten meines menschlichen Computers verbindet. Die Isolierschicht der Kabel, die eine Information von A nach B tragen sollen, geht in die Brüche. Ein Vermittlung ist nur noch schlecht oder gar nicht mehr möglich. Im worst case fängt das Kabel Feuer und Zack haben wir einen Kabelbrand. Was genau dann ausfällt, kann man dank des Kabelsalats nur schwer vorhersehen. Manchmal gelingt es eine neue Leitung zu legen oder eine Isolierung zu reparieren. Wie lange das dauert und ob dann alles wieder funktioniert, bleibt ungewiss.

Mit Spritze zum Sport?

Seitdem ich 8 bin, spiele ich aktiv Fußball im Verein. Meine Fresse, das werden ja dieses Jahr 18 Jahre… Das ist eine verdammt lange Zeit. Und bis auf eine halbjährliche Pause, die ich im Ausland verbracht habe, war ich immer irgendwo dabei. Mein fehlendes Talent konnte ich bisher immer mit Freude, Ehrgeiz und Leidenschaft ausgleichen. Momentan fällt es mir aber schwer die Tasche zu schnappen und zum Platz zu fahren. Warum? Weil ich bis heute nicht einschätzen kann, wann das Training/Spiel vorbei sein wird. Wird es pünktlich 20 Uhr sein, wenn mein Wecker klingelt und die Realität MS nach ihrer Spritze ruft, oder schaltet sich mein Auge schon vorher aus, da ich wieder heiß gelaufen bin. Ich weiß es nicht und das lässt mich zweifeln. Mich! Das Großmaul zwischen den Pfosten. Doch in dieser Sache werde ich kleinlaut. Auch wenn ich bei meinen Teamkameraden „geoutet“ bin, so fühle ich mich doch unendlich verletzlich in diesem Moment.

Habt ihr solche Erfahrungen?

Beginn der Basis-Therapie

Einige Zeit zog ins Land und nach vielen Gesprächen und diversen Untersuchungen lag es an mir zu entscheiden, wie es weiter gehen würde. Nichts tun kam dabei nicht in Frage. Nachdem ich bereits meine Ernährung umgestellt hatte, sollte jetzt auch die Medizin weiterhelfen. Von nun an täglich spritzen. Für einen Laien, eine ganz schöne Herausforderung! Und zudem eine Liste an Nebenwirkungen, die ein ganzes A4 Blatt einnimmt. Aber das wird schon werden.

Gegenwarts-Elli hier 🙋🏻: Es wurde gut! Das Spritzen bereitet mir soweit keine Probleme mehr. Nur die Schwellungen und Knötchen nerven immer noch 🤷🏻

Der Tag der Diagnose

Ein ganz schön warmer Septembertag. Einen Tag zuvor habe ich meinen 25. Geburtstag gefeiert. Definitiv anders als geplant. Aber zumindest konnte ich „Geburtstag im Krankenhaus“ von meiner Erlebnisliste streichen. Ungefähr eine Woche zuvor wurde meine Sicht täglich schlechter. Ein grauer Schleier wollte einfach nicht von meiner Linse weichen. Nach vielen Diskussionen habe ich mich doch in die Augenambulanz fahren lassen. Gute 2 Stunden später hieß es dann: „Sie bleiben erstmal hier.“ Dafür, dass ich ein paar Augentropfen oder eine Salbe haben wollte, eskalierte es dezent. Na gut, dann bleibe ich halt hier. Täglich eine Infusion und Tests über Tests. Die Lumbalpunktion war dabei das Unangenehmste… mein Geburtstag zog ins Land und ich bekam die Info, dass ich am nächsten Tage wohl gehen könnte. Dabei wusste ich doch noch gar nicht, was ich hatte. Am 17.09. kam also der Neurologe ins Zimmer, nahm sich einen Stuhl und setzte sich. Wenn ich eins aus Arztserien gelernt habe, dann dass sitzende Ärzte kein gutes Zeichen sind. Die Hälfte seiner Worte gingen an mit vorbei. „Wir haben blablabla.. und deshalb machen wir blablabla… Sie müssen jetzt blablabla… als Diagnose bleibt Multiple Sklerose.“ Boom 💥 bitte was? Gehört habe ich das schon mal, aber was soll das sein? Und warum ich? Und jetzt?

Das war der Beginn meiner Kabelbrand Geschichten. Seite 1 sozusagen. 📖

Hallo Tumblr!

Das hier, das bin ich. Meine Eltern haben mich zwar mit vielen Vornamen gesegnet, aber eigentlich bin ich Elli. Einfach nur Elli. Und ich habe MS. Also doch nicht ganz so einfach 😅. Seit ein paar Monaten lebe ich jetzt mit dieser Krankheit, die ich noch immer nicht verstanden habe. Aber wer tut das schon? 🤷🏻

Das hier soll mein ganz eigener Blog werden. Mit all dem, was war und all dem, was noch kommen wird. Also falls du dich hierher verirrt hast, dann verweile doch einen Moment und gehe ein Stück mit mir gemeinsam.

Herzlich Willkommen bei all meinen kleinen und großen Kabelbrand Geschichten! 🍀