Raz na jakiś czas zdarza mi się znaleźć w przestrzeni, która przeznaczona jest zarówno dla osób niepełnosprawnych, jak i dla ich rodziców. Mam taką ponurą refleksję - naprawdę nieczęsto zdarza mi się zostać tak źle potraktowanym jak w przestrzeniach dla rodziców OZN. Umiem napisać poprawne zdanie i natychmiast wszystkie moje trudności i problemy stają się fanaberią i staję się zdiagnozowane na podstawie jednego komentarza. Niby tak działa Internet, prawda? Ale jakimś przedziwnym sposobem istnieją przestrzenie w których działa wzajemna pomoc i budowanie społeczności nastawione na wspólne niwelowanie niedoborów. Tymczasem w przestrzeniach dla rodziców odnoszę wrażenie że celem nie jest współpraca i pomoc sobie i innym, a przekrzyczenie wszystkich dookoła i wygranie konkursu zasług poprzez udowodnienie sobie i otoczeniu kto tutaj ma najgorzej.
Naprawdę chcę pomagać innym. Naprawdę mam świadomość, że znajduję się w uprzywilejowanej życiowo pozycji, bo miałom najzwyczajniej w świecie szczęście, którego inni nie mieli. Uważam, że brak dostępu do psychoedukacji wśród rodziców dzieci z niepełnosprawnościami to jedna z łatwiej unikalnych przyczyn ludzkiego nieszczęścia. Tym czasem za każdym razem kiedy pojawiam się w takiej przestrzeni, to albo muszę wyspowiadać się z tego kiedy nauczyłom się podcierać i nie robić w majtki i z tego jak wygląda moja przeciętna wizyta w urzędzie, albo nie jestem brane na poważnie (jednocześnie dramatyzuję i nie - o urząd zostałom spytane ostatnio, zupełnie jakby to, że potrafię pisać słowa oznaczało automatycznie że potrafię też załatwić samodzielnie sprawy urzędowe, co brzmi absolutnie kosmicznie biorąc pod uwagę że osoby bez niepełnosprawności miewają z tym problemy).
Dlaczego nie wolno mi - pod groźbą llinczu - na grupie rodzicowej napisać, że autyzm i niepełnosprawność intelektualna to nie to samo? To jest absolutny fakt. Dlaczego ktokolwiek miałby ten fakt odbierać jako atak? Dlaczego zamiast udowadniać wkurzonej rodzicielce losowego dziecka, że nie jest tak, że słusznie zdiagnozowała mnie jako osobę bez trudności w funkcjonowaniu nie mogę w tych przestrzeniach po prostu funkcjonować i starać się budować to, co w innych przestrzeniach już powstało? I dlaczego, kurczę blade, osoba bez problemów rozwojowych miałaby nie mieć pojęcia o problemach rozwojowych? Dlaczego to miałbybyć jakikolwiek argument podważający moją świadomość w temacie?
Czasem odnoszę wrażenie, że gdyby nie to że potrafię pisać we względnie poprawny sposób, to moje problemy i potrzeby byłyby odbierane jako to czym są, a nie jako fanaberie. Co poszło nie tak na tej drodze, skoro umiejętność zakomunikowania problemu miałaby oznaczać jego brak? Co poszło nie tak na tej drodze, skoro osoby które potrzebują wsparcia zamiast budowaniem go zajmują się skakaniem sobie nawzajem do gardeł?
